English Summary

The purpose of this paper is to examine the relations between medical diagnosis and the construction of the category disability and to look closely into the role that medical diagnosis plays for the understanding of deviance. I am looking at the subject in relation to children with disabilities. I look after the role of diagnosis in the construction of disability in relation to identity of the child and relations to family and friends in the lifeworld. I also look at the importance of the medical diagnosis in relation to social assistance and grants.

My theoretical starting point is an understanding of disability as a social construction. I supplement this understanding with a relational understanding influenced by theories of symbolic interactionism.

The material on which my investigation is built is qualitative interviews – two interviews with skilled social workers working with disabled children in local authorities and four interviews with parents to disabled children. Two of the children has got a diagnosis (the same) and the other two has not got any in spite of the fact that the hospital system has done huge efforts to find one. All of the four children are classified as delayed regarding psychomotoric development. Furthermore my material consists of texts: the legislation of social assistance and other substantial texts both governmental and from user organisations of disabled people.

Using critical discourse analysis as a method for my investigation I analyse the texts mentioned above and thereby determine the order of discourse in the disability area in Denmark.

I find that the primary discourse in the order of discourse is the equality/inequality discourse, but I also find elements of a normality/deviance discourse. The equality/inequality discourse emphasises the material aspects. The welfare state is expected to compensate for the problems in different areas of life where disability causes problems. It also emphasises equality in citizen-ship and participation in democratic life for the disabled. The legislation dissociates from the individualistic and diagnostic view of disability and emphasises the relation between the subject and his surroundings as the ground for social assistance.

Through the analysis of the interviews I find that a medical diagnosis is important for the construction of the category of disability and thereby for understanding of the child. I also find that it is much easier in the lifeworld to understand and explain to others the deviance of the child – when there is a diagnosis. The insecurity in interaction with disability can be reduced by the medical explanations that the diagnosis offers.

It is easier to get social assistance and grants when a diagnosis is present. Even though the legislation is built on the notion of equality and rejects the individualistic and diagnostic criteria for granting I find in practice that the diagnosis plays a central role for obtaining assistance and grants. The societal consequences of the medical concepts as the main aspect for understanding disability are discussed.

I find the use of medical understanding of disability constitutes an instrumental reduction of the complex notion of disability and interpret this as the system colonising the lifeworld. I also criticize the social work for adapting this reductive view of disability.

Kapitel 1. Indledning

Emne

Jeg vil i dette speciale beskæftige mig med kategorien handicap og med relationen mellem handicap og medicinske diagnoser. Jeg vil i det følgende afsnit ridse problemstillingen op og præcisere, hvilke aspekter i relationen mellem handicap og medicinske diagnoser, jeg vil fokusere på.

Op igennem 90-erne slog en ny handicappolitik igennem i Danmark; det var en handicappolitik, som var stærkt inspireret af andre vestlige lande – især den angelsaksiske del af verden – og som samtidig var en videreudvikling af den danske handicappolitik fra 50-erne og 60-erne. Overskriften for denne nye handicappolitik er ligestilling. Mennesker med handicap skal ligestilles med andre borgere i samfundet og have lige muligheder for at deltage i samfundslivet (Wiederholt et al, 2002).

Siden midten af det 19. århundrede havde en stor del af de mennesker, vi i dag ville betegne som handicappede, været spærret inde på store institutioner i lighed med en række andre grupper, såsom psykisk syge mfl. (Bømler, 2000: 59-64). Disse store institutioner for handicappede var præget af medicinsk tænkning og dermed en optagethed af medicinsk klassifikation og diagnosticering (Kirkebæk, 1993: 164-173).

Der er ikke belæg for at mene, at der engang har været en åben og inkluderende holdning til handicappede, som den moderne verden nu har forstyrret. De anderledes, og her især de udviklingshæmmede, er i de vestlige samfund som nævnt blevet stuvet væk i institutioner, der lå fjernt fra alfarvej, tidligere myrdet i koncentrationslejre af nazister, hvis der ikke blev udøvet store bestræbelser for at undgå, at de overhovedet kom til verden ved hjælp af racehygiejne, som var inspireret af Darwins evolutionsteorier. Udøvelsen af sterilisering af udviklingshæmmede i racehygiejnens navn fortsatte i Danmark helt op i 50-erne (Kirkebæk, 1993).

Op igennem 60-erne og 70-erne - i det 20. århundrede – blev der imidlertid igangsat en stor reformproces i Danmark i forhold til samfundets behandling af handicappede. En del af 60-ernes og 70-ernes opgør var et opgør dels med institutionaliseringen, dels med den lægelige dominans, og opgøret blev en bevægelse hen imod det, der blev kaldt ”normalisering” af livet for de handicappede. ”Et liv så nær på det normale som muligt” var et hovedslogan på den tid. Administrativt blev reformprocessen kaldt udlægning af særforsorgen.

Denne bevægelse hen imod ”normalisering” startede her i Skandinavien sent i 50-erne. Tankerne blev grebet i USA og senere England og blev i disse lande omformet til en mere radikal bevægelse for rettigheder og ligestilling. Dette skete i løbet af 80-erne (Payne, 1997: 270-271). Tankerne om handicappedes rettigheder og ligestilling øvede stærk indflydelse i det arbejde vedr. handicappedes forhold, der blev taget op i FN i handicaptiåret 1980-90. Der blev udarbejdet nogle såkaldte standardregler om ”Lige muligheder for handicappede” (De forenede Nationer, 1994), og her blev tænkningen om ligestilling det dominerende aspekt i reglerne. Der blev i standardreglerne eksplicit taget afstand fra den medicinske tænkning, som der tilsyneladende ikke var gjort helt op med forinden. Den medicinske dominans blev set som individualiserende og fastholdende den enkelte handicappede i en sygerolle – hvilket af handicaporganisationerne blev set som undertrykkende i forhold til en rolle som ligeværdig medborger (De forenede Nationer, 1994: 10).

Denne nye holdning til handicappede blev som nævnt adopteret i Danmark op gennem 90-erne. Folketinget traf en principbeslutning om ligestilling af handicappede i 1993 (Wiederholt et al, 2002: 63). Den nye lov om Social Service, som blev vedtaget i 1997, afspejlede bl.a. denne holdning i sin beskrivelse af handicapbegrebet. Der blev i vejledningen til lovgivningen eksplicit taget afstand fra et medicinsk syn på handicap, og grundlaget for sociale ydelser til handicappede skulle nu være vurdering af funktionsnedsættelsen og ikke en lægelig diagnose. Samtidig skulle der lægges vægt på en individuel vurdering af behov set i forhold til de særlige livsomstændigheder og omgivelser for den enkelte (Socialministeriet, 1998).

Mit udgangspunkt for dette speciale er en undren fra min egen praksis på handicapområdet. Jeg undrer mig over, hvor vigtig en rolle medicinske diagnoser stadig spiller i dag – på trods af disse handicappolitiske opgør, som har haft gennemslagskraft nok til blive officiel handicappolitik og har influeret på lovgivningen mv. Velfærdsstaten, som oven for nævnt, yder i princippet tilbud til handicappede uanset diagnose – netop på grund af handicappolitikkens udformning. Hverken tilbud om sociale ydelser eller eksempelvis specialpædagogisk bistand er betinget af en lægeligt defineret diagnose. Men alligevel er det en erfaring fra praksis, at diagnoser spiller en stor rolle for tildeling af sociale ydelser på trods af lovens eksplicitte formulering om, at ydelserne alene skal tildeles på baggrund af en funktionsnedsættelse. Samtidig italesættes generelt en stor optagethed af diagnoser af dem, det drejer sig om. Jeg har valgt at afgrænse mit fokus i specialet til at handle om handicappede børn. Forældre til handicappede børn italesætter generelt set en stor optagethed af diagnoser.

Der er mange forskellige måder at forstå et fænomen som handicap på. Mit teoretiske udgangspunkt for forståelse af handicap er dels socialkonstruktivistisk, dels symbolsk interaktionistisk. Disse måder at anskue handicap på, mener jeg, er særligt frugtbare for at forstå fænomenet. Handicap er et fænomen, som i særlig grad kan forstås relationelt og som en socialt konstrueret kategori.

Handicapidentitet og den handicappedes relationer konstrueres igennem diskurser. I forhold til distribution af velfærdsydelser konstrueres diskursivt en problemidentitet, der matcher velfærdsinstitutionens problemløsningskategorier. Det, der interesserer mig her, er, hvorledes diagnoser medvirker til at konstruere handicapkategorien – både i forhold til konstruktionen af identitet og relationer og i forhold til konstruktionen af problemidentiteten i mødet med velfærdsinstitutionen. Jeg vil derfor i det følgende anvende udtrykket ”applikation af en medicinsk diagnose” for at understrege det socialt konstruerede aspekt i dette.

I forhold til relationelle forhold kan det være frugtbart at tilføje et symbolsk interaktionistisk perspektiv på forståelsen af handicap – et perspektiv som kort sagt går ud på at håndtere af miskrediterende information i forhold til den sociale identitet – at opretholde selvet (Goffman, 1975). Jeg vil vende tilbage til dette perspektiv senere og uddybe beskrivelsen af det.

Medicinske diagnoser og sociale ydelser

At diagnoser spiller en stor rolle i forhold til tildeling af sociale ydelser understøttes af et dansk forskningsprojekt, som undersøger samarbejdet mellem forældre til handicappede børn og socialforvaltningen. I undersøgelsen: ”Der er ikke nogen der kommer og fortæller hvad man har krav på” udarbejdet af Socialforskningsinstituttet (Bengtsson et al, 2001) vises det, at socialforvaltningerne lægger stor vægt på diagnosen, når de skal tildele sociale ydelser. Der konkluderes, at ”et barn med en diagnose lettere kan blive ”en sag i systemet” end et barn uden – en diagnose er således med til at konstruere den bureaukratiske identitet” (Bengtsson et al, 2001: 104). Bengtsson påpeger, at diagnoser ikke er altafgørende for at få hjælp, men at de spiller en stor rolle alligevel, fordi der med dem kan åbnes nogle døre hurtigere.

Det er altså klart, at medicinske diagnoser spiller en rolle som administrativ kategori på det institutionelle plan i forhold til tildeling af sociale ydelser.

Medicinske diagnoser, identitet og relationer

Spørgsmålet er så, hvilken rolle en medicinsk diagnose spiller på det personlige plan, den store optagethed af diagnoser taget i betragtning. Tøssebro og Lundeby, som har udarbejdet en stor undersøgelse af handicappede børn i Norge, finder, at en medicinsk diagnose – udover rollen som administrativ kategori, som nævnt oven for – kan spille en rolle i forhold til identitet, og som bidrag til forståelse (Tøssebro et al, 2002: 52).

Jeg vil hertil føje, at den forståelse, som en medicinsk diagnose kan give, også kan have en væsentlig betydning i forhold til relationer til andre mennesker. Ud fra en symbolsk interaktionistisk forståelse kan det være af væsentlig betydning at kunne forklare andre, hvad anderledesheden består i.

Mennesker med handicap er i en eller anden grad anderledes og skiller sig ud fra mængden. Handicappet kan være synligt eller usynligt, og den handicappedes adfærd kan vække mere eller mindre opmærksomhed og utryghed hos omgivelserne. Center for Ligebehandling af Handicappede har udgivet en pjece om ”det gode møde” med handicappede (Hollerup, 2003), hvor der i indledningen står: ”Center for Ligebehandling af Handicappede udgiver denne folder, fordi mange mennesker bliver usikre, når de møder en person med et handicap – hvordan skal man reagere over for det anderledes?” (Hollerup, 2003:5). Dette citat udtrykker denne usikkerhed, som kan opstå i interaktionen med handicappede.

Det at få et handicappet og udviklingshæmmet barn er en stor udfordring – i sig selv – men også for relationerne til omgivelserne: familie, venner og bekendte og arbejdsplads. Relationerne bliver sat på prøve og udfordret, og der er ikke så stort et vidensforråd i livsverdenen at trække på, fordi der ikke er opbygget så mange erfaringer med at leve med handicap.

Jeg er således interesseret i at se på, hvordan en medicinsk diagnose spiller ind i forhold til forståelse af anderledeshed.

Termen handicap

Jeg vil indledningsvis knytte et par kommentarer til termen handicap. Termen handicap anvendes i Danmark både af brugere, professionelle og politikere til i daglig tale at betegne den kategori af mennesker, som jeg vil beskæftige mig med her. Ikke fordi, det er en særlig god term, men fordi det er svært at finde en anden, der er bedre. Mange handicaporganisationer og professionelle ville hellere bruge termen ”mennesker med funktionsnedsættelser”, som er mere politisk korrekt, men for lang til at bruge i dagligdagen. Termen handicap anvendes altså de facto i flæng til at betegne en række forskellige forståelser, hvoraf jeg allerede har nævnt en socialkonstruktivistisk og en symbolsk interaktionistisk forståelse.

Ordet handicap kommer fra engelsk og henviser til et spil, hvor odds kan gøres dårligere for spillerne ved at putte ”hand in the cap”, og dette betegner da også den oprindelige betydning af ordet. I de angelsaksiske lande er det politisk ukorrekt at anvende denne term i daglig tale. I stedet anvendes ordet ”disability”. I Norge er det ligeledes politisk ukorrekt, her anvendes konsekvent ordet ”funktionshæmning”, hvorimod svenskerne bruger ordet handicap, ligesom vi gør. Jeg vil igennem hele specialet anvende ordet handicap som en helt generel betegnelse. I kapitel tre vil jeg beskæftige mig indgående med de meget forskellige teoretiske forståelser, der kan ligge bag termen.

Formål

Det, der interesserer mig her er altså, at medicinske diagnoser stadig spiller så stor en rolle – både institutionelt og for det enkelte menneske med handicap eller forældre til et handicappet barn – på trods af, at der rent handicappolitisk er taget afstand fra diagnosers betydning. Jeg er derfor interesseret i nærmere at undersøge, hvilken rolle diagnoser spiller i forhold til opfattelsen af handicap – både for velfærdsinstitutionerne og for den enkelte berørte.

Man kunne også formulere det på en anden måde, nemlig at jeg er interesseret i diagnosers betydning både i system og livsverden, forstået som Habermas anvender disse begreber, og som jeg senere i dette kapitel vil definere nærmere.

Formålet med dette speciale er således at analysere, hvilken betydning en medicinsk diagnose har for forståelsen af kategorien handicap – både for den enkelte og på det institutionelle plan – og hvilken betydning disse forhold har på det samfundsmæssige plan.

Problemformulering

På baggrund af tekststudier og kvalitative interviews vil jeg undersøge, hvorledes applikationen af en medicinsk diagnose spiller ind på konstruktionen af kategorien handicap hos forældre til et handicappet barn. Jeg vil undersøge dette i forhold til identitet og relationer og se på forandringer over tid.

Desuden vil jeg undersøge hvilken betydning applikationen af en medicinsk diagnose har for konstruktionen af en problemkategori i forhold til tildelingen af sociale ydelser.

Jeg formoder at finde, at diagnoser spiller en væsentlig rolle for tildeling af sociale ydelser – forstået således, at det er lettere at få adgang til disse ydelser med en diagnose end uden. Jeg vil diskutere og opstille forklaringer på disse forhold.

Afslutningsvis vil jeg se på de samfundsmæssige konsekvenser af medicinske diagnosers rolle for konstruktionen af kategorien handicap og perspektivere dette.

Opgavens opbygning

I dette kapitel vil jeg som nævnt introducere de teoretiske begreber system og livsverden og deres sammenhæng. Jeg vil anvende disse begreber som overordnet referenceramme for mine analyser, og undervejs vil jeg anvende dem til at fortolke og forstå, hvad jeg finder i analysen. Endelig vil jeg anvende dem til at konkludere og perspektivere undersøgelsen.

I kapitel to vil jeg præsentere, hvordan vil jeg arbejde med de spørgsmål, jeg rejst. Jeg vil beskrive og begrunde mit valg af empiri og metode samt præsentere mine videnskabsteoretiske overvejelser i forhold til undersøgelsen.

I kapitel tre vil jeg bestemme den overordnede diskursorden på handicapområdet i Danmark på baggrund af tekstanalyser af en række centrale og væsentlige tekster. Jeg vil samtidig fremstille de teoretiske forståelser af handicap, der ligger bag de forskellige diskurser, og diskutere forholdet mellem/distributionen af de forskellige diskurser, der kæmper om at indholdsudfylde diskursordenen. Hermed viser jeg, hvilke diskurser der trækkes på i de overordnede handicappolitiske forståelser i Danmark. Disse forståelser kan ses som de muligheder for konstruktion af kategorien handicap, som er til rådighed for forældre til handicappede børn. Denne beskrivelse danner således baggrund for analysen i kapitel fire og fem.

I det fjerde kapitel gennemgår jeg analysen af mine interviews af forældre til handicappede børn. Analysen af konstruktionen af kategorien handicap og diagnosers rolle heri, har jeg delt op i to afsnit, der følger min problemformulering, nemlig diagnosens rolle for forældrenes forståelse af det handicappede barns identitet samt relationerne til andre.

I kapitel fem går jeg over til det institutionelle niveau og præsenterer analysen af interviews med socialrådgivere og forældre i forhold til diagnosens betydning for tildeling af sociale ydelser og giver en forklaring på det, jeg finder.

I sjette kapitel konkluderer jeg på min undersøgelse ved at holde jeg den diskursive praksis, som jeg har gennemgået i kapitel fire og fem op imod diskursordenen og konkludere endeligt på de spørgsmål, jeg har rejst i problemformuleringen. Endelig slutter jeg af med at perspektivere de samfundsmæssige konsekvenser af svarene på problemformuleringens spørgsmål.

Afgrænsning

Hovedvægten i min undersøgelse ligger på diagnosens rolle og betydning, og jeg har derfor valgt at beskæftige mig med børn med medfødte handicap, som indbefatter udviklingshæmning og motoriske problemer. Jeg har valgt at beskæftige mig med denne gruppe, fordi jeg har en formodning om, at processen om at få/ikke få applikeret en diagnose, er tidsmæssigt tæt på i familier med børn med handicap, og at problematikken derfor vil være lettere at få frem i interviews hos denne gruppe. Dermed beskæftiger jeg mig altså ikke med unge og voksne handicappede.

Jeg har valgt først og fremmest at lave en synkron og ikke en diakron analyse. Jeg har tegnet nogle historiske rids af udviklingen på handicapområdet, som har ledt frem til, hvor området er i dag, fordi jeg opfatter det som relevant for forståelsen af handicappolitikken i dag. Jeg vil ikke yderligere fordybe mig i historiske problemstillinger, men holde mig til handicapområdet, som det er i dag. Jeg vil dog enkelte gange dykke kortvarigt ned i historien igen, når dette kan perspektivere, hvordan det er i dag.

I forhold til professionelt arbejde med handicappede, vil jeg koncentrere mig om det sociale arbejde og ikke gå særskilt ind i fx pædagogisk/psykologiske problemstillinger, selvom problematikken vedr. diagnoser er store her, og denne problematik diskuteres meget i pædagogiske kredse (Solvang, 2002, Palmblad, 2000, Stone, 1984).

Jeg vil første og fremmest beskæftige mig med forhold i Danmark. Jeg vil dog inddrage forhold fra andre lande, når det bidrager til at perspektivere forhold i Danmark – fx lande som USA, som er meget anderledes, og hvor forholdene kan bidrage til at kontrastere med forholdene i Danmark. Jeg vil selvfølgelig anvende dansk sekundærlitteratur, men også en del skandinavisk, og her især norsk, sekundærlitteratur om handicap, da der foregår meget mere forskning på området i Norge og Sverige, end der gør i Danmark, og litteraturen dermed er mere righoldig, end den danske.

Vigtige teoretiske begreber

Som nævnt vil jeg allerede nu, før jeg går i gang med præsentationen af min undersøgelse, introducere nogle overordnede teoretiske begreber. Jeg præsenterer dem allerede nu, fordi jeg vil anvende dem som referenceramme for min undersøgelse og trække på dem undervejs i min analyse til fortolkning og forståelse.

System og livsverden

Habermas definerer livsverdensbegrebet således: Livsverdenen opretholdes og fornyes af den kommunikative handlen og er samfundets legitimationsgrundlag. Den indeholder en uproblematisk baggrundsviden, som sørger for, at vores verden normalt virker fortrolig og tilforladelig (Nørager, 1987: 86 og 96). ”Livsverdenen reproduceres ved hjælp af sproget, og kommunikative handlinger medvirker til overførelse og fornyelse af kulturel viden, opretholdelse af solidaritet mellem samfundets medlemmer, og personlig identitet udvikles gennem socialisationsprocesser. Tilsammen reproducerer de tre funktioner livsverdenen, og skaber samfundets sociale integration” (Andersen, 1998: 74).

Systembegrebet definerer Habermas således: Økonomi og administration, der reguleres af de anonyme (sprogløse) styringsmedier ”penge” og ”magt”. Systemet differentieres af subsystemer og er en ”normfri” zone (Nørager, 1987: 96).

Habermas har udviklet sin ”koloniseringstese”, som går ud på, at i moderne samfund er der en tendens til, at livsverdenen koloniseres af systemet. Det foregår ved systemets måde at fungere på, nemlig at organisere og træffe afgørelser ud fra økonomiske og bureaukratiske hensyn. Dette griber stadig mere ind i livsverdenen og fortrænger den politiske eller moralsk-praktiske diskussion om fælles anliggender. Koloniseringen sker, når de traditionelle livsformer er nedbrudte, når relationerne mellem system og livsverden er reguleret via differentierede roller som beskæftigelse på organiserede arbejdspladser, private husholdningers efterspørgsel, klienternes relationer til offentlige bureaukratier mv. samt når de private håb om selvrealisering og selvbestemmelse primært anbringes i rollerne som konsument og klient (Habermas, 1981: 455).

Denne kolonisering kan illustreres af retsliggørelsen af det sociale arbejde (Habermas, 1981: 455). Socialt arbejde har historisk set været en del af livsverdenen og en naturlig del af slægtens og lokalsamfundets opgaver. I den vestlige verden er det sociale arbejde - med retsliggørelsen som medie - i løbet af det 19. og 20. århundrede gradvist blevet en del af systemet. (Habermas, 1981: 456-469). Socialpolitikken griber - med retsliggørelsen som medie og for at hjælpe mennesker i nød - ind i kommunikativt baserede livsverdensområder via eksperter, og derved skabes en krise i den sociale integration (Habermas, 1981: 465). ”I den grad som socialstaten….. udbreder et net af klientforhold over de private livsområder, jo stærkere fremtræder de forventede patologiske sideeffekter fra en retsliggørelse, som samtidig betyder en bureaukratisering og monetarisering af kerneområder fra livsverdenen” (Habermas, 1981: 465). Den sociale integration kan ikke udføres af eksperter – det er en modsætning i sig selv. Den sociale integration finder nemlig sted i livsverdenens kommunikativt baserede fællesskaber. ”Formen vedrørende den administrativt forordnede behandling via en ekspert modsiger for det meste målet for den terapi, som fremmer klientens selvvirksomhed og selvstændighed” (Habermas, 1981: 464).

Jeg vil i specialet beskæftige mig med forhold både i livsverdenen og i systemet, herunder også med det sociale arbejde.

Kapitel 2. Præsentation af undersøgelsen

I dette kapitel vil jeg præsentere mine overvejelser om metode og videnskabsteori samt mit valg af empiri. Det er således en gennemgang af, hvordan jeg vil gennemføre min undersøgelse.

Metodeovervejelser

Min problemformulering falder i tre dele. Den første del handler om diagnosens rolle i konstruktionen af identitet og relationer i livsverdenen hos forældre til et handicappet barn, dvs. en mikrosociologisk undersøgelse. Den anden del handler om diagnosers betydning i forhold til bevilling af sociale ydelser. Her er vægten lagt på interaktionen i det institutionelle felt, dvs. et mesoperspektiv. Den tredje del af problemformuleringen handler om at opstille forklaringer på diagnosens betydning for tildeling af sociale ydelser og redegøre for de samfundsmæssige konsekvenser af den rolle diagnoser spiller i konstruktionen af kategorien handicap. Dvs. den sidste del af problemformuleringen indeholder et makroperspektiv. Min problemformulering rummer således både mikro, meso og makroperspektiver.

Jeg har valgt at anvende en kvalitativ metode på baggrund af karakteren af de fænomener, som jeg vil undersøge. Min problemformulering har en karakter, der bedst lader sig belyse ved hjælp af kvalitative metoder.

Den første del af min problemformulering er meget aktørorienteret. Jeg vil på nært hold studere en række partikulære ”tilfælde”, hvor problemstillingen vedr. diagnose/ikke diagnose er særdeles tæt inde på livet. Jeg vil hos forældrene til det handicappede barn undersøge en proces over tid og evt. forandringer i deres forståelse af barnet – set i relation til applikationen af diagnosen. Jeg har valgt at gå induktivt til værks for at udlede forståelser af den praksis, jeg finder. Det er en praksis, jeg både kender og ikke kender. Jeg har ofte talt med forældre med handicappede børn, hvor de har omtalt de fænomener, jeg skal undersøge. Men jeg har aldrig systematisk undersøgt disse fænomener. Min forforståelse er primært den undren, jeg har beskrevet i indledningen – en undren over vægtlægningen af diagnoser. Jeg har ikke kunnet finde nogen systematiske undersøgelser af disse fænomener. Af disse grunde mener jeg, at en induktiv tilgang og en kvalitativ metode er hensigtsmæssig for at fange de forståelser, der ligger hos de mennesker, det drejer sig om.

For at være i stand til at belyse identitet og relationer og ændringer over tid hos den enkelte informant, vil jeg lave såkaldt ”tætte” analyser, som er meget detaljerede, og hvor jeg går meget tæt på informanterne (Danermark et al, 1997: 229 og Merriam, 1994: 24-29).

I anden del af min problemformulering vil jeg på det institutionelle niveau undersøge mødet mellem forældre og socialrådgiver med vægten lagt på den særlige institutionelle ramme, som en socialforvaltning udgør, og på forholdene omkring konstruktionen af problemidentiteter, der matcher med den institutionelle rammes problemløsningskategorier. Her har jeg fundet undersøgelser, der peger på, at diagnoser spiller en væsentlig rolle for tildeling af sociale ydelser, som jeg refererede i indledningen. Jeg vil også her arbejde induktivt med det formål at udlede mere nuancerede forståelser, af den praksis, der foregår i det institutionelle møde, end jeg har fundet i sekundærlitteraturen. Jeg vil belyse dette fra begge aktørers side, som deltager i dette møde, nemlig både fra forældrenes og fra socialrådgivernes side.

I tredje og fjerde del af min problemformulering - hvor jeg vil forklare diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser og se på de samfundsmæssig konsekvenser af diagnosen rolle på handicapområdet - vil jeg kombinere min induktive tilgang og forståelserne, jeg har udledt heraf, med en deduktiv tilgang, hvor jeg anvender teori til at fortolke og forklare de fund, jeg har gjort i mine analyser af de to første dele af problemstillingen.

For at sætte mine undersøgelser ind i en samfundsmæssig ramme vil jeg som det første gennemgå det, som Fairclough kalder en ”diskursorden”, og som jeg vil definere nærmere om lidt. Jeg vil i diskursordenen gennemgå de forskellige handicappolitiske principper, der gælder i Danmark, og de forskellige praktiske og teoretiske forståelser, der findes af fænomenet handicap. Disse handicappolitiske principper og forståelser af handicap vil jeg derefter trække på undervejs i min analyse.

Min problemformulering handler om identitet, relationer og videns- og betydningssystemer. Kritisk diskursanalyse er velegnet til at afdække disse forhold (Jørgensen et al, 1999: 79). Jeg vælger derfor – og på baggrund af min socialkonstruktivistiske opfattelse af handicap - at anvende kritisk diskursanalyse som teori og metode. Jeg vil kort gennemgå hovedelementerne i min anvendelse af den kritiske diskursanalyse neden for.

Kritisk diskursanalyse

Fairclough definerer begrebet diskurs på to måder: dels sprogbrug som social praksis og dels som en måde at tale på, der giver betydning til oplevelser ud fra et bestemt perspektiv – et eksempel kunne være ”en medicinsk diskurs”.

Inden for en sådan bestemt diskurs er der bogstavelig talt nogle ting, som ikke kan siges eller tænkes. Dette betyder, at diskurser kan have en effekt, der ligner ideologi. En diskurs er en ”færdiglavet” måde at tænke på, der kan undertrykke andre måder at tænke på og derfor vedligeholde en bestemt magtfordeling. Der er ofte ubevidsthed om disse forhold (Fairclough, 1992, 72).

I kritisk diskursanalyse er diskurs ikke bare konstituerende, men også konstitueret – dvs. at diskurs er en vigtig form for social praksis, som kan både kan reproducere og forandre magtrelationer og ideologier og som samtidig formes af andre sociale praksisser og strukturer. Fairclough ser forholdet mellem diskursiv praksis og sociale strukturer som komplekst og varierende over tid (Jørgensen et al, 1999, 79).

Diskurser er som nævnt med til at konstruere sociale identiteter, sociale relationer og videns- og betydningssystemer. Diskurs har således tre funktioner: en identitetsfunktion, en ”relationel” funktion og en ”ideationel” funktion” (Jørgensen et al, 1999, 79).

Min problemformulering vedrører både identitet og relationer. Identitetsbegrebet kan defineres på mange måder, og derfor vil jeg præcisere dette. ”Discourse contributes first of all to the construction of what are variously referred to as ”social identities” and ”subject positions” for social ”subjects” and types of ”self”” (Fairclough, 1992: 64). Jeg vil som en foreløbig bestemmelse anvende denne definition og dermed slå fast at diskursen bidrager til konstruktionen af identitet, og at identitet derfor ikke består af essens. Jeg vil supplere denne identitetsdefinition med den relationelle opfattelser, der grunder i symbolsk interaktionisme, som jeg vil beskrive senere.

Ethvert tilfælde af sprogbrug er en kommunikativ begivenhed, der har tre dimensioner: tekst, diskursiv praksis, herunder tekstproduktion og tekstkonsumption og social praksis (Fairclough, 1992, 73). Denne inddeling giver en ramme for analysen, som jeg vil følge i dette speciale. Jeg kan dog ikke gennemføre en fuld analyse af tekstproduktionen, da det vil føre for vidt i forhold til de tekster, jeg undersøger. Tekstkonsumptionen vil jeg undersøge i et enkelt tilfælde, nemlig i forhold til socialrådgivernes tekstkonsumption af Serviceloven og Vejledningen til loven.

Diskursorden

Jeg vil, som jeg har nævnt, undersøge handicapområdets diskursorden. Det vil jeg begynde min undersøgelse med i næste kapitel. Ifølge Fairclough er en diskursorden en ”kompleks og modsætningsfyldt konfiguration af diskurser og genrer inden for samme sociale område eller institution (1992: 219); eller sagt på en anden måde: ”diskursordenen betegner ( ) forskellige diskurser, der delvist dækker samme terræn, som de konkurrerer om at indholdsudfylde på hver deres måde” (Jørgensen et al, 1999: 147). Diskursordenen indeholder ideologiske elementer, som er konstitueret af tidligere begivenheder og konstituerer det, der foregår (Fairclough, 1992: 89). Jeg vil altså starte min undersøgelse med at danne mig et overblik over, hvilke diskurser, der trækkes på inden for handicapområdet og dermed afklare, hvilke ideologiske elementer, der er konstitueret af tidligere elementer og er konstituerende for det, der foregår i dag.

Produktionen, distibutionen og konsumptionen af tekster kan ses som en del af en hegemonisk kamp som bidrager til forskellige grader af reproduktion af diskursordenen, og samtidig også til eksisterende sociale relationer og magtrelationer (Fairclough, 1992: 93).

Diskursordner forstår Fairclough som en slags system. Det er dog ikke et system i strukturalistisk forstand, da man som sprogbruger kan trække på en sådan diskursorden og samtidig være med til at ændre den ved kreativt sprogbrug (Jørgensen et al, 1999, 83). Jeg vil derefter i den endelige konklusion på min undersøgelse se på, om de sprogbrugere, som jeg analyserer på i min undersøgelse, nemlig mine informanter, er med til at reproducere diskursordenen, eller om de er med til at ændre den ved kreativt sprogbrug.

Tekstanalyse

Tekstanalysen anvendes til at analysere den diskursive og sociale praksis. Jeg vil anvende tekstanalyse til at analysere nogle tekster vedr. handicapområdet, som jeg har valgt ud. Jeg begrunder valget af tekster i næste afsnit. Desuden vil jeg analyse mine transskriberede interviews som tekster.

Jeg har valgt følgende grammatiske og analytiske elementer ud af de mange lingvistiske muligheder, som Fairclough beskriver, i min analyse.

Grammatik

Her vil jeg se på to aspekter: transitivitet og modalitet. Transitivitet viser, hvorledes begivenheder og processer forbindes – eller ikke forbindes med hinanden med subjekter og objekter. Jeg vil desuden se efter nominalisering; det vil sige en sproglig omsætning af processer til navneord. Jeg vil forsøge at afdække de ideologiske konsekvenser af forskellige fremstillingsformer. Her ser jeg også efter agency: er der en udløsende handling eller fremstilles sagen som noget naturgivent. (Jørgensen et al, 1999, 95).

Modalitet: talerens grad af tilslutning til en sætning. Der er forskel på at sige: ”handicappede er ligestillede i samfundslivet” – ”handicappede er måske på nogen områder ligestillede i samfundslivet” – det er to forskellige grader af modalitet. Det første udsagn er med kategorisk modalitet – dvs. der er fuld tilslutning til udsagnet, hvorimod det andet udsagn indeholder mindre affinitet til det sagte. Modalitet kan udtrykkes på mange måder, ved modalverber/adverbier som kan, skal, bør, vil, måske, nok mv.

De grammatiske forekomster underbygger analysen af identitetsværdi, relationel værdi og ideationel værdi.

Identitetsværdi

De implicitte forestillingssystemer i enkelte ord analyseres med henblik på identitetsværdi. Forskellige ideologier lægger forskellig mening i forskellige ord. Det skal lokaliseres, hvilken værdi forskellige udtryk har i teksten. Subjektpositioner, der fastlægger identitet, analyseres.

Relationel værdi

Hvordan kan tekstens valg af ord være med til at skabe og konstruere sociale relationer mellem forskellige deltagere, og hvordan skabes disse sociale relationer mellem deltagerne ved hjælp af tekstens ordvalg. Er der ord inden for bestemte diskurser med negativt eller positivt indhold, eller benyttes der neutrale termer vedr. de sociale relationer? Er de sociale relationer formelle? Dette kan undersøges ved at se på, om der udvises accept af status- og magtforskelle mellem deltagerne.

Ideationel værdi

Hvordan kommer ideologien til udtryk i tekstens ordvalg? Her kan ses efter de klassifikationssystemer, som teksten trækker på – er det common sense klassifikationer eller andre? Er der ord, der er ideologisk funderede?

Et der rewording, hvor dominerende sprogbrug bliver systematisk erstattet med et andet sprogbrug, der er i modstrid med det dominerende, fx patienter med mennesker.

Er der overwording – dvs. ord der er tæt på synonymer. Dette kan være tegn på en optagethed af visse aspekter eller at teksten er fokus for ideologisk kamp. (Fairclough, 1992: 234-237)

Diskursiv praksis

Diskursiv praksis indeholder både tekstproduktion og tekstkonsumption. I analysen af den diskursive praksis analyseres, hvilke diskurser, der trækkes på, hvordan sammenhængen er mellem forskellige diskurser - interdiskursivitet – og hvordan teksterne intertekstuelt trækker på andre tekster. Den diskursive praksis er medierende mellem tekst og social praksis.

Målet med at se på interdiskursivitet er at specificere hvilke diskurstyper, der trækkes på i teksten, sammenhængen mellem diskurser og graden af interdiskursivt mix. Interdiskursivt mix forekommer, når der på én gang trækkes på flere forskellige diskurser for at indholdsudfylde det samme domæne.

Social praksis

Det er i det ovenstående beskrevet, hvorledes teksterne kan analyseres som tekst og som diskursiv praksis. Teksterne skal endvidere analyseres som den sociale praksis, de er en del af, og som de er med til at konstituere og som de konstitueres af. Det, som Fairclough benævner ”diskursens sociale matrix” skal bestemmes. Diskursens sociale matrix består af de sociale og hegemoniske relationer og strukturer, som konstituerer de bestemte tilfælde af social og diskursiv praksis, som jeg undersøger (Fairclough, 1992, 237). Jeg har beskrevet, hvordan jeg vil undersøge handicapområdets diskursorden. Jeg vil derefter undersøge de konkrete tilfælde af diskursiv praksis, som består af mine interviews - som jeg analyserer som tekster - og se på, hvorledes disse tekster forholder sig i forhold til de sociale og hegemoniske relationer og strukturer, som jeg fandt i diskursordenen. Der vil jeg se efter, om teksterne er konventionelle og reproducerer diskursordenen eller om de er kreative og oppositionelle og dermed bidrager til at forny diskursordenen.

Det er her i analysen af den diskursive praksis i forhold til diskursordenen, at jeg kan nærme mig konklusionerne på min problemstilling. Det er her, de ideologiske og hegemoniske effekter i forhold til videnssystemer, sociale relationer og sociale identiteter kan findes. (Fairclough, 1992, 238). Til den analyse supplerer jeg med anvendelse af social teori, som jeg omtaler senere i dette kapitel.

Problemer med metoden

Det er dog ikke en helt uproblematisk metode, der her er tale om. De største problemer ligger i skellet mellem det diskursive og det ikke diskursive (Jørgensen et al, 1999: 101), og der er Fairclough ikke til megen hjælp. Han skriver, at relationen er kompleks og dialektisk og ændrer sig over tid. Desuden skriver han, at der kan anvendes social teori til at bestemme den sociale praksis, men han angiver ikke, hvordan og hvor meget. Der er således ikke nogen lette løsninger på dette problem. Jeg har valgt at håndtere dette problem på flere forskellige måder, og forsøgt at argumentere undervejs for, hvornår jeg ser noget som en del af det ikke diskursive og dermed den sociale praksis.

Jeg forsøger således at fremanalysere og argumentere for, hvad der tilhører det ikke diskursive. Det gør jeg bl.a. ved hjælp af de sproglige analyser, hvor jeg fx tolker udsagn med fuld agency som afspejlinger af den sociale praksis. Hvor det er muligt underbygger jeg dette med andres undersøgelser, der har fundet samme fænomener i den sociale praksis. Dernæst bruger jeg teori til at underbygge mine fund og argumentere for, hvor jeg finder at teorien er med at støtte antagelsen af, at disse fund er en del af den sociale praksis.

Valg af teori

Jeg vil i dette afsnit kort begrunde mit valg af teori til undersøgelsen.

Jeg vil først og fremmest anvende teori som grundlag for fortolkning og forklaring på de forståelser og fænomener, jeg finder i min empiri. Jeg vil endvidere anvende teorier – som nævnt oven for - til at sætte rammer om og forankre beskrivelsen af den sociale praksis.

I min brug af teorierne får de deres gyldighed ved at vise sig frugtbare, når de holdes op mod empirien. Teorierne bliver dermed en slags referencerammer for det, jeg finder i min empiri.

Jeg vil som ovenfor beskrevet anvende Faircloughs kritiske diskursanalyse som både teori og metode.

Jeg vil endvidere supplerende anvende symbolsk interaktionistiske forståelser som stigmatisering og stempling til analysen af identitet og relationer. Disse teorier egner sig godt til analyser på mikroniveau med især stigmatiseringsforståelsens væld af nuancer i begrebsudviklingen, og jeg vil præsentere teorierne undervejs i analysen. Disse teorier er dog først og fremmest frugtbare på aktørniveau, og jeg vil derfor supplere med andre teorier, der også beskæftiger sig med strukturniveauet til at besvare de spørgsmål i min problemformulering, der drejer sig om samfundsmæssige konsekvenser. Det drejer sig om system-livsverdensteorierne, som jeg allerede har introduceret, teorier om håndtering af afvigelse, nemlig Foucaults teorier om inddeling og disciplinering og nyinstitutionel teori i forhold til organisatoriske spørgsmål.

Kritisk diskursanalyse ligger tæt op ad Foucaults teoretiske arbejde. Hvor Foucault laver meget abstrakte analyser, anvender den kritiske diskursanalyse mere tekstorienterede analyser. Denne tekstnære analysemetode giver bedre mulighed for at vise, hvordan man når frem til sine konklusioner, end andre former for diskursanalyse. Foucault har leveret en stor del af grundlaget for udviklingen af den kritiske diskursanalyse i form af diskursteori i forhold til relationen mellem diskurs og magt, den diskursive konstruktion af sociale subjekter og viden samt diskursens rolle i social forandring (Fairclough, 1992: 38). Fairclough er dog mere optaget af det konstituerede end af det konstituerende end Foucault er, idet Fairclough mener, at sociale subjekter er i stand til i en vis udstrækning aktivt at forhandle relationer i forhold til diskurserne.

Jeg vil anvende Habermas kommunikationsteori og diskursetik i min analyse af beskrivelserne af relationerne mellem familien med det handicappede barn og andre og i forhold til tildeling af sociale ydelser. Disse anvendelser har til formål at fortolke og uddybe forståelsen af relationerne i livsverdenen, de institutionelle forhold ved mødet med socialforvaltningen og at sætte dette ind i en samfundsmæssig sammenhæng.

Habermas er dels kritisk teoretiker, dels hermeneutisk orienteret. Han har både en aktør- og en strukturtilgang og er desuden normativ. Jeg vil – udover ovenstående anvendelse - anvende hans koloniseringstese og positivsimekritik som normative referencepunkter til at sætte mine fund fra analysen ind i en samfundsmæssig sammenhæng.

Til at analysere organisatoriske og institutionelle forhold i socialforvaltningen vil jeg bruge visse begreber fra nyinstitutionel teori.

Videnskabsteoretiske overvejelser

Min tilgang til forståelsen af kategorien handicap er – som tidligere beskrevet – dels socialkonstruktivistisk, dels symbolsk interaktionistisk, hvilket afspejler sig i mit valg af teori og metode. Jeg mener, at diskursanalyse og symbolsk interaktionistisk teori tilsammen giver nogle gode og frugtbare muligheder for at studere kategorien handicap på et nuanceret plan.

Valget af diskursanalyse som teori og metode implikerer en række ontologiske og epistemologiske præmisser i forhold til sprogets rolle i den sociale konstruktion af verden (Jørgensen et al, 1999: 12). Der er en række videnskabsteoretiske antagelser, der ligger til grund for Foucaults, Faircloughs og andre diskursanalytikeres metode og teoribygning, nemlig følgende: der er en kritisk indstilling over for selvfølgelig viden – det betyder, at verden kun kan forstås gennem vores kategorier, at verden ikke er tilgængelig for os som et spejlbillede. Der er tale om kontingens i vores måde at forstå og repræsentere verden, der er ikke tale om en statisk forståelse. Dette betyder dog ikke, at alting forandrer sig hele tiden. Det sociale felt er regelbundet, selvom det i princippet er kontingent. Denne forståelse repræsenterer et antiessentialistisk syn på verden. Der er sammenhæng mellem viden og sociale processer og mellem viden og social handling. Viden bliver skabt i social interaktion, og forskellig forståelse af verden fører til forskellige handlinger, hvorved konstruktionen af viden får konkrete konsekvenser. (Jørgensen et al, 1999: 13-14).

Disse antagelser peger på, at det sociale skabes gennem en konstruktionsproces og dermed adskiller sig fra teorier, der anskuer opbygningen af det sociale som en ubevidst, løbende, evolutionær og kausal udviklingsproces (Wenneberg, 2002: 89), og det er netop i denne konstruktionsproces, at jeg ser, at en facetteret og nuanceret forståelse af kategorien handicap fanges ind. Jeg kan ikke se handicap som en essens hos den enkelte eller noget kausalt, der udspringer af en sygdom, men mener i høj grad, at der er tale om en konstruktionsproces i varierende forståelser af , hvad handicap er for et fænomen. En symbolsk interaktionistisk forståelse af handicap tilføjer den konstruktivistiske forståelse nogle nuancer i forhold til forståelsen af de relationelle fænomener, der er knyttet til kategorien handicap.

En følge af alt dette er, at min epistemiologiske tilgang bliver sproget og diskurserne, idet det bliver der, hvor viden, ifølge disse forståelser om verden, kan hentes.

I forhold til det ikke diskursive supplerer jeg mine konstruktivistiske forståelser og trækker – ligesom fx Fairclough - på en mere essentialistisk tilgang. Denne tilgang forstår verden således, at der er noget virkeligt på den anden side af sproget – ikke bare natur, men også noget socialt. Det er her, at jeg trækker andre teoretikere ind for at forklare det ikke diskursive sociale, og det er således her, jeg anvender Habermas’ begreber om system/livsverden.

Som nævnt trækker Foucault på en konstruktivistisk perspektivisk tilgang. Habermas derimod er forankret både i den kritiske teori - og er dermed essentialist - og samtidig en mere meningssøgende, forståelsespræget tilgang, hermeneutikken.

Symbolsk interaktionisme eller samhandlingsteorier, herunder stigmabegreberne tilhører pragmatismen. Jeg opfatter stigmabegreberne som perspektivisk eller konstruktivistisk inspirerede, og samtidig med en vis essentialisme. Jeg vil senere redegøre nærmere for disse begreber. Goffman beskriver fx et begreb, han kalder ”faktisk identitet”, som jeg opfatter som et eksempel på essens, hvor begrebet ”den tilsyneladende identitet” er rent perspektivisk (Goffman, 1975: 14).

Pålidelighed og gyldighed

Jeg mener ikke, at begrebet pålidelighed er relevant i forhold til min undersøgelse, idet det udelukkende refererer til et videnskabsideal, der er objektivistisk. Min undersøgelse vil således ikke kunne testes og afprøves med samme resultat overalt i verden.

Med hensyn til undersøgelsens gyldighed mener jeg for det første, at undersøgelsen har gyldighed i forhold til det, der er undersøgt. De fund, jeg har gjort, knytter sig således til det afgrænsede felt, jeg har undersøgt, dvs. de familier med handicappede børn og de socialrådgivere jeg har interviewet. For det andet mener jeg, at undersøgelsen har gyldighed ud over de unikke tilfælde, jeg har undersøgt, at de fænomener, jeg har fundet frem til, er gyldige i mere bred forstand i forhold til genstandsfeltet børn med handicap og diagnosens rolle for konstruktionen af handicap. Det mener jeg, at jeg er i stand til at argumentere for undervejs. Gyldigheden af undersøgelsen vil imidlertid skulle stå sin prøve ved en kommunikativ validering (Kvale, 1994: 239-246). Kommunikativ validering består af at efterprøve gyldigheden i en dialog, hvor deltagerne gennem dialogen afgør, hvad der er gyldigt. Deltagerne i dialogen skulle være mennesker, der kender til problemstillingen.

Jeg er ikke i stand til at give et fuldstændigt billede af hverken den diskursive eller den sociale praksis på handicapområdet som helhed. Det ville have krævet en langt bredere undersøgelse med analyse af langt flere tekster, observationer af møder mellem handicappede og fagpersoner og andre mennesker i hverdagslivet samt flere interviews af de berørte – både professionelle og mennesker med handicap.

Om empirien

Min empiri består dels af tekster, dels af kvalitative interview, som er udskrevet og dermed også fremstår som tekster.

Tekster

Jeg har udvalgt en række centrale tekster på handicapområdet, og med dem vil jeg forsøge at bestemme diskursordenen på handicapområdet i Danmark.

Jeg har valgt at beskæftige mig med disse tekster, fordi jeg formoder, at de italesætter ideologier og hegemoniske kampe, der er konstitueret af og konstituerende for dansk handicappolitik og handicapområdet i Danmark. Det drejer sig om følgende tekster: en ny publikation fra Det centrale Handicapråd, der hedder ”Dansk handicappolitik” (Wiederholt et al, 2002), Lov om Social Service (Socialministeriet 1997) og tilhørende Vejledning om sociale tilbud til børn og unge (Socialministeriet 1998) samt FN’s standardregler for Lige muligheder for handicappede (FN, 1994).

Jeg vil i det følgende begrunde, hvorfor jeg har udvalgt netop disse tekster:

Det Centrale Handicapråd blev dannet i 1980, er statsligt finansieret og sammensat af repræsentanter for handicaporganisationer og myndigheder. ”Rådets opgaver er at følge handicappedes vilkår i samfundet og fungere som rådgivende organ for regering og folketing i handicappolitiske spørgsmål. Rådet kan tage initiativer og fremsætte forslag til ændringer på områder, der berører handicappedes liv og livsvilkår” (Wiederholt et al, 2002:14). At publikationen er udgivet af dette råd, giver den en slags ”officielt” stempel, og jeg vælger derfor at opfatte den som en vigtig, nærmest autoriseret beskrivelse af den danske handicappolitik og dermed et væsentligt bidrag til bestemmelsen af diskursordenen.

Lov om Social Service, som blev vedtaget i 1997, samt vejledningen fra 1998 regulerer det område, som jeg beskæftiger mig med, nemlig sociale ydelser til handicappede.

FN’s standardregler om lige muligheder for handicappede blev udarbejdet i forbindelse med De Forenede Nationers handicaptiår i 1983 – 1992, og blev vedtaget af FN’s generalforsamling i 1993. Standardreglerne ”angiver retningslinier som regeringer og andre myndigheder kan anvende som grundlag for initiativer og handlingsprogrammer på handicapområdet” (FN’s standardregler, 1994: 1). Standardreglerne blev oversat til dansk og tiltrådt af Danmark – ikke som en bindende konvention, men med den status, de har fået gennem vedtagelsen på FN’s generalforsamling (FN’s standardregler, 1994: 2).

Jeg mener således, at disse tekster indeholder repræsentationer af den overordnede politik og ideologi på handicapområdet i Danmark.

Jeg vil supplere med at se på to tekster fra De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI). DSI er den store paraplyorganisation på handicapområdet, og dermed overordnet set repræsentativ for handicaporganisationerne på området. Teksterne er DSI’s principprogram fra 2003 og formandens beretning fra 2002. Det kunne have været interessant at dykke ned i flere enkeltorganisationer, men det ligger uden for dette speciales rammer.

Interviews

Jeg har valgt at lave seks kvalitative interviews som eksempler på den diskursive praksis på feltet. Interviewene er semistrukturerede, og jeg har forsøgt at få informanterne til at tale frit fra leveren, således at jeg ikke påvirkede dem med bestemte diskurser.

Jeg har interviewet to socialrådgivere. Kriterierne for at udvælge dem var, at de skulle have været uddannet som socialrådgivere og arbejdet i en kommunal socialforvaltning på handicapområdet i mindst tre år. De skulle endvidere sidde udelukkende med sager vedrørende handicappede. Dette for at sikre, at de havde en vis erfaring med området. Den ene socialrådgiver kommer fra en større kommune, den anden fra en mellemstor. Jeg kontaktede ledelsen af handicapafdelingerne i de to kommuner, og socialrådgiverne meldte sig derefter frivilligt til at blive interviewet.

Jeg har interviewet to mødre til børn med handicap, hvor barnet har en diagnose – det er den samme diagnose, der er tale om. Da det er en sjælden diagnose, der er tale om, kommer jeg ikke nærmere ind på denne, da det ville give problemer i forhold til anonymiseringen. Et vigtigt træk ved alle børnene er, at de udviser forsinket psykomotorisk udvikling.

De to andre børn, der ikke har en diagnose, udviser ligeledes forsinket psykomotorisk udvikling. Jeg har interviewet moderen til det ene barn, og begge forældrene til det andet.

Jeg kom i kontakt med forældrene via deres handicapforeninger, hvor jeg kontaktede de respektive formænd for foreningerne. Kriterierne, som jeg gav handicapforeningerne var, at børnene skulle være mellem tre og ti år gamle, så hele spørgsmålet om diagnose eller ej stadig var tæt på, og at de skulle have kontakt med deres respektive socialforvaltninger. Familierne meldte sig frivilligt til at blive interviewet. Interviewene foregik i deres hjem. Forældrene fik selv lov til at vælge, om det skulle være faderen eller moderen, der skulle interviewes.

Alle oplysninger om informanterne er anonymiserede, hvilket jeg skriftligt har lovet dem.

Præsentation af børnene

Jeg vil kort præsentere de fire børn. Jeg har ændret deres navne, således at køn og det forhold, som i denne undersøgelse er af væsentlig betydning, nemlig hvorvidt de har fået applikeret en diagnose eller ej, fremgår af deres navne. For at lette læsningen, angives ”med diagnose” ved, at børnenes navne begynder med bogstavet M, nemlig Mette og Marie. At barnet er ”uden diagnose” angives ved, at navnene begynder med bogstavet U, nemlig Ulla og Ulrik.

Ulla

Ulla er en syv år gammel pige, som går i første klasse i en specialskole. Ulla har ikke fået applikeret nogen diagnose.

Ulrik

Ulrik er en syv et halvt år gammel dreng, som går i en specialklasse på en almindelig kommuneskole i amtet. Ulrik har ikke fået applikeret nogen diagnose.

Mette

Mette er en syv år gammel pige, som går i specialskole. Hun fik applikeret en diagnose, da hun var halvandet år gammel.

Marie

Marie er en tre et halvt år gammel pige, som går i dagpleje. Hun fik applikeret sin diagnose, da hun var knapt et år gammel.

Transskription

Jeg har i transskriptionen fulgt Faircloughs retningslinier (Fairclough, 1992: 229). Jeg har udskrevet det meste af det sagte. Jeg angiver pauser ved hjælp af punktummer, hvor hvert punktum angiver et 1/10 sekund. Parenteser ( ) angiver, at jeg ikke kan høre, hvad der bliver sagt, eller det er uklart, hvad der bliver sagt.

Kapitel 3. Handicapområdets diskursorden

Formålet med dette kapitel er at indkredse diskursordenen på handicapområdet i Danmark. Det gør jeg ved at analysere en række overordnede tekster, som jeg har valgt ud efter de kriterier, som jeg beskrev i forrige kapitel. Det drejer sig – som tidligere nævnt - om De Samvirkende Invalideorganisationers principprogram og årsberetning fra 2002, en publikation fra Det Centrale Handicapråd, som beskriver handicappolitikken i Danmark, FN’s standardregler samt Lov om Social Service og Vejledning om sociale tilbud til børn og unge. Disse tekster, antager jeg, italesætter ideologier og hegemoniske kampe, der er konstitueret af og konstituerende for dansk handicappolitik og udmøntningen heraf.

Ud fra analysen af disse tekster vil jeg indkredse de diskurser, der trækkes på inden for handicapområdet i Danmark. Jeg vil derefter sætte disse diskurser i relation til hinanden. Undervejs vil jeg uddybe analysen ved at trække de teoretiske handicapforståelser op, der ligger bag diskurserne.

Når det er interessant at beskæftige sig med diskursordenen, er det fordi jeg her kan skabe et overblik over, hvilke diskurser, der trækkes på inden for handicapområdet. Jeg vil således relatere til disse diskurser i mine analyser i de næste kapitler.

Min analyse i dette kapitel tager et induktivt udgangspunkt: jeg starter med at analysere teksterne. Undervejs vil jeg så uddybe ved hjælp af teoretisk forståelse.

Som beskrevet i kapitel 2, definerer Fairclough en diskursorden som en ”kompleks og modsætningsfyldt konfiguration af diskurser og genrer inden for samme sociale område eller institution” (1992: 219). Diskursordenen giver indblik i de forskellige diskurser, der kan trækkes på i forståelsen af handicap, og vil dermed danne baggrund for analyserne på mikroplanet af forældrenes forståelser af identitet og relationer, samt for analysen af det, der sker i mødet mellem forældrene og socialforvaltningen, som jeg vil analysere i de næste to kapitler. Jeg vil derefter i kapitel seks afslutte analysen ved at sammenholde den diskursive praksis i mine interviews med diskursordenen. Jeg vil se på diskursens sociale matrix i de tilfælde af diskursiv praksis, jeg undersøger: er diskursen kreativ og innovativ og med til at forny diskursordenen, eller er den konventionel og reproducerer den diskursordenen (Fairclough, 1992: 86-98)?

Handicapområdet som socialt område er meget komplekst og vidt forgrenet og udspiller sig i mange forskellige dele af samfundslivet. Problemstillinger i forhold til livet med handicap udspiller sig inden for hverdagslivet, inden for frivilligt arbejde, i en række forskellige sektorer, lovgivningsområder samt inden for forskellige administrative niveauer, og er derfor underlagt mange forskellige former for rationalitet. Det er derfor en meget omfattende opgave at bestemme diskursordenen, og bestemmelsen vil derfor ikke kunne blive fyldestgørende inden for dette speciales rammer. Jeg vil afgrænse mig ved at forsøge at beskrive diskursordenen på et overordnet plan: Jeg vil nemlig i min analyse, på baggrund af min problemstilling, koncentrere mig om diskurserne i forhold til forståelsen af kategorien handicap og i forhold til medicinske diagnoser samt handicappolitikken i forhold til tildeling af sociale ydelser.

Jeg starter med at identificere hvilke diskurser, der trækkes på.

Jeg vil afdække manifest og kontekstualiseret intertekstualitet og diskursive kampe i de udvalgte tekster. Jeg vil derefter inddrage den norske sociolog Per Solvangs bestemmelse af overordnede diskurser inden for handicapområdet (Solvang, 2000) og holde dem op i mod den diskursive praksis, jeg finder i teksterne med det formål at perspektivere og diskutere diskursernes relationer til hinanden inden for handicapområdets diskursorden. Jeg inddrager Solvangs perspektiv, fordi jeg mener, det bidrager til en forståelse af det komplicerede spil mellem de forskellige diskurser, der kæmper om at indholdsudfylde diskursordenen på handicapområdet. Denne forståelse af diskursordenen skal danne baggrund for forståelsen af fundene i mine videre undersøgelser.

De Samvirkende Invalideorganisationers principprogram

De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI) er handicaporganisationernes paraplyorganisation i Danmark. Langt hovedparten – over 30 – af handicaporganisationerne i Danmark er organiseret her. Organisationen har eksisteret i over 50 år, og har været - og er - en væsentlig medspiller i udviklingen af handicappolitikken. Organisationen lægger vægt på at være en organisation af handicappede, og ikke en organisation af velmenende professionelle for handicappede. Det betyder, at det er handicappede selv, der taler deres egen sag, og ikke andre, der taler på deres vegne. DSI deltager i udvalgsarbejde og bestyrelser mv. og arbejder tæt sammen med relevante ministerier og andre offentlige myndigheder.

DSI’s hovedbestyrelse har udarbejdet et principprogram for organisationen – det seneste principprogram er vedtaget i maj 2003.

Programmet starter med følgende erklæring: ”De Samvirkende Invalideorganisationer og de tilsluttede medlemsorganisationer arbejder for et demokratisk samfund, der bygger på solidaritet mellem borgerne, og hvor mennesker med handicap inddrages i samfundets fællesskab og fremtid på lige fod og med samme muligheder som alle andre borgere” (DSI, 2003a). Der er her tale om en diskurs, som jeg vil kalde en lighedsdiskurs.

En lighedsdiskurs vil jeg – som en foreløbig definition - bestemme som indeholdende forståelser, som primært handler om demokratisk deltagelse i samfundslivet og rettigheder til individuel støtte.

Der lægges i principprogrammet særlig vægt på demokrati, medborgerskab og lighed, som ligger inden for denne diskurs.

Der henvises til FN’s standardregler, som omtales neden for, og som resumeres kort i principprogrammet.

Der står i programmet: ”Lige muligheder for alle forudsætter både lovgivning, generelle ordninger til gavn for mennesker med handicap, samt individuelle løsninger, der passer til det enkelte menneske med handicap” (DSI, 2003a), og derefter nævnes to centrale handicappolitiske principper, nemlig kompensationsprincippet og princippet om sektoransvarlighed, som er knyttet til lighedsdiskursen, og som jeg vil beskrive nærmere i afsnittet om handicappolitiske principper neden for.

Principprogrammet skriver ikke noget om medicinske/sundhedsmæssige forhold. Det gør der til gengæld i formandens beretning fra 2002, hvor DSI’s sundhedspolitiske slogan er beskrevet: ”Den rigtige behandling til rette tid – finansieret solidarisk over skatten” (DSI, 2003b: 30). DSI beskæftigede sig i 2002 med følgende emner inden for sundhedsområdet: patientklagesystemet, erstatningssystemet, udveksling af patientoplysninger, genteknologi og vederlagsfri fysioterapi.

Der er i principprogrammet ingen formulering af et handicapbegreb.

De Samvirkende Invalideorganisationers principprogram trækker således udelukkende på en lighedsdiskurs.

Publikationen ”Dansk handicappolitik”

Lighedsdiskursen

Hoveddiskursen, som fremskrives i denne publikation fra Det Centrale Handicapråd, der omhandler handicappolitikken i dagens Danmark, er, ligesom vi så hos De Samvirkende Invalideorganisationer, en lighedsdiskurs.

Denne diskurs trækkes der på i en Folketingsbeslutning om ligestilling og ligebehandling fra 1993, som danner grundlag for handicappolitikken i dag, og som citeres ordret i publikationen:

”Folketinget henstiller til alle statslige og kommunale myndigheder samt private virksomheder med eller uden offentlig støtte

· At efterleve princippet om ligestilling og ligebehandling af handicappede med andre borgere og

· At tage hensyn til og skabe muligheder for hensigtsmæssige løsninger under hensyntagen til handicappedes behov i forbindelse med forberedelse af beslutninger, hvor hensyntagen overhovedet kan komme på tale” (Wiederholt et al, 2002: 63)

En diskursiv kamp – normalisering over for institutionalisering

Der beskrives i publikationen en diskursiv kamp imod institutionalisering og for normalisering, som foregik i 1960-erne og som mundede ud i nedlæggelsen af særforsorgen, hvor mange handicappede ellers havde levet segregeret fra resten af befolkningen i store institutioner, som jeg beskrev i indledningskapitlet.

”Kritikken blev formuleret i en målsætning om, at handicappede skulle have en tilværelse så nær det almindelige som muligt og derfor også skulle integreres i samfundet på lige fod med alle andre” (Wiederholt et al, 2002: 9).

Målsætningen for handicappolitikken på det tidspunkt italesættes således: ”nøgleordene blev normalisering, integration og nærhed i opgaveløsningen” (Wiederholt et al, 2002: 9).

Den diskursive kamp er altså på dette tidspunkt først og fremmest en normaliseringsdiskurs polariseret op imod institutionalisering.

Afvigelser - historisk set

Jeg vil her forsøge teoretisk at uddybe forståelsen af, hvad det var der historisk set foregik på handicapområdet i de afgørende omvæltninger, der fandt sted i 60-ernes Danmark. Denne diskursive kampe danner en væsentlig baggrund for handicapområdet i dag.

I løbet af det 19. århundrede ændredes magtteknikkerne i forhold til afvigelse i de vestlige samfund. Foucault beskriver to forskellige magtteknikker, nemlig disciplinære modeller, der har billedet af pesten som baggrund, og udelukkelsesmodeller, der har billedet af spedalskhed som baggrund (2002: 216). I det 19. århundrede sker der det, at ”de spedalske”, som i virkeligheden er afvigere som tiggere, vagabonder og sindssyge, går over til at blive behandlet som de ”pestbefængte”. Der sker det, at den disciplinære inddeling, der stammede fra den samfundsmæssige håndtering af pestepidemier, blev overført til interneringens rum – altså de spedalskes udelukkelse - analytisk inddelt, individualiseret. Dette foregår i asylet, fængslet, forbedringshuset, skolen, hospitalet og på kasernen. Det er institutioner, der har en binær opdeling og mærkning: farlig – ufarlig, normal – unormal osv. ”Eksistensen af en hel række teknikker og institutioner, som har til opgave at måle, kontrollere og korrigere det unormale, får nogle disciplinære forholdsregler til at fungere, som foranlediges af frygten for pesten. Alle de magtmekanismer, som i vore dage endnu omgiver det unormale, enten for at stemple det eller for at ændre det, har disse to former, som er deres fjerne oprindelse” (Foucault, 2002: 216).

Inddeling bliver et væsentligt disciplineringsmiddel. Det kan være rumlig opdeling, hierarkisering eller rangordning, klassificeringer (Foucault, 2002: 157). Disse opdelinger er både arkitektoniske, funktionelle og hierarkiske. Sanktioner får en normaliserende funktion – det nonkonformes ubestemte område er strafbart – afvigelsen, der ikke svarer til reglen skal normaliseres.(Foucault, 200: 195). Den disciplinære straf har som funktion af reducere afvigelserne, og er korrigerende (Foucault, 2002: 195). Straffen eller sanktionen i alle de forskellige disciplinære institutioner ”sammenligner, hierarkiserer, homogeniserer og udelukker. Med et ord: den normaliserer” (Foucault, 2002: 199).

Særforsorgen, som altså blev nedlagt i 60-erne, kan ses som disciplinerende og overvågende ved hjælp af udelukkelse, dvs. efter spedalskhedsmodellen. Den efterfølgende normalisering, integration og afinstitutionalisering kan ses som følgende pestmodellen (Foucault, 2002: 216). Overvågningen og disciplineringen af afvigergruppen handicappede bliver i stedet lagt ud til en hær af velfærdsansatte: læger, pædagoger, psykologer og socialarbejdere, som sikrer den rette inddeling, klassifikation hierarkisering og dermed normalisering af de afvigende handicappede i de forskellige velfærdsinstitutioner. Det er altså efter pestmodellen, at magten udøves og normaliseringen finder sted i dag, og dette skift skete i løbet af 60-erne og 70-erne i Danmark. Termen ”normalisering” var meget positivt ladet igennem de tiår.

En diskursiv kamp – antidiskrimination over for individualisering og retsliggørelse

Der beskrives endvidere i publikationen en anden diskursiv kamp, som foregik senere, nemlig i 90-erne:

”I begyndelsen af 1990-erne kom der fornyet liv i diskussionen om de handicappolitiske midler, da USA vedtog ADA-loven (The Americans with Disabilities Act), som forbyder diskrimination af handicappede. En tilsvarende antidiskriminationslovgivning blev også diskuteret, men fik ikke opbakning i Danmark, hverken hos myndigheder eller blandt langt de fleste brugerorganisationer”

(Wiederholt et al, 2002: 9).

Her kom en antidiskriminationsdiskurs fra USA og skabte en masse debat, men vandt ikke gehør i Danmark. Årsagen beskrives således:

”En sådan lov blev i dansk sammenhæng set som udtryk for en uønsket individualisering og retsliggørelse og dermed også en risiko for udhuling af det solidariske princip, der ellers præger dansk handicappolitik” (Wiederholt et al, 2002: 10).

Her introduceres i kontrasteringen mod den amerikanske antidiskriminationsdiskurs to andre diskurser: individualisering og retsliggørelse. Disse fremstilles diskursivt som modbilleder mod den danske handicappolitik og som havende som effekt, at det solidariske princip udhules. Det frygtedes: ”at en sådan lovgivning snarere ville medvirke til at udskille gruppen af handicappede borgere fra det øvrige samfund og hermed snarere forhindre end fremme lige muligheder og lige deltagelse i samfundet” (Wiederholt et al, 2002: 10). Som en slags afslutning på denne diskursive kamp beskrives det, at Folketinget i 1993 – efter en henstilling fra Det centrale Handicapråd – vedtog den oven for citerede ”folketingsbeslutning om ligestilling og ligebehandling af handicappede med andre borgere” (Wiederholt et al, 2002: 10).

Jeg vil her kort teoretisk uddybe modstanden mod retsliggørelse. Modstanden mod retsliggørelse kan forstås ud fra Habermas’ system-livsverdens begreber. Ifølge Habermas breder staten i moderne samfund et net af klientforhold ud over de private livsområder, og dette kan medføre krise i livsverdenen (Habermas, 1981: 455). Hvis der bliver lovgivet om, at alle skal acceptere handicappede – ellers vil de blive retsforfulgt – så overtager systemet med lovgivningen som medie et område, som ellers skulle foregå i livsverdenens kommunikativt baserede fællesskaber.

Det relative handicapbegreb

I publikationen beskrives ”det miljørelaterede handicapbegreb”, som også kaldes ”det relative handicapbegreb”. Jeg vil i resten af specialet anvende denne sidste betegnelse. I beskrivelsen af det relative handicapbegreb, er der manifest intertekstualitet mellem denne publikation og FN’s standardregler, idet der her i publikationen citeres direkte fra standardreglerne i beskrivelsen af handicapbegrebet:

”Betegnelsen ”handicap” betyder tab eller begrænsning af mulighederne for at deltage i samfundslivet på lige fod med andre. Den beskriver relationen mellem et menneske med funktionsnedsættelse og dets omgivelser. Formålet med denne betegnelse er at sætte fokus på de mangler ved omgivelserne og mangler ved de aktiviteter, samfundet iværksætter, som for eksempel information, kommunikation og uddannelse, der forhindrer mennesker med funktionsnedsættelser i at deltage på lige vilkår med andre” (Wiederholt et al, 2002: 11).

Det præciseres derefter, at begrebet ”funktionsnedsættelse” betegner noget objektivt konstaterbart og ”handicap” betegner begrænsninger i udfoldelse, som følger af, at det omgivende samfund ikke er indrettet, så det modsvarer de behov og krav, som mennesker med funktionsnedsættelser har (Wiederholt et al, 2002: 11).

I den forståelse, der ligger i det relative handicapbegreb, er der ikke tale om en individualiseret opfattelse af personlige defekter, og der lægges særlig vægt på mødet med det omgivende miljø. Handicappet forstås som noget relativt – det er ikke først og fremmest en given personlig egenskab. Men personlige egenskaber kan – i visse uhensigtsmæssige miljøer – blive til et handicap (Söder, Froestad 2000:36). Hermed frigøres handicapbegrebet fra et essentialistisk syn – det er ikke tale om en essens iboende den enkelte person. Handicap er kort sagt en relation mellem et individ og omgivelserne. Henning Olsen kalder dette for relationsopfattelser over for egenskabsopfattelser (2000:14). Man kunne også kalde det relation over for essens.

I sin radikale, relativistiske form er dette handicapbegreb socialkonstruktivistisk, og handicappet opfattes som kontingent og uden essens. Det er dog ikke denne forståelse, der fremskrives i denne publikation, idet der lægges vægt på essens i den objektivt konstaterbare funktionsnedsættelse.

Denne forståelse af det relative handicapbegreb som et samspil mellem en objektivt målbar funktionsnedsættelse og omgivelserne er, som vi skal se, den forståelse, der er dominerende i de overordnede, politiske diskurser på handicapområdet i Danmark.

Handicappolitiske principper

Der beskrives i publikationen to overordnede handicappolitiske principper, som er forskellige af natur, og som har forskellige formål, men som spiller sammen i f.t. lighedsdiskursen på hver deres måde: kompensationsprincippet og sektoransvarlighedsprincippet (Wiederholt et al, 2002: 10). Disse principper blev også nævnt i DSI’s principprogram.

”Kompensationsprincippet indebærer, at samfundet tilbyder mennesker, som har en funktionsnedsættelse, en række ydelser og hjælpeforanstaltninger for derved at begrænse eller udligne konsekvenserne af funktionsnedsættelsen mest muligt. Kompensationen skal udbedre eller nivellere konsekvenserne af funktionsnedsættelsen med det formål at give handicappede et så lige udgangspunkt som overhovedet muligt” (Wiederholt et al, 2002: 11)

Her er tale om overwording med brugen af (næsten) synonymerne: begrænse, udligne, udbedre, nivellere. Dette er tegn på ideologisk optagethed af fænomenet. Formålet er altså, at samfundet skal sørge for ”et så lige udgangspunkt som overhovedet muligt”, som diskursivt ligger i forlængelse af ligebehandlingsbegrebet. Det udbygges således: ”( ) handler ligebehandling ikke om at behandle alle ens. Lige muligheder forudsætter en forskelligartet og individuelt tilpasset indsats. Lige muligheder betyder at sikre handicappede borgere reel og lige adgang til at deltage i alle samfundslivets aktiviteter, selvom udgangspunktet er forskelligt”. (Wiederholt et al, 2002: 12).

Det relative handicapbegreb er således en væsentlig forudsætning for at forstå kompensationsprincippet.

Sektoransvarlighedsprincippet beskrives således: ”princippet om sektoransvarlighed indebærer, at ansvaret for ligebehandlingen af handicappede inden for et givent samfundsmæssigt område placeres hos den myndighed, der i øvrigt har ansvaret for det pågældende område. Princippet om sektoransvarlighed hviler på det grundsyn, at for at handicappede kan opnå fuld deltagelse i samfundslivet, må alle sektorer involveres og påtage sig deres del af ansvaret for, at princippet om ligebehandling gennemføres. Handicappolitik kan ikke reduceres til sundhedspolitik eller socialpolitik” (Wiederholt et al, 2002: 12).

Sektoransvarlighedsprincippet har ligeledes en tæt sammenhæng med den forståelse, der ligger i det relative handicapbegreb, og ligger inden for den administrative gennemførsel af ligebehandlingspolitikken, hvor vægten lægges på de omgivelsesmæssige aspekter af handicapbegrebet i at gøre samfundet mere tilgængeligt.

Både sektoransvarlighedsprincippet og kompensationsprincippet ligger inden for en lighedsdiskurs og supplerer det relative handicapbegreb i forhold til en praktisk udmøntning af handicappolitikken.

Handicappolitik i praksis

I den følgende del af publikationen, vil jeg kun kort gennemgå de afsnit, der har relevans for min undersøgelse – dvs. afsnittet om uddannelse (for børn), familieliv og sundhed. Her er i øvrigt tale om manifest intertekstualitet med FN’s standardregler i afsnitsinddelingen af denne del af bogen, idet bogens afsnit er inddelt på samme måde som standardreglerne.

Uddannelse

Inden for uddannelsesområdet trækkes på lighedsdiskursen:

”Kompenserende foranstaltninger kan bl.a. bestå i hjælpemidler, undervisningsmateriale i et tilgængeligt medie……”. (Wiederholt et al, 2002: 10)

”Svært handicappede børn med behov for meget vidtgående specialundervisning tilbydes undervisning på særlige specialskoler”. (Wiederholt et al, 2002: 10)

Diskursivt italesættes her en ydergruppe, hvor ligebehandlingsdiskursen ideologisk ligesom ikke rigtigt slår til. Der er overwording og sproglig redundans i næsten alle led i sætningen: ”svært handicappede”, ”meget vidtgående specialundervisning” og ”særlige specialskoler”. Dette tolker jeg som tegn på ideologisk kamp. Det er nærmere afvigelse og afvigere, der italesættes her, end det er mennesker, der er genstand for ligebehandling. Her er der således tale om en underliggende ideologisk kamp mellem lighed og afvigelse i et interdiskursivt mix. Jeg vender senere tilbage til afvigelsesdiskursen og de forståelser i forhold til handicap, der kan ligge i den.

Familieliv og personlig integritet

Overordnet fastlås det:

”For mennesker med handicap er målsætningen at sikre mulighed for at deltage i familielivet på lige vilkår med den øvrige familie () Familien, herunder børnene, må ikke blive gjort til plejeforanstaltning, men skal fortsat kunne fungere som en normal familie. Dette gælder også i familier, hvor det er barnet eller den unge, der har et handicap”. (Wiederholt et al, 2002: 43)

Her italesættes en lighedsdiskurs.

Om kommunernes forpligtelse siges det:

”kommunen skal oplyse forældre til børn og unge med handicap om alle de tilbud, der kan være relevante for deres barn. Kommunen skal på eget initiativ rådgive om alle de tilbud og tilskud, familien vil have mulighed for at få til deres handicappede barn”. (Wiederholt et al, 2002: 43)

Her trækkes intertekstuelt på Lov om Social Service, der fastsætter disse forpligtelser for kommunerne – nemlig oplysningspligten.

Om den sociale integration af børnene siges det:

”Det handicappede barn skal så vidt muligt blive i hjemmet og integreres i tilbud i nærmiljøet, eventuelt sammen med en støttepædagog (). Hvis barnets eller den unges særlige behov for støtte ikke kan dækkes med ekstra hjælp i nærmiljøet, kan barnet eller den unge komme i tilbud, som kun modtager handicappede børn og unge”. (Wiederholt et al, 2002: 43)

Intertekstuelt trækkes der igen på Lov om Social Service i beskrivelsen af støtteforanstaltningerne.

Sundhed

Afsnittet beskriver den almindelige og lige adgang til sundhedstilbud i Danmark. Der trækkes ikke på nogen medicinsk diskurs, og der er ingen udsagn om adgang til diagnoser eller lignende.

Publikationen ”Dansk Handicappolitik” fra Det Centrale Handicapråd italesætter ligesom De Samvirkende Invalideorganisationers principprogram primært en lighedsdiskurs. Publikationen beskriver og trækker på det relative handicapbegreb intertekstuelt med FN’s standardregler. Der er et interdiskursivt mix i forhold til en afvigelsesdiskurs.

FN’s standardregler

FN’s standardregler om lige muligheder for handicappede blev, som nævnt, udarbejdet i forbindelse med De Forenede Nationers handicaptiår i 1983 – 1992.

Det handicapbegreb, som FN’s standardregler bygger på, er det relative handicapbegreb, som er citeret oven for. Udviklingen af handicapbegrebet beskrives således i standardreglerne:

”Hen imod slutningen af 1960-erne begyndte organisationer af mennesker med handicap i nogle lande at udforme et nyt handicapbegreb. Dette nye begreb påviste den tætte sammenhæng mellem den begrænsning, som enkeltpersoner med handicap oplevede, omgivelsernes udformning og den øvrige befolknings holdning” (FN’s standardregler, 1994: 5)

Her italesættes forudsætningerne for tilblivelsen af det relative handicapbegreb – at det var de handicappede selv, der arbejdede med at udforme det, og den øvrige befolknings holdninger til handicappede er et aspekt, som fremhæves som væsentligt.

Der trækkes på en lighedsdiskurs: ”Princippet om lige rettigheder indebærer, at alle menneskers behov er lige vigtige, at disse behov skal danne grundlag for samfundsplanlægningen, og at alle ressourcer skal anvendes på en sådan måde, at alle sikres lige muligheder for at deltage”.

En diskursiv kamp – en medicinsk diskurs overfor det relative handicapbegreb

Der beskrives en diskursiv kamp i forhold til en medicinsk diskurs:

”Betegnelserne ”funktionsnedsættelse” og ”handicap” blev ofte brugt på en uklar og forvirrende måde, som gav ringe vejledning ved udarbejdelsen af strategier og politiske tiltag. Terminologien afspejlede en lægelig og diagnostisk synsvinkel, der helt så bort fra det omgivende samfunds fejl og mangler” (FN’s standardregler, 1994:10). Her italesættes en afstand til, hvad jeg vælger at kalde en medicinsk diskurs, altså en diagnostisk og individualiserende måde at se på handicap. Jeg vil i næste afsnit uddybe indholdet i den medicinske diskurs.

At denne diskursive kamp anses for overstået fremgår af følgende citat fra standardreglerne:

”Nutidens terminologi anerkender behovet for at beskæftige sig både med den enkeltes behov (så som revalidering og hjælpemidler) og med manglerne i samfundet (forskellige hindringer for deltagelse)” (FN’s standardregler, 1994: 10)

Om behandling siges det: ”De enkelte lande bør arbejde hen imod tilvejebringelse af ordninger, der styres af tværfaglige grupper af fagfolk, med henblik på tidligt at påvise, vurdere og behandle funktionshæmning. Dette kan forebygge, mindske eller fjerne årsager til invaliditet. Sådanne programmer bør sikre fuld deltagelse for mennesker med handicap og deres familier på det individuelle plan og for organisationer af mennesker med handicap på planlægnings- og evalueringsniveau” (FN’s standardregler, 1994: 18).

Her er det interessant, at der tales om at forebygge, mindske eller fjerne årsager til invaliditet. Det ser jeg som en kontekstualisering af en årsag/virkningstænkning – altså som liggende inden for en medicinsk diskurs. Jeg tolker dette som et interdiskursivt mix, og dermed som et tegn på en underliggende ideologisk kamp.

Om sygdomme og diagnoser

Jeg vil her indføje nogle teoretiske refleksioner over begreberne diagnose og sygdom for at uddybe forståelsen af den medicinske diskurs. Som det ses i FN’s standardregler italesættes en overstået diskursiv kamp i forhold til en lægelig og diagnostisk måde at se på handicap. Samtidig kontekstualiseres en medicinsk tænkemåde i standardreglerne. Det er derfor interessant at se nærmere på den medicinske tænkemåde.

Selve ordet diagnose stammer fra græsk og betyder ifølge Fremmedordbogen og Klinisk Ordbog: ”skelnen, afgørelse, erkendelse, bestemmelse af en sygdoms art”.

Hverken bogen ”Medicinsk Videnskabsfilosofi” (Wulff et al, 1997), ”Medicinsk kompendium” (Lorenzen et al, 1994) eller WHO’s sygdomsklassifikation (som anvendes i Danmark under navnet SKS) giver en definition af begrebet diagnose. Jeg vil derfor i stedet beskrive, hvorledes den medicinske videnskabsfilosofi definerer begrebet sygdom, da det giver et billede af den sygdomsforståelse, der ligger bag diagnosebegrebet.

Ifølge den medicinske videnskabsfilosofi findes der ikke sygdomme, kun mennesker med sygdomme (Wulff et al, 1997: 93). Det vil sige, at medicinen som videnskab har et nominalistisk udgangspunkt, hvor nomen – navnet – betegner en række enkelttilfælde. Disse enkelttilfælde kan sættes i system og efterhånden danne en sygdomsklassifikation. Navngivning og klassifikation af sygdomme skal imidlertid ikke forstås som noget arbitrært. Navngivning og klassifikation er formet efter den eksisterende virkelighed (Wulff et al, 1997: 93).

Inden for medicinen klassificeres de fleste sygdomme patogenetisk. Dette skal forstås som en anden klassifikationsform end en klinisk klassifikation, hvor der kan stilles symptomdiagnoser på baggrund af kliniske fund, eller en ætiologisk klassifikation, som angiver årsagen til sygdommen. Den patogenetiske klassifikation grupperer sygdomme efter sygdomsenheder, eller sagt på en anden måde – hvad det er, der er galt i kroppen. Eksempler kan være hjerte/kar sygdomme, sygdomme i bevægeapparatet osv.

Infektionssygdomme er på en og samme tid både ætiologisk og patogenetisk definerede. Men mange andre sygdomme er ikke særlig eksplicit og præcist definerede. Læger lærer at genkende sygdomme på mere eller mindre løse beskrivelser under deres kliniske uddannelse og i deres kliniske praksis.

Der er ofte hos lægfolk en stor forventning til at få lægevidenskabelige årsagsforklaringer, selvom der kun i visse tilfælde er baggrund for at forvente sådanne.

Læger – og lægfolk – tænker og taler til daglig ikke i den ovennævnte nominalistiske tankegang. Sygdomme italesættes, som om de var en ting, der havde en uafhængig eksistens, essens. Som eksempler kan nævnes den forestilling, at det enkelte sygdomstilfælde er resultatet af en interaktion mellem en sygdom og en vært, eller et helt dagligdags udsagn som: ”denne sygdom blev først opdaget for nogle år siden”, ”denne patient lider af forhøjet blodtryk” (Wulff et al, 1997: 98). Denne tankegang nærmer sig i virkeligheden en dæmonisk sygdomsopfattelse ifølge forfatterne til bogen ”Medicinsk filosofi”. Det er en tankegang, der opfatter sygdomme er dæmoner, som angriber mennesker og fremkalder lidelse ved at manifestere sig i de personer, som de har angrebet. Det er udtryk for en essentialisme, som ”ignorerer det faktum, at klassifikationerne også afhænger af vore valg af kriterier, og dette valg afspejler vore praktiske interesser og udstrækningen af vor viden” (Wulff et al, 1997: 103).

Som det ses af denne beskrivelse af medicinsk videnskabsfilosofi, er der langt fra en nominalistisk forståelse af sygdomme til et relativt handicapbegreb. Forståelsen af sygdomme som essens er udbredt, men ifølge filosofien fejlagtig. Jeg vil nu beskrive det handicapbegreb, der udspringer af den medicinske tænkemåde.

Det medicinske handicapbegreb

Dette handicapbegreb, som anvendes i medicinsk forskning og rehabiliteringsindsatser over for handicappede, tager udgangspunkt i et klinisk perspektiv, hvor der fokuseres på den enkeltes defekt eller funktionsnedsættelse, som man derefter forsøger at behandle eller forebygge. Bestræbelserne retter sig mod det enkelte individ – eller ved det, der i denne tænkning kaldes sekundær eller tertiær forebyggelse - mod miljøet og miljørelaterede faktorer. Det handler om at forbedre tilpasningen mellem miljøets krav og de individuelle forudsætninger (Söder, Froestad 2000: 34). I fokuseringen på forebyggelse kommer det medicinske handicapbegreb til at minde om det relative handicapbegreb – uden dog at blive til det samme, idet udgangspunktet for det medicinske handicapbegreb altid er individet.

Gareth Williams beskriver begrebet således: ”In relation to the rehabilitation of disabled people, the focus of the analysis and the intervention is on the functional limitations that an individual has, the effect of these on activities of daily living and attempts to find ways of preventing, curing or (failing these) caring for disabled people” (2001: 125).

Begrebet kritiseres som nævnt i FN’s standardregler af bl.a. handicaporganisationerne for at opfatte og klassificere handicap ”in terms ( ) of deviance, lack and tragedy, and assume it to be logically separate from and inferior to ”normalcy”, ( ) characteristic of the kind of epistemologies or knowledge systems generated by modernism” (Corker et al, 2002: 2). Desuden kritiseres forståelsen også for at søge en universel definition, som kan anvendes uden at indrage handicappedes egne perspektiver: ”the roles they occupy, the relationships in which they are embedded, the circumstances of their milieux, or the wider political context of barriers, attitudes, and power” (Williams, 2001: 127). Williams fortsætter sin kritik med at slå fast, at uanset, hvor brede referencerammer i forhold til at måle helbred, handicap og livskvalitet der udvikles, så er det stadig den positivistiske optagethed af generaliserbarhed og universalitet, der er gældende for denne forståelse. Der gøres ingen forsøg på fænomenologiske greb i forhold til den enkeltes egen erfaring eller på overordnet politisk analyse af strukturer og sammenhænge (Williams, 2001: 127). Denne kritik kan ligeledes rettes mod det relative handicapbegreb i dets ikke radikale udformning, om end der som regel i forståelsen af det relative handicapbegreb ligger en større optagethed af strukturer end der gør i det medicinske.

På baggrund af bestemmelsen af det medicinske handicapbegreb og beskrivelsen af den medicinske videnskabsfilosofi kan jeg her kort bestemme en medicinsk diskurs som bestående af en positivistisk videnskabsopfattelse og et klinisk perspektiv, der fokuserer på individet og på afvigelsen.

WHO’s klassifikation af handicap

I standardreglerne nævnes en handicapklassifikation, der blev udarbejdet af WHO i 1980, og den kritik, denne klassifikation blev udsat for. Kritikken var også her rettet mod den individualiserende forståelse af handicap.

WHO har udarbejdet en helt ny version af denne klassifikation af handicap, der eksplicit har til hensigt at integrere en medicinsk og en social synsvinkel på handicapbegrebet.

Denne klassifikation er fra 2000 og hedder på dansk ”International klassifikation af funktionsevne og funktionsevnenedsættelse” (Sundhedsstyrelsen, 2000). Det forsøges at skabe en model, der dækker over funktionsevne på tre niveauer: kropsfunktioner/kroppens anatomi, aktiviteter (på det personlige plan) og deltagelse i samfundslivet (Sundhedsstyrelsen, 2000). Begreberne er her ”vendt om”, så der ikke lægges vægt på det afvigende. Jeg vil dog ikke gå nærmere ind på denne klassifikation, da den handicapforståelse, den repræsenterer, endnu ikke er særlig udbredt i Danmark.

Opsummerende kan det siges, at der således i FN’s standardregler er tale om en lighedsdiskurs som den primære diskurs – i lighed med det jeg fandt i De Samvirkende Invalideorganisationers principprogram og i publikationen fra Det Centrale Handicapråd. Der beskrives en diskursiv kamp mellem en medicinsk diskurs og en mere relativ handicapforståelse, som beskrives som overstået. Samtidig er der et interdiskursivt mix med den medicinske diskurs, som jeg tolker som tegn på fortsat ideologisk kamp.

Lov om Social Service

Jeg vil nu se på, hvilke diskurser der er i spil i Serviceloven, som den kaldes populært, og i Vejledning om sociale tilbud til børn og unge. Det bliver de sidste tekster, som jeg bruger til at bestemme den overordnede diskursorden på handicapområdet.

Serviceloven blev vedtaget i 1997. I sin handicapforståelse bygger Serviceloven på det relative handicapbegreb. Her kaldes det for ”det miljø- og samspilsrelaterede handicapbegreb” og citerer - ligesom publikationen ”Dansk Handicappolitik” - direkte formuleringen af handicapbegrebet fra FN’s standardregler.

Endvidere beskrives i vejledningen en diskursiv kamp parallel til den, der beskrives i FN’s standardregler: ””Handicap” er imidlertid ofte blevet identificeret med en medicinsk diagnose og centreret om individet. For at komme fri af denne opfattelse af betegnelsen ”handicap” er der i lovteksten valgt at bruge betegnelsen nedsat funktionsevne til at angive relationen mellem en persons nedsatte kropslige eller kognitive funktion og mulighederne i det omgivende samfund” (Socialministeriet, 1998).

Det fremgår tydeligt, at der er tale om en diskursiv kamp, i vendingen ”komme fri af”. Der er altså tale om en kamp for at komme væk fra opfattelsen af handicap som identificeret med en medicinsk diagnose og et individualiseret problem, som jeg kalder en medicinsk diskurs. Den samme diskursive kamp påviste jeg oven for i FN’s standardregler.

Her bliver der eksplicit gjort op dels med en diagnostisk forståelse, hvor årsagerne til den nedsatte funktionsevne kan findes ved at observere og måle objektive faktorer, og dels den individualiserende tilgang til handicapforståelsen, nemlig at årsagen til den nedsatte funktionsevne kan findes i individet.

Der er sket en ændring i målgruppebeskrivelsen i Serviceloven i forhold til Bistandsloven, som gik forud for Serviceloven: ”Formuleringen af målgruppen er i forhold til bistandsloven ændret fra børn og unge med vidtgående handicap til børn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse”. (Socialministeriet, 1998b).

Målgruppen er således i Serviceloven delt i to: nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne og indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Derefter fastslås det: ”Årsagen til den nedsatte funktionsevne vil ofte være en lægeligt diagnosticeret lidelse, der angiver en betydelig og varig nedsættelse af kropslige eller kognitive funktioner som f.eks. af syn eller hørelse, lammelser, hjerneskade m.v. Med den ændrede målgruppebeskrivelse lægges der afgørende vægt på en vurdering af selve funktionsnedsættelsen, således at det er graden heraf og ikke den lægelige diagnose, der vil være afgørende for berettigelsen til de særlige handicapkompenserende ydelser” (Socialministeriet, 1998). Her foldes konsekvenserne af den ændrede diskurs ud, og det slås klart og entydigt fast, at der lægges vægt på funktionsnedsættelsen og ikke diagnosen ved vurderingen af berettigelsen til hjælp. Men samtidig italesættes den lægelige diagnose i sammenhængen som en kontekstualiseret kausalitet. Italesættelsen er modereret med ordet ”ofte” - altså at det ofte er en diagnose, der ligger bag. Men den medicinske diskurs må siges at være i spil her. Der er således tale om et interdiskursivt mix, som jeg tolker som en underliggende diskursiv kamp. Derefter står der i vejledningen: ”Der er ikke tilsigtet nogen realitetsændring i forhold til den personkreds, der i praksis var omfattet af bistandslovens betegnelse – vidtgående handicap” (Socialministeriet, 1998b). Dermed bliver det sagt, at ændringen er diskursiv og ikke ændrer noget i den sociale praksis i forhold til hvem, der er berettiget til hjælp. Men ændringen kan formentlig have betydning for den sociale praksis i og med, at en diagnose i sig selv nu ikke berettiger til ydelser, men at der skal lægges en vurdering af funktionsnedsættelsen til grund for afgørelsen om berettigelsen til ydelserne.

Der er en intertekstuel kæde mellem Vejledningen om børn og unge med publikationen Dansk handicappolitik i beskrivelsen af handicapbegrebet samt beskrivelsen af sektoransvarlighedsprincippet og kompensationsprincippet. Der er ligeledes en intertekstuel kæde i beskrivelsen af handicapbegrebet til FN’s standardregler.

Serviceloven og Vejledningen indeholder således en lighedsdiskurs, men der er et interdiskursivt mix med en medicinsk diskurs.

Problemer med det relative handicapbegreb i forhold til administration af lovgivningen

For at administrere lovgivning er der behov for at have med individer at gøre, og det afspejler sig i Servicelovens beskrivelse af handicapbegrebet. Serviceloven italesætter, at lovgivningen anvender det relative handicapbegreb, men begrebet bliver - ligesom vi så det i publikationen ”Dansk Handicappolitik” modificeret i to bestanddele: essens og relationer. Der er på den ene side tale om ”skavanker” hos den enkelte: ”børn med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse”. Her italesættes en individualistisk essens, altså at ”skavanken” er virkelig og eksisterende hos det enkelte barn - og på den anden side er der tale om relationerne til samfundslivet: ”muligheder for at deltage i samfundslivet”, som er socialt konstruerede. ”Grænserne for, at et menneske med en funktionsnedsættelse kan leve et normalt liv integreret i samfundet, udvides i takt med samfundets udvikling”, står der i Serviceloven. Det frembringer en forestilling om et samfund, der er konstrueret ”rigtigt” for dem, der i essensen ikke har fysiske eller mentale skavanker. Det er et af problemerne med dette begreb. Servicelovens italesættelse af det relative handicapbegreb er ikke radikalt konstruktivistisk, men nærmer sig det medicinske handicapbegreb.

Opsamling på tekstanalysen

Jeg vil nu foretage en kort opsamling på den diskursive praksis på baggrund af tekstanalysen, som jeg har gennemført. Derefter går jeg i gang med at inddrage Solvangs beskrivelse af de overordnede diskurser på handicapområdet og holde dem op imod den diskursive praksis, jeg har fundet i teksterne, med det formål at belyse og diskutere diskursernes distribution og relation til hinanden inden for handicapområdets diskursorden.

Der er tale om en intertekstuel kæde i forhold til formuleringen af det relative handicapbegreb, hvor både publikationen Dansk Handicappolitik, Servicelovens vejledning samt FN’s standardregler benytter den samme definition – en definition, som stammer fra FN’s standardregler.

Der er manifest intertekstualitet imellem teksterne i forhold til en række områder, hvor FN’s standardregler i flere tilfælde fremstår som den første tekst, som de andre så trækker på. Det ses heraf, at tekstproduktionen er sket på den måde, at lovgiverne har ladet sig inspirere af Standardreglerne. Det mest interessante i den forbindelse er, at De Samvirkende Invalideorganisationer i deres tekstproduktion trækker på de samme handicappolitiske principper som Serviceloven, nemlig kompensationsprincippet og sektoransvarligheden.

Der trækkes således primært på en lighedsdiskurs – denne diskurs fremstår som stort set hegemonisk i alle disse tekster, inklusiv De Samvirkende Invalideorganisationers principrogram.

Der er dog enkelte tilfælde af interdiskursivt mix – både i forhold til en afvigelsesdiskurs og i forhold til en medicinsk diskurs – men ikke hos DSI. Dette mix ses som et tegn på ideologiske kampe.

Der fremskrives eksplicit forskellige diskursive kampe, der italesættes som førende frem til den nuværende hegemoni, nemlig en kamp mellem institutionalisering contra normalisering i publikationen Dansk handicappolitik, mens både Serviceloven og FN’s standardregler fremskriver en diskursiv kamp i forhold til en medicinsk diskurs over for en handicapforståelse, som den der ligger i det relative handicapbegreb. Desuden beskrives en diskursiv kamp i 90-erne, hvor den amerikanske handicappolitiske dagsorden bragte oppositionelle toner ind i den danske debat i forhold til antidiskrimination. Modbilledet beskrives diskursivt som retsliggørelse og individualisering op imod den danske solidaritet.

Sammenfattende kan det siges, at diskursordenen først og fremmest består af en lighedsdiskurs, men at der trækkes på både en afvigelsesdiskurs og en medicinsk diskurs i et interdiskursivt mix, som jeg tolker som et tegn på en underliggende ideologisk kamp.

Distributionen af diskurserne i diskursordenen

Den norske sociolog Per Solvang har identificeret tre hoveddiskurser inden for handicapområdet, som hænger tæt sammen, nemlig diskurserne normalitet/afvigelse, lighed/ulighed samt os/dem (Solvang, 2000: 3). Solvang argumenterer for anvendelsen af disse binære begrebspar med, at identiteten af et begreb gives gennem dets konceptuelle relationer til dets modsætning og må studeres gennem relationen til begrebets modsætning (Solvang, 2000: 4).

Han undersøger forandringer i handicappedes position ved at undersøge forandringer i vigtigheden af disse tre diskurser. Diskursperspektivet giver mulighed for at se på, hvorledes handicapbegrebet konstrueres, som vi har set i gennemgangen ovenfor i eksempelvis det medicinske contra det relative handicapbegreb. Jeg vil i det følgende gennemgå hans beskrivelser af de tre diskurser og sammenholde dem med, de diskurser, jeg foreløbig har fundet, med henblik på at beskrive diskursernes relation til hinanden. Jeg vil undervejs tilføje nogle yderligere teoretiske positioner til normalitet/afvigelsesdiskursen, som jeg skal anvende til at uddybe beskrivelsen af diskursordenen og som jeg ligeledes vil anvende senere i min undersøgelse.

Per Solvang tager et skandinavisk – og ikke et særskilt norsk - perspektiv i denne gennemgang, hvorfor jeg som udgangspunkt mener, at hans gennemgang er relevant at anvende i forhold til bestemmelsen af den danske diskursorden på handicapområdet. Jeg vil komme tilbage til en vurdering af relevansen af hans perspektiv, når jeg har gennemgået det.

Han sætter de tre diskurser således op i et skema:

Diskurs	Vigtige eksempler	Centralt begreb
Normalitet/afvigelse	Rehabilitering Forebyggelse af handicap Normaliseringspolitik	Humaniora
Lighed/ulighed	Klientrolle i velfærdsstaten Redistribution af demokratisk deltagelse Politisk undertrykkelse	Penge
Os/dem	Fejring af anderledesheden Omfavnelse af stigmaet	Identifikation

(Solvang, 2000: 5) (min oversættelse).

Lighed/ulighedsdiskursen

Denne diskurs har vi set som den dominante i de tekster, der er gennemgået ovenfor.

Solvang finder tre forskellige versioner af denne diskurs. Den første er ”klientrollen i velfærdsstaten” (Solvang, 2000: 6). I forhold til klientrollen er der her tale om rettigheder i bl.a. de forhold, som er nævnt i publikationen Dansk Handicappolitik såsom eksempelvis generel tilgængelighed til samfundet samt individuel støtte som sociale ydelser, hjælpemidler og pensioner.

Den anden version er inspireret af filosofiske teorier om retfærdighed, og stiller spørgsmål som retfærdigheden i, at samfundet eksempelvis skal betale mange flere penge til specialundervisning af et handicappet barn end til andre børn. (Solvang, 2000: 7)

Den sociale model

Den tredje version handler om politisk undertrykkelse, og bygger i høj grad på engelske marxistiske handicapteoretikere, som opfatter samfundet som stærkt undertrykkende over for handicappede. Forståelsen kaldes ”den sociale model”. Jeg vil her helt kort beskrive den sociale model, som især er udviklet og fremført af den engelske forsker Oliver, som selv er handicappet. Udgangspunktet er historisk materialisme (Corker et al, 2002: 3) og en skarp kritik af den individualiserede medicinske model: ”Where disability had been treated as if an individual problem that stemmed inevitably from af persons impairment, this is reinterpreted as a socio-political issue” (Barnes et al,1996: 7). Så langt er kritikken den samme som fra fortalerne for det relative handicapbegreb. Der er imidlertid afgørende forskelle. I den sociale model skelnes der skarpt mellem ”impairment” (som er svært at oversætte til dansk – oversættes som regel til funktionshæmning) og ”disability” (oversættes som regel med nedsat funktionsevne). Impairment bliver til disability på grund af samfundets undertrykkelsesmekanismer, som er nedlagte i samfundets materielle struktur. Det er ikke et spørgsmål om holdninger, men kapitalistiske produktionsforhold, som marginaliserer og undertrykker forskellige grupper, herunder handicappede (Söder, 2000:42). Projektet er politisk, nemlig en kamp for emancipation og samtidig – i nogle udgaver - en oppositionel identitetspolitik. Her kommer den til at ligne os/dem diskursen. Handicappedes frigørelse må være et resultat af deres egen kamp – ligesom arbejderklassens klassekamp er det. Söder (2000) og andre (Barnes 1996) kritiserer denne model for at være kollektivistisk essentialisme, hvor det relationelle opgives til fordel for en tolkning, hvor samfundet reificeres og de individuelle erfaringer bliver overdeterminerede af samfundet (Söder, 2000:43). Denne forståelse er stort set ikke slået an i Danmark, men jeg synes det er interessant kort at omtale den, da den repræsenterer en anderledes forståelse end de andre, jeg har nævnt, og alligevel på nogle punkter ligger tæt op ad det relative handicapbegreb.

Det er vigtigt at understrege, at det materialistiske og økonomiske aspekt af lighed/ulighedsdiskursen er det, der adskiller den fra de to andre diskurser. Det er den første version af denne diskurs, ”klientrollen i velfærdsstaten”, der trækkes på i de oven for analyserede tekster.

Os/dem diskursen

Denne diskurs er på vej frem i USA, men kan – efter min praktiske erfaring også genfindes i nogle visse danske brugerorganisationer – men ikke hos De Samvirkende Invalideorganisationer. I denne diskurs ses handicappedesintegration som en form for assimilering, hvor forskellighederne mellem mennesker undertrykkes, hvor det anderledes ikke hyldes, men tværtimod holdes nede i en form for social kontrol. I den Skandinaviske model for normalisering og integration har der ikke været meget plads til denne diskurs. Handicappede er blevet spredt ud i samfundet, på baggrund af normaliseringen og afinstitutionaliseringen, hvor en vigtig bestræbelse var decentralisering og ”nærhed i opgaveløsningen”. Normaliseringsdiskursen har indebåret, at alt for store bofællesskaber for udviklingshæmmede bliver kaldt for ghettoer. Handicappede børn bliver enkeltintegrerede i skolen. På baggrund af denne kritik ses helt nye måder at tænke på: ”the whole concept of disability is contested, and we get a glimpse of possible neo-tribes of dwarfs, mongols and deaf people. At least, such tribal configurations can play a part in the identity construction of disabled people” (Solvang, 2000: 8). Denne diskurs indgår ikke i den officielle handicappolitiske diskurs. Men min praktiske erfaring siger mig, at når fx unge rygmarvsskadede (i kørestol) optræder som smukt fotograferede pinup piger og pinup mænd (med muskelsvulmende, tatoverede overarme) i en kalender til at hænge op på væggen, eller unge mænd med muskelsvind optræder som ”Slappendales” i kørestole og med en meget lille muskelvolumen i en parodi på en kendt mandestripgruppe, så er der – i stærkt ironisk form – i en eller anden forstand tale om en dansk manifestation af denne diskurs i den sociale praksis.

Som vi senere skal se, findes der spor af denne diskurs hos mine informanter. Derudover er det ikke en diskurs, jeg vil forfølge meget videre, da det vil ligge uden for dette speciales rammer.

Men i en anden sammenhæng kunne det være interessant at kigge nærmere på, om der med Habermas begreber om emancipatoriske potentialer og modstands- og regressionspotentialer her er tale om en egentlig emancipatorisk bevægelse, eller er der i virkeligheden tale om modstand, regression eller partikularistisk selvhævdelse (Habermas, 1997: 503)? I forhold til de ”etablerede” handicaporganisationer i DSI, hvis principprogram, jeg oven for har beskrevet, er der i høj grad primært tale om lighedsdiskursen, dvs. fordelingsproblemer i velfærdsstaten, som er i stor udstrækning er institutionaliserede, og ikke om identitetsspørgsmål og egentlige protestbevægelser (Habermas, 1997: 502).

Normalitet/afvigelsesdiskursen

Per Solvang identificerer normalitets/afvigelsesdiskursen som værende afledt af den normaliseringspolitik, som blev udmøntet i Danmark og Skandinavien i 1960-erne, og som jeg har omtalt flere gange. Normaliseringspolitikken var et brud med den segregering, der fandt sted i særforsorgen. En almindelig repræsentation for denne diskurs, som vi også har set ovenfor, er udtrykket ”en tilværelse så nær det normale som muligt”. Herved bliver der: ”….the interest in the normal. They define the present social understanding of normality as the main issue when developing a policy for the disabled” (Solvang, 2000: 5). Derved placerer diskussionerne om normalisering og integration af handicappede sig midt i denne diskurs. Ifølge Solvang bliver handicappede i denne diskurs kategoriserede ved hjælp af videnskabelige medicinske, psykologiske og sociale begreber om normalitet. Afinstitutionalisering og normalisering er relateret til normalitet/afvigelsesdiskursen - sammen med afvigerfokuserede medicinske perspektiver (Solvang, 2000: 6). På den måde bliver den medicinske diskurs en del af afvigerdiskursen. Der ses, som jeg har vist ovenfor, rester af netop dette afvigerfokuserede medicinske perspektiv i den kontekstualiserede årsag/virkningstænkning i forhold til diagnoser og behandling i Serviceloven og FN’s standardregler.

Standpunktet om normalisering som en del af denne diskurs er dog ikke teoretisk uproblematisk, da normaliserings- og integrationsreformer ofte ses som et opgør med den medicinske måde at se på anderledeshed, som Solvang peger på (2000: 6), og som vi har set i beskrivelsen af de tidligere diskursive kampe både i Lov om Social Service og FN’s standardregler. I den forstand kommer normalisering/afvigelsesdiskursen til at ligne os/dem diskursen meget, idet normaliseringsperspektivet afviser, at der ikke skulle være mulighed for, at handicappede kan have adgang til et almindeligt liv. Solvang giver som eksempel: ”…the reforms in caring for intellectually disabled people. The normalization perspective here abolishes the medical way of thinking about intellectually disabled people as patients and reduced humans who do not have access to a sex life and experience other restrictions on how they can live their lives.”

Denne diskurs rummer altså både elementer, der tager klar afstand til den medicinske måde at se på afvigelse, samtidig med at den rummer den medicinske model som forståelsesramme - i hver sin ende af dette binære modsætningspar.

Jeg vil nu supplere beskrivelsen af normalitets/afvigelsesdiskursen med nogle teoretiske positioner om normalitet og afvigelse. Jeg vil starte med at beskrive normalitetsbegrebet i medicinsk tænkning, og bagefter introducere nogle – helt anderledes - samhandlensorienterede teorier om afvigelse.

Normalitetsbegrebet i medicinsk tænkning

Jeg vil her beskæftige mig lidt med, hvorledes den medicinske filosofi definerer normalitet. Det er væsentligt at se på netop den forståelse, fordi den medicinske diskurs har spillet en stor rolle på handicapområdet, og stadig spiller en rolle, som vi har set i de diskursive kampe.

Den medicinske filosofi har haft svært ved at definere normalitet inden for det biologiske paradigme. Filosofien postulerer, at enhver art har et normalplan, ”dvs. et sæt af specifikationer for organismens forskellige funktioner, som må være opfyldt for at sikre individets trivsel, overlevelse og reproduktion” (Wulff, 1994:3). Individet er sundt, hvis disse specifikationer er opfyldt og sygt, hvis funktionerne er under det artstypiske niveau. Fra en biologisk synsvinkel er det således et objektivt faktum, om en person er syg eller ej (Wulff, 1994:3). Der overfor står opfattelsen af mennesket som er bevidst om sig selv, som handlende og tolkende. Sygdom er også den enkelte patients oplevelse og fortolkning af sin tilstand. Læger forventes at anvende både en biologisk og humanistisk forståelse over for deres patienter, men der knyttes særligt store håb til den biologiske forskning og biologiske helbredelsesformer (Wulff, 1994: 11).

For at tage en diagnostisk beslutning skal lægen se på data, der er indsamlet og vurdere pålideligheden af disse. Pålidelighed i lægevidenskabelig forstand består af nøjagtighed og rigtighed. Ved nøjagtighed forstås graden af overensstemmelse ved gentagen observation eller analyse af samme objekt. Ved rigtighed forstås graden af overensstemmelse mellem observationen/analyseresultatet og sandheden. Vurderingen af rigtighed forudsætter således en facitliste (Wulff, 1994: 5). Erkendelsesteoretisk er der således tale om den traditionelle definition på viden: ”begrundet sand overbevisning” (Wenneberg, 2002: 98).

Foucault hævder i sin gennemgang af ”Klinikkens fødsel” (2000), at lægevidenskaben fik meget stor betydning for konstitueringen af videnskaberne om mennesket. Lægevidenskaben fik en ontologisk betydning, fordi den drejer sig om ”det menneskelige som genstandsområde for positiv viden” (Foucault, 2000: 260). Vi har vænnet os til at opfatte det lægevidenskabelige sprog som det sprog, hvori en positiv videnskab præsenterer sig (Foucault, 2000: 33).

Lægevidenskaben kom i det 19. århundrede til at lægge mere vægt på normalitets- end på sundhedsbegrebet, og opererede med en bipolaritet mellem det normale og det patologiske (Foucault, 2000: 75). Lægevidenskabens rolle som model for humaniora og samfundsvidenskaberne har gjort, at denne bipolære tænkning opdeler disse videnskabers genstandsfelt i normalt/patologisk. Disse videnskabers grundsyn er således ifølge Foucault ikke bare biologisk, men også decideret medicinsk funderet (2000: 75). Dermed vil jeg argumentere for, at normalitet/afvigelsesdiskursen som helhed er stærkt influeret af den medicinske tænkning.

Afvigelse og stempling

Der er imidlertid nogle perspektiver på afvigelse, som ligger langt væk fra den medicinske tænkning. Jeg vil nu præsentere disse anderledes perspektiver, nemlig stempling og stigmatisering. Disse to begreber ligger tæt på hinanden, de tilhører begge en symbolsk interaktionistisk tilgang og interesserer sig for den menneskelige samhandlen. Men der er samtidig tydelige forskelle imellem dem, hvorfor jeg gennemgår dem hver for sig.

Ifølge Becker skaber sociale grupper afvigelse ved at skabe regler, hvis overtrædelse konstituerer afvigelse (Becker, 1963: 9). Eller sagt på en anden måde: afvigelse er handlinger, som nogen med succes har defineret som afvigende. Dette er det grundlæggende fænomen i forhold til stempling. Der er forskel i magten til at lave disse regler. De sociale grupper, hvis sociale position giver dem magt, er bedst til at holde deres regler i hævd (Becker, 1963: 18). Derfor er dem, der stempler, som regel i en situation, hvor de kan opnå noget ved at stemple (Rubington et al, 1995, 184).

Hvis en person behandles, som om han generelt er afvigende, er der risiko for, at producere en selvopfyldende profeti. Der startes forskellige mekanismer, som former personen i det generelle billede, andre har af ham (Becker, 1963: 34). Der sker en afskæring fra samvær med grupper, der opfører sig mere konventionelt. Ved at benævne og klassificere en tilstand som afvigende skabes selve afvigelsen ved at socialisere den afvigende ind i en afvigerrolle. Sådanne etiketter udløser fordomme og forventninger til afvigeren.

Stemplingsperspektivet kan bl.a. bruges til at påvise, at en stempling kan gøre det sværere for den stemplede at leve en almindelig tilværelse. Omvendt kan de definitioner, der medfører stempling, blive forandret, eller fordelen for den, der stempler, kan blive fjernet.

Disse teorier blev i sin tid koblet til institutionskritikken, som bl.a. Goffman stod for: hvordan institutioner former de indlagte ved systematisk at nedbryde deres identitet og forme den i tilpasning til institutionens krav (Goffman, 1967). På baggrund af denne kritik fik stemplingsperspektivet en vigtig rolle i afinstitutionaliseringen i Skandinavien på handicapområdet i 60-erne og 70-erne. Alle de velkendte bestræbelser på at finde nye ”politisk korrekte” navngivninger til forskellige grupper af handicap udspringer heraf (Söder, Froestad 2000:40). Et eksempel kan være: fra idiot og åndssvag over evnesvag til udviklingshæmmet og – det amerikansk inspirerede: intelligensmæssigt udfordret.

Denne forståelse anvendes på det professionelle plan først og fremmest i forhold til arbejdet med psykisk udviklingshæmmede i Danmark.

Et stemplingsteoretisk handicapbegreb er relationelt og går kort sagt ud på, at omgivelserne klassificerer eller benævner noget som afvigende og dermed skabes selve afvigelsen ved at socialisere den afvigende ind i en afvigerrolle.

Afvigelse og stigmatisering

Fokus i begrebsapparatet om stigma er hverdagslivets møder. Perspektivet handler om, hvordan afvigende personer kontrollerer og håndterer miskrediterende infomationer om sig selv i forhold til andre (Jacobsen et al, 2002). Afvigerne, som Goffman beskriver, er ofte handicappede, men det kan også være andre som fx homoseksuelle eller kriminelle.

Goffmans identitetsopfattelse er tæt knyttet til selve stigmatiseringsbegrebet. Det er denne opfattelse, jeg vil supplere den socialkonstruktivistiske identitetsopfattelse med.

Ifølge Goffman er et stigma relateret til den sociale identitet, og betegner en egenskab, der er miskrediterende (Goffman, 1975: 15). Man kan skelne mellem personers tilsyneladende identitet og deres faktiske sociale identitet. Den tilsyneladende identitet består af de krav, vi stiller om bekræftelse af vores forhåndsforestillinger om en bestemt person; den faktiske identitet er den kategori, som et menneske rent faktisk kan henvises til samt de egenskaber, han rent faktisk viser sig at besidde. Stigma er diskrepansen mellem den tilsyneladende og den faktiske identitet. (Goffman, 1975: 14). Stigma betegner en egenskab, der er miskrediterende, og er et relationelt fænomen. En egenskab hos den ene i en bestemt relation kan være stigmatiserende, hvor den hos en anden i andre relationer kan bekræfte normaliteten hos vedkommende (Goffman, 1975: 15).

Ifølge Goffman er accept et centralt træk i forhold til den stigmatiserede livssituation (Jacobsen et al, 2002:135). Det stigmatiserede individ har en tendens til at dele den identitetsopfattelse som alle andre har, fordi den stigmatiserede inderst inde føler, at han fortjener den samme retfærdige behandling, som alle andre får. Alligevel vil han erfare, at ligegyldigt, hvad andre siger, så accepterer de ham i virkeligheden ikke. Der er dog nogen, der er sympatisk indstillet over for den stigmatiserede. Goffman beskriver to grupper af mennesker, der er sympatisk indstillet over for den stigmatiserede – den ene gruppe er dem, der har det samme stigmata, som den stigmatiserede. De er er ifølge denne forståelse medlemmer af den samme ”stigmatakategori” (Goffman, 1975: 38).

Den anden gruppe, der er sympatisk indstillet over for den stigmatiserede, er de såkaldt ”kloge” (Goffman, 1975: 45), som er mennesker, der enten arbejder professionelt med mennesker med et bestemt stigmata eller som er knyttet til den stigmatiserede ved familiebånd.

Et handicapbegreb, der bygger på stigmatiseringsteorien, er således kort sagt en relationel forståelse af håndteringen af miskrediterende information om afvigeren i mødet mellem afvigere og normale.

Delkonklusion – handicapområdets diskursorden

Solvangs bestemmelse af diskurser på handicapområdet føjer sig godt til de fund, jeg har gjort i tekstanalysen, og jeg mener, at bestemmelsen perspektiverer forståelsen af diskursordenen ved at uddybe forhold omkring distribution af diskurserne og deres relationer på kryds og tværs.

På baggrund af denne gennemgang kan jeg konkludere, at der i den overordnede diskursorden på handicapområdet i Danmark indgår alle de ovennævnte tre diskurser. Der trækkes mest på lighed/ulighedsdiskursen på det overordnede, officielle niveau, som jeg har undersøgt, denne diskurs fremstår næsten hegemonisk i teksterne. Der er også – i langt mindre grad - en normalitet/afvigelsesdiskurs i spil i et interdiskursivt mix. Der trækkes på en afvigelsesdiskurs i forhold til italesættelse af afvigere i et interdiskursivt mix. Den medicinske diskurs italesættes først og fremmest som en uønsket diskurs i forbindelse med beskrivelsen af diskursive kampe, der italesættes som overståede. Men der trækkes samtidig underliggende på den medicinske diskurs i et interdiskursivt mix. Jeg har samtidig argumenteret for, at normalitet/afvigelsesdiskursen som helhed er stærkt influeret af en medicinsk tankegang.

Os/dem diskursen trækkes der ikke på i de overordnede tekster, men der trækkes på den i visse brugerorganisationer. I visse ender af handicaporganiseringen i Danmark er der udviklet subkulturer, der hylder det anderledes, men det er formentlig partikulære fænomener. Overordnet set trækker den danske handicapbevægelse altovervejende på lighed/ulighedsdiskursen.

Der trækkes kun på det relative handicapbegreb i den version, hvor der skelnes mellem essens og relationer. Der er dog mange ligheder mellem de andre handicapbegreber, som er præsenteret – både den sociale model og det medicinske handicapbegreb ligger tæt på det relative handicapbegreb, alt efter hvilke nuancer, der trækkes frem.

Der trækkes ikke på de symbolsk interaktionistiske forståelser af handicap – stigmatisering og stempling - som jeg har præsenteret, i den overordnede diskurs på handicapområdet i Danmark.

Betragtes ovenstående diskursive repræsentationer som udtryk for eksisterende sociale relationer og magtrelationer, så ser det ud til, at handicappede i dagens Danmark har opnået en meget høj grad af ligestilling. Lovgivningen i de forskellige sektorer giver baggrund for at yde økonomisk og anden kompensation for handicappet. Opfattelsen af handicapbegrebet er først og fremmest relationel, og dermed er der tale om en opfattelse, hvor der lægges vægt på omgivelsernes tilgængelighed, og hvor afvigelsen ikke tillægges primær betydning. Det afvigerfokuserede medicinske perspektiv italesættes som et stadium, der er mere eller mindre overvundet.

Der er tale om stort set hegemoni hos tekstproducenterne af de tekster, jeg har undersøgt. Teksterne hænger også sammen i intertekstuelle kæder og er tydeligvis stærkt inspirerede af hinanden. Dette forhold er mest interessant i forhold til De Samvirkende Invalideorganisationer – at brugerorganisationerne overordnet set således trækker på helt de samme diskurser som lovgivningen.

Imidlertid vil jeg igen understrege, at denne analyse kun dækker den overordnede del af handicapområdets diskursorden, fordi teksterne er så overordnede – og det er vigtigt at understrege, at jeg ikke med denne analyse kan dække hele diskursordenen. En bredere undersøgelse ville kunne have nuanceret beskrivelsen af diskursordenen og formentlig afsløret flere diskurser, der deltager i kampen om at indholdsudfylde diskursordenen.

Jeg kommer i konklusionen tilbage til at holde den diskursive praksis, jeg har undersøgt via mine interviews, og som jeg vil gennemgå i de to næste kapitler, op i mod denne diskursorden.

Kapitel 4. Diagnosers rolle for konstruktionen af kategorien handicap

Hvilken rolle spiller diagnoser for konstruktionen af identitet?

I dette afsnit vil jeg se på det første spørgsmål i min problemstilling. Jeg vil se på, hvorledes applikationen af en diagnose spiller ind på forældrenes konstruktion af kategorien handicap i forhold til det handicappede barns identitet og forandringer over tid i denne konstruktion.

Som jeg har beskrevet ser jeg på identitet som socialt konstrueret og som et relationelt fænomen. Identitet er væsentlig for kategoriseringen af handicap. Min interesse er derfor at se efter, hvorledes diagnosen anvendes som forståelsesramme for konstruktionen af barnets identitet og for forholdet til barnet. Jeg går ikke ind i en individuel, psykologisk analyse af identiteten hos det enkelte barn.

Jeg vil se på disse forhold hvadenten barnet får/ikke får applikeret en diagnose. For at få svar på disse spørgsmål må jeg gå meget tæt på informanterne og fortage ”tætte” analyser.

Inden jeg går i gang, vil jeg lige opsummere, hvordan en diagnose kan defineres.

Hvad er en diagnose?

I kapitel tre beskrev jeg den medicinske filosofis nominalistiske definition af sygdomme. Sygdomme defineres som regel patogenetisk, dvs. ud fra hvilken gruppe af sygdomme, den tilhører. En diagnose kan med andre ord i medicinsk forstand fastslå hvilken gruppe af lidelser sygdommen tilhører. En diagnose kan endvidere angive årsagen til sygdommen, hvis den kendes, den kan beskrive symptomer, evt. bestemme den korrekte behandling og evt. forudsige en prognose, hvis behandling og prognose kendes. Det kommer meget an på, hvilken sygdom, der er tale om, i hvor høj grad en diagnose kan give klare retningslinier for disse forhold.

Et alternativ til det nominalistiske syn på diagnoser er at se på diagnoser som en social konstruktion. Den radikalt socialkonstruktivistiske psykolog Gergen foreslår følgende definition på en diagnose: ”en socialt konstruert mening fremsat af den dominerende professjonelle kulturen. En diagnose er en språklig overenskomst, der gir mening til en spesiell begivenhet eller type atferd på en bestemt måte” (Gergen citeret fra Tøssebro, 2002: 53). Ifølge denne definition er en diagnose således blot én ud af flere forskellige måder at kategorisere mennesker, og ifølge denne opfattelse er diagnoser kontingente.

Forandrer diagnosen opfattelsen af barnet?

For at se på den medicinske diagnoses eventuelle betydning for konstruktion af identitet vil jeg starte med at bringe nogle citater, hvor informanten italesætter spørgsmålet om, hvorvidt applikationen af diagnosen forandrer forældrenes opfattelse af barnet.

Her italesættelses situationen, hvor Maries forældre får diagnosen at vide af lægen:

så var vi bare i chok, vi tog os begge to i at kigge over på hende (barnet) og tænke, kan vi stadig godt lide hende, ikke, fordi hun (lægen) fortalte os bare en masse ting, som var så rystende, ikke altså, om hvad det var med xx syndrom og hvad det kunne betyde i det ene og det andet og det tredje, ikke, så vi syntes jo lige pludselig, det var jo slet ikke vores barn, det var jo ikke sådan, vi syntes hun var, og, men der gik heldigvis kun et splitsekund, så var vi enige om, at det kunne vi godt, vi kunne godt lide hende alligevel.

Lægens beskrivelser af syndromet virker objektiverende på forældrene, som så må genoverveje, om de stadig kan lide deres barn. Det kan tolkes som, at lægens beskrivelse af diagnosens implikationer bevirker en umiddelbar negativ stempling af barnet, som dog overvindes i et ”splitsekund”. Diagnosen ændrer ikke noget på forældrenes følelser for deres barn, og har i det hele taget ingen betydning for informantens bearbejdning af følelser over for barnet.

De næste udsagn viser processen, hvor en potentiel miskreditering bliver vendt til accept – og mere end det.

Her italesættes en bekymring for miskreditering af Marie:

fra det hele begyndte lå jeg bare og var så bekymret for bare der ikke er noget galt med hendes hoved, ikke, altså bare der ikke er noget galt med hendes hoved …og så bagefter blev jeg sådan meget med det der med om det var synligt…altså bliver hun sådan en der løber rundt [siger ”spastikerlyde”] og ser mærkelig ud på gaden og virkelig, det var virkelig noget, der betød noget for mig, hvis hun blev sådan, det kunne jeg slet ikke have, vel,

Her italesættes bekymring – både for det usynlige og det synlige stigma.

og jeg kan også huske jeg havde meget den der i starten ..altså jeg elskede Marie overalt på jorden, men hvorfor kunne hun ikke bare være almindelig, ikke, hvorfor kunne hun ikke bare være almindelig ……men det er jeg jo kommet mig over mere eller mindre

Moderen ønskede sig i starten, at barnet ikke var handicappet, men dette ændrer sig over tid. Der er dog modalitet i udsagnet – hun er kommet sig ”mere eller mindre”.

og det er også det der igen, jamen jeg føler der er en grund til, at hun er kommet her og jeg …jeg har faktisk lært så meget af hende, så et eller andet sted, så ville jeg ikke være foruden, altså hun har lært mig så afsindigt mange ting og jeg synes jeg er blevet ti år ældre og klogere end jeg ellers ville have været, ikke, og det vil jeg egentlig ikke bytte, fordi hun har det jo godt, altså hun,

Her trækkes der kontekstualiseret på en os/dem diskurs i en modereret udgave – hvor barnets anderledeshed er blevet til en læreproces.

I starten var moderen således bange for miskreditering af barnet, men hun ender med at opfatte barnets anderledeshed som en berigelse – uanset diagnosen. Diagnosen blev opfattet som noget objektiverende, og blev ikke knyttet til barnets identitet.

Alle disse udsagn er med fuld agency og dermed affinitet, hvorfor de tolkes som værende en afspejling af den sociale praksis.

Diagnosen som klassifikation

En medicinsk diagnose sige noget om sygdommens symptomer. I det følgende udsagn trækker Mettes mor på en klassifikation vedr. adfærd hos børn med denne xx syndrom diagnose, hvor bestemte adfærdsmønstre ses som symptomer på sygdommen:

nogen xx syndrom børn er jo meget udadreagerende, nogen af dem kan være det, men langt de fleste af dem, de siger jo ikke så meget… de er stille, selvfølgelig kan de få et flip, men slet ikke som Dampbørn, slet ikke, det er meget få, der er.

Der trækkes på denne viden om børn med xx syndrom som common sense viden. At der er tale om common sense ses her i brugen af ordet ”jo”. Det kan tolkes som, at der ikke er tale om en personlig tolkning af børnenes adfærd, men en mere stereotyp opfattelse som følger overordnede beskrivelser af adfærdssymptomer ved syndromet.

jeg har altid godt vidst, at de der xx syndrom børn havde søvnproblemer….

Her trækkes igen på denne klassifikation. Der ligger en distance i at omtale børnene i tredje person flertal, som understreger klassifikationsaspektet i det. Dette stiltræk kommer igen:

Men hun har jo altid sovet til middag, og det gør de fleste af de der xx syndrom børn, de sover til middag op til 10, 11, 12, 13 år

Til klassifikationen føjes en underliggende ”skala”, underforstået i forhold til begavelse, og underforstået, at med xx syndrom følger udviklingshæmning.

altså Mette er faktisk i den kvikke ende, kan man sige af skalaen, ikke,

Der trækkes således meget på en klassifikation om xx syndrom børn. Der trækkes på klassifikationen med common sense, hvorved der ikke sættes spørgsmålstegn ved den individuelle gyldighed. Herved bliver klassifikationen vigtig for forståelsen af barnet og dermed for barnets identitet.

Også Maries mor trækker på den samme underliggende klassifikation:

jeg tror hun er meget velfungerende af et xx syndrom barn at være.

Og italesætter i common sense:

Og så mødes de og leger, så hun får noget nogen sociale relationer. Det er jo et af problemerne også med xx syndrom børn

Også her trækkes der på denne viden om syndromet som common sense viden.

Det ses her, at diagnoser, hvor der er tale om symptomer, der kan aflæses i adfærden, kan anvendes til at klassificere børnene ind i en bestemt identitetsopfattelse. Dette kan let blive til en stempling – ifølge diagnosen er der nogle bestemte adfærdssymptomer – dette bliver læst ind i barnet og bekræfter dermed diagnosen. Der er en risiko for at barnet bliver socialiseret ind i en afvigerrolle. Når der som her trækkes på denne viden som common sense, kan der være en tendens til at opfatte barnet mere stereotypt, og ikke se barnet som et unikt individ.

Dilemmaet

Hos de familier, hvor barnet ikke kan få applikeret en diagnose, kan der opstå et dilemma, som italesættes som værende mellem at få noget at vide om barnets fremtidsudsigter – overfor at acceptere barnet som det er.

Der italesættes således et dilemma i forhold til at få en diagnose eller ej hos moderen til Ulrik:

de tager scanninger og blodprøver og de fotograferer og hold da op, hvad vores unger ikke har været igennem, ikke. Og så kan man jo sige, at det er lidt skræmmende, men læger har det sådan, de siger jo ikke…at de ikke kan finde det….de bliver ved og bliver ved og bliver ved indtil forældrene siger nul, nu slutter festen, ikke. Nu er han/hun som hun er, og så er det det, ikke,

Her er flere tilfælde af overwording i omtalen af, hvor meget de undersøger på hospitalet. Både eksemplerne på undersøgelser og i gentagelsen af ”bliver ved”. Det kan tolkes som en ideologisk optagethed af dette fænomen som noget overdrevet i den sociale praksis. Der er flere italesættelser med overwording i forhold til sygehusets undersøgelser i interviewet.

Der trækkes på en common sense klassifikation i omtalen af, at læger ikke fortæller, at de ikke kan finde ud af årsagen til sygdomme, som tager informanten for givet, at dette fænomen er naturgivent. Dette kontrasteres med et udsagn – sagt med forældrenes stemme: ”nu er han/hun som hun er”, et statement af kategorisk modalitet og om at acceptere barnet, som det er.

På spørgsmålet om, hvorvidt det er dem selv, der har sat en stopper for undersøgelserne og bestræbelserne på at finde en diagnose, svarer hun:

Ja, både og, ikke altså, jeg tror da nok, at havde jeg haft indstillingen af, jamen jeg vil vide, hvad det er, så var de også blevet ved, jamen så tager vi denne her prøve for det og det og så altså hvor mange gange, hvor mange syndromer, han ikke er blevet testet for, ikke, hvor man var ved at blive sindssyg af det, ikke, og ventetiden, hvor man lidt sådan, ikke, får en følelse af til sidst, men det tror jeg sådan er meget kendetegnende, det er når vi kommer i skolealderen, når man har fået dem skoleplaceret, så begynder forældrene at sige, nu slutter festen, nu vil vi ikke være med til det mere, vi har ikke fundet ud af, hvad det er, og så holder vi en pause.

Her italesættes en ambivalens: ”både og” og ”man var ved at blive sindssyg af det” samtidig med ”jamen jeg vil vide, hvad det er”. Samtidig italesættes, at hospitalsvæsenet ville være blevet ved, hvis ikke informanten havde sagt stop.

Der skal holdes en ”pause” i den søgen efter diagnose, som har været så magtpåliggende. Det vil implicit sige, at det ikke er helt slut med det. Skoleplacering italesættes som et vendepunkt i forhold til den problematik.

Der er stadig et ønske om at få en afklaring, men der kan også ske noget andet:

Og så kan det godt være, at følelsen kommer igen, men jeg tror sådan meget den dersen, nå men nu er han lige det her sted eller hun er det her sted, så … så vil man ikke mere. Og der er selvfølgelig nogen, der bliver ved og vil have det……..det er jo så…jeg tror bare, jeg har haft det sådan, til sidst har jeg fået det sådan, jamen hvad betyder det, selvfølgelig er det dejligt…. Og ville også være sådan wauw, så ved jeg da, hvad det er, og måske ved jeg, hvordan han ser ud om tyve år og livet kommer til at fungere for ham…men lige nu i nuet, så forandrer han sig jo ikke……….så på en eller anden måde, så… jamen det er jo nok, jeg tror man lever lidt mere i nuet……i forhold til det i hvert fald…..

Det fremstilles som common sense, at det ville være dejligt at vide, hvordan det vil gå barnet i fremtiden. Det italesættes som i et livsverdensperspektiv, og ikke i form af en diagnose/prognose, og det er ikke helt klart, om det forventes, at diagnosen ville give denne afklaring. Man kunne få en fornemmelse af, at det er det, der er i spil.

Der skiftes mellem en generaliseret og individuel stemme – dvs. både andre og informanten selv.

Der er en del pauser og skift i udsagnet, som kan tolkes som modalitet eller en underliggende ideologisk kamp, som handler om ambivalens overfor – hvad er det bedste – at få diagnosen eller lade være? At vide, hvordan drengen vil have det i fremtiden? Det italesættes i hvert fald som et dilemma.

Hvad forskel skulle det gøre for os?

I den anden familie, hvor barnet ikke får nogen diagnose, italesættes det, at det måske ikke gør så stor en forskel, hvorvidt der er en diagnose eller ej. Der sættes spørgsmålstegn ved, hvad det skulle forandre for dem.

Ullas familie fortæller:

Så kom vi så ind i fysioterapien derovre og gik så jævnligt til fysioterapeut i de der to gange om ugen, hvor børnelægen kom hver tredje fjerde måned og var med og så, hvordan udviklingen gik …hvor hun så blev ved med at sige, jamen så længe hun kunne se en udvikling, så gik det i den rigtige retning, så behøvede vi ikke at være så nervøse …..og hun mente ikke, der var nogen grund til at lave kromosomundersøgelser eller noget som helst andet

Hverken lægen eller familien presser på for at finde en diagnose. Der fokuseres på udvikling, og lægen påpeger, at der ingen grund er til at være nervøs. Der trækkes hos lægen på en underliggende, ikke nærmere specificeret frygt, som forældrene kunne nære.

En ”ekspert”, der ser på barnet, foreslår en gentagelse af en scanning.

Det opleves dog ikke meget vigtigt for forældrene med yderligere undersøgelser:

og vi har ikke presset på fordi vi ….har det lidt, altså hvad forskel skulle det gøre for os.

Her italesættes det, at yderligere undersøgelser ikke gør en forskel for forældrene.

Der er dog en vis ambivalens at spore:

Faderen: jo altså et eller andet sted () nysgerrig

Moderen: det skulle være interessant at se og det er jo også det der med at så længe vi kan se, hun udvikler sig, så må det jo blive bedre….på den scanning …det må jo se bedre ud, siden hun har lært de ting, hun har lært, ikke

Faderen: eller også er det status quo, og det er der jo ikke noget at gøre ved, altså det

Moderen: nej, men hun har jo lært nogen ting, så på et eller andet område står hun jo ikke stille

Faderen: det kan man jo ikke se på en scanning, nej, det ved jeg ikke

Der italesættes en nysgerrighed efter at finde ud af, hvad baggrunden for barnets tilstand er, men det italesættes ikke som noget afgørende. Og forældrene diskuterer hønen og ægget – der er udvikling, kan det ses på scanningen, eller hvad? Hvad er det interessante – barnets udvikling eller det der kan ses på scanningen? Det er tydeligt her, at det i hvert fald ikke er en diagnose, der ændrer noget for forældrene i opfattelsen af deres datters identitet.

At acceptere barnet, som det er

Moderen siger: øm…..og det tog da noget tid for os, sådan og …ligesom…forstå det og acceptere, at sådan var hun….men altså da vi så ligesom var færdig med undersøgelserne og fik at vide, at jamen hun har noget arvæv…og det er ligesom det, der er problemet, så var det ligesom, så begyndte vi sådan at acceptere, jamen okay…du var jo god til så at sige, jamen sådan er Ulla, lad os komme videre herfra – griner

Der er nogen pauser, som kan tolkes som implicit modalitet i udsagnet om at forstå og acceptere. Forståelsen og accepten følges ad med undersøgelserne på hospitalet. Der er kategorisk modalitet i udsagnet om, hvad der er galt: ”hun har noget arvæv .. og det ligesom det, der er problemet”. Dermed italesættes en stærk affinitet til udsagnet. Moderen henviser til, at faderen var god til at acceptere pigen, som hun er. Også her bruges kategorisk modalitet: ”jamen sådan er Ulla”, hvorved barnet italesættes som accepteret og ikke stemplet.

Faderen uddyber baggrunden for sin accept:

det var lidt på baggrund af børneafdelingen ovre på (sygehuset), ikke, …som jeg synes hele vejen igennem har vi fået en …..øh..en meget utrolig god… jeg vil ikke sige støtte men forklaring på nogen ting, når vi har spurgt, vi har fået en forklaring, ikke, og vi har også fået en forklaring på at…de ikke ved så meget om hjernen, altså de har ligesom erkendt ret tidligt, at at at…de sådan set ikke kunne hjælpe os så forfærdeligt meget, sådan at vi kunne ikke gå ind i hjernen og skære hende op og sige og reparere, det var bare et spørgsmål om og pace hende

Faderen beskriver, at lægen har været god til at forklare, hvad de vidste og ikke mindst, hvad de ikke vidste noget om. Dette leder underforstået til, at så er der ikke andet at gøre end at acceptere Ulla som hun er. Forklaring er et nøgleord her, i betydningen at lægge kortene på bordet også om alt, de ikke ved og dermed heller ikke kan hjælpe så meget. Der er næsten overwording i, hvor god forklaringen har været ”meget utrolig god” som tegn på optagethed af dette fænomen. Samtidig har budskabet været at ”pace hende”.

Med det menes, forklarer moderen:

det de lagde meget vægt på, det var den fysiske træning, at børn indtil syvårsalderen kan gendanne noget hjernevæv, så det syntes de var meget vigtigt, at vi ligesom arbejdede med det

Og det har virket, siger faderen:

og det kunne vi jo tydeligt se, at der skete, der skete en fremgang….så man kan sige, hun har aldrig været gået i stå. Vi har hele tiden kunnet se hun.. fulgte med op. Ikke helt op til målstregen, men hun var hele tiden sådan en postgang efter, ikke,… men vi har nok sådan……..vi har nok ret tidligt accepteret det begge to

Virkeligheden har bekræftet forældrene i, hvad lægen har sagt – der sker en fremgang i barnets udvikling. Ideationelt lægges der vægt på ”fremgang”, ”aldrig været gået i stå”, ”fulgte med op”. Det vil sige, at familien er blevet bekræftet i, at behandlingen går den rigtige vej. Udsagnet med at acceptere det har modalitet ”nok”; der er altså ikke fuld affinitet til udsagnet, accepten er ikke ubetinget.

Det ser her ud til, at det at få en forklaring er godt nok – en diagnose er ikke nødvendig.

Delkonklusion – diagnosers rolle for konstruktionen af identitet

Hos begge familier, hvor barnet ikke har nogen diagnose, italesættes et dilemma og en ambivalens i forhold til ønsket om at få stillet en diagnose. På den ene side er der et stort ønske om at få at vide, hvad årsagen er, eller i hvert fald at få en forklaring på barnets anderledeshed, på den anden side er der en erkendelse af, at det nok i virkeligheden ikke ville ændre så meget med en diagnose, og at det er væsentligt at acceptere barnet, som det er. Den ene informant italesætter, at hospitalets undersøgelser af barnet for at finde en diagnose har været oplevet som stærkt overdrevne. Den anden familie har fået en forklaring af lægen – inkluderende alt det som lægen ikke ved, og det har de været nogenlunde tilfredse med.

Omvendt kan forklaringer om diagnosen virke objektiverende og være svære at identificere med barnet, således at diagnosen som stempel gør, at det må genovervejes, om forældrene kan holde af barnet.

Det fremgår af ovennævnte italesættelser, at diagnosen kan give en forståelse af barnets syndrom, hvor barnet kan holdes op imod andre med det samme syndrom, og hvor barnet forstås i lyset af diagnosens klassifikationer af adfærd mv.

Inden for stemplingsperspektivet fremgår det, at hvis en person behandles som om han er generelt afvigende, er der risiko for at producere en selvopfyldende profeti, dvs. han begynder at opføre sig som det generelle billede, andre har af ham. (Becker, 1963: 34). Der trækkes her på disse klassifikationer af børn med xx syndrom i common sense form, hvilket bestyrker risikoen for, at barnet bliver stemplet ind i en bestemt form, som er forudsagt af diagnosen. At afvigelsen så at sige forstærkes af den måde, som barnet behandles på, og der ikke bliver plads til en mere individualiseret opfattelse af barnet. I den ene italesættelse tages der dog eksplicit afstand fra objektiverende stereotypier i beskrivelsen af diagnosens implikationer.

Jeg har således ikke belæg for at sige, at der sker en stempling, kun at pege på risikoen i disse italesættelser og dermed problematisere vægtlægningen af diagnoser i forhold til barnets identitet og adfærd.

Omvendt kan diagnosen være med til at forstå barnet – at adfærden er beskrevet gør måske, at den ikke forekommer så fremmedartet, så længe diagnosen blot forbliver en referenceramme, og det enkelte barn bliver set i sin individualitet. Her gør det således en væsentlig forskel at adskille den nominalistiske forståelse af diagnoser fra den essentialistiske. At diagnosen bliver et navn, der sættes på en tilstand og ikke en essens, der har ”besat” et menneske.

Og det bliver væsentligt, at det enkelte barns individualitet træder frem foran diagnosens navn for at undgå stempling.

Hvilken rolle spiller diagnoser i forhold til forståelsen af afvigelser i interaktionen med andre?

Jeg vil i dette afsnit forsat beskæftige mig med første del af min problemstilling – hvor jeg i forrige afsnit beskæftige mig med diagnose og identitet, ligger vægten i dette afsnit på, hvorledes applikationen af en medicinsk diagnose spiller ind på familier med handicappede børns relationer til andre mennesker. Både identitet og relationer er væsentlige i forhold til konstruktionen af kategorien handicap.

Jeg har i indledningen beskrevet den usikkerhed, som kan opstå i interaktionen med handicappede og nævnt en pjece, som Center for Ligebehandling har udgivet om ”det gode møde” med handicappede. Pjecen gennemgår normativt oplysende, hvordan man helt konkret skal forholde sig til mennesker med forskellige typer af handicap. Dette tiltag kan ses som et dansk alternativ til den amerikanske antidiskriminationslovgivning, som jeg omtalte i kapitel tre, hvor der er tale om retsliggørelse af opførsel over for og behandling af handicappede. Metoden med normativ oplysning lægger mere op til ”den gode vilje” i livsverdenen over for handicappede.

Jeg har beskrevet, hvilke diskurser der er til rådighed at trække på i diskursordenen. Det er imidlertid ikke diskurser, der er umiddelbart til rådighed i livsverdenens vidensforråd. Der er i det lys ikke så meget at sige til, at det at få et handicappet og udviklingshæmmet barn er en stor udfordring – i sig selv – men også for relationerne til omgivelserne: familie, venner og bekendte. Relationerne bliver sat på prøve og udfordret, og det er det, jeg vil undersøge i dette afsnit.

Jeg vil i det følgende se efter, hvorledes det, at der er applikeret en medicinsk diagnosen på barnet, spiller ind i forhold til relationerne til disse andre. Er tilstedeværelsen af en diagnose med til at mindske stigmatiseringen i forhold til handicappet? Er den forklaring, at diagnosen kan give, med til at mindske stigmatiseringen, eller er der andre forhold, der gør sig gældende? Ændrer relationerne sig over tid?

Jeg vil i dette afsnit anvende stigmaperspektivet, som jeg kort introducerede i kapitel tre, til at analysere og fortolke de relationelle fænomener, jeg finder i mine interviews af forældre til handicappede børn. Jeg vil undervejs i analysen introducere flere begreber fra dette perspektiv, som jeg anvender i fortolkningen.

I forhold til familier med et handicappet barn, vil hele familien ofte blive stigmatiseret, som følge af den nære relation mellem familiemedlemmerne (Goffman, 1975: 46). Det svarer godt til, at det også i undersøgelsen her kan være svært at skille ad, hvad der er barnets, og hvad der er hele den nærmeste families stigma. Derfor vil jeg i det følgende primært analysere ud fra den nærmeste familie (forældre og barn) som stigmatiseret. Goffman anvender slet og ret ordet ”normal” om dem, der ikke er stigmatiserede – selvom han mere eller mindre opfatter alle mennesker som potentielt miskrediterede. Jeg vil derfor også i dette afsnit anvende ordet normal uden gåseøjne – forstået i Goffmansk forstand.

Jeg vil starte min analyse med at se på relationerne til den udvidede familie – her især bedsteforældrene. Derefter vil jeg undersøge relationerne til venner og slutte af med en undersøgelse af barnets relation til jævnaldrende.

Også i dette afsnit vil jeg arbejde med ”tætte analyser” for at indfange forholdene omkring relationer til andre mennesker.

Den udvidede familie

Familierne, hvor barnet har fået applikeret en diagnose

Jeg vil starte med at gennemgå reaktionerne fra den udvidede familie hos de to familier, hvor barnet har fået applikeret en diagnose. Jeg vil se efter interaktionen i forhold til den udvidede familie.

I Mettes familie blev der lagt vægt på at formidle viden om sygdommen:

vi fortalte dem jo, vi har jo selvfølgelig læst om den her, vi har selvfølge også fået en hel masse materiale, så vi også kunne dele foldere og sådan noget ud,

Jeg formoder, at det materiale, der er delt ud, kommer fra handicapforeningen. Dette materiale har tilsyneladende været en hjælp til at forklare andre, hvad det handlede om. Det kan tolkes som en handling, der øger bekendtheden med den faktiske identitet og dermed mindsker graden af stigmatisering ved at skabe større overensstemmelse mellem den tilsyneladende og den faktiske identitet.

Familien har mødt forståelse: der har været enorm stor forståelse

Bedstemoderens interesse italesættes således:

altså min mor, kan man sige, hun øh..hun er selv medlem af XX foreningen og selv med til nogle arrangementer en gang i mellem, ikke, omkring det der, fordi hun vil altså gerne se hvordan de andre er, altså ..hvor stor en spændvidde der er imellem det hele og så hun har sådan set stor forståelse for det

Der er modalitet i omtalen af moderens interesse ”kan man sige”, ”sådan set”. Moderen er især interesseret i ”spændvidden” – det implicitte forestillingssystem i dette ord må være handicappets forskellige fremtrædelsesformer – det understreges af udtrykket ”imellem det hele” og ”hvordan de andre er”. Det er altså en forståelse, der muligvis godt kan rumme en smule nysgerrighed over for det anderledes, og kan tolkes som en slags fascination af stigmaets distribution blandt lidelsesfæller. Dette kan have evt. forklare modaliteten i begyndelsen af sætningen.

I denne samme familie ses der benægtelse af den faktiske identitet hos enkelte familiemedlemmer:

der….et par stykker i ..familien tror jeg faktisk lukker øjnene og gør det stadigvæk fordi hun ser normal ud og hun er tynd og hun er slank, så det kan de ikke forstå…men det er meget få.

Her fokuseres der på, at der ikke er noget synligt stigma. Der er overwording i gentagelsen af, at hun ”ser normal ud” og er ”tynd” og ”slank”, som her kan tolkes som en vægtlægning af det normale ved barnet – underliggende kontrasterer dette viden om det mulige synlige stigma ved denne diagnose, nemlig overvægt . Det kan tolkes således, at disse familiemedlemmer holder fast ved barnets tilsyneladende identitet og dermed benægter stigmaet.

I denne familie har reaktionerne fra den udvidede familie været overvejende positive, om end der, som nævnt, har været enkelte, der har bagatelliseret barnets anderledeshed.

Også i Maries udvidede familie italesættes reaktionerne som værende positive.

Marie fik applikeret sin diagnose en uge før, familien skulle holde barnedåb:

vi fortalte det til barnedåben. Om lørdagen, da inviterede vi vores forældre og vores søskende ud …og sagde de lige skulle komme, vi skulle lige briefe dem om det, de skulle hjælpe os det med barnedåben og sådan noget, og så kom de, og så fortalte vi dem det først, så de vidste det, og så vores aller allernærmeste venner fik det også at vide, inden barnedåben, men så til velkomst…..velkomsttalen der, så fortalte vi det….og så sad vi jo alle sammen bare og tudede …men det var på en eller anden måde rigtig godt, for så havde vi jo også taget nogen kopier af det og beskrev sygdommen og folk kunne stille spørgsmål til os i stedet for at gå og tænke, hvad er det her for noget, og det ene og det andet, så var det som om, så var det overstået…

Her italesættes, at familien og de nærmeste bliver underrettet først, men ellers får hele omgangskredsen det at vide på én gang, nemlig til barnedåben. Her bliver stigmataet beskrevet, og der bliver delt materiale ud om sygdommen, ligesom vi så, det var tilfældet hos ovennævnte familie. Det kan ses som en måde at komme en stigmatisering i forkøbet ved oplysning.

og så det var en lettelse et eller andet sted at få det sagt og være sammen sammen med folk og tude sammen med dem og…ligesom få aflivet de værste myter eller hvad man kan sige, som det er, fordi det er jo …altså det er jo det der med…det er jo sejt at få et handicappet barn, et barn der er anderledes, nu er vi anderledes end alle de andre, ikke, og jeg har da også haft nogen perioder, hvor jeg kan mærke altså, hvor jeg virkelig har skullet tage mig sammen for ikke og …blive irriteret på dem, der har det almindelige, ikke, fordi at det var jo det jeg gerne ville, ikke

Her omtales uden agency, at det var en lettelse at få det sagt og få aflivet myterne. Termen ”myter” kan være udtryk for stigmatisering – det at få slået fast, hvad den faktiske identitet er, kan nedbringe stigmatiseringen. Ligeledes er der ingen agency i udsagnet om at få et handicappet barn. Denne mangel på agency kan tolkes som, at der udtrykkes nogle almene forestillinger om lettelse ved at få sagt tingene og det svære i at få et handicappet barn. Der kommer dog agency i den sidste del af udsagnet, hvor hun udtrykker, at familien er anderledes – et udsagn, der bekræfter Goffmans tese om, at hele familien kan blive stigmatiseret.

jeg tror også det var fordi, altså vi har været ekstremt åbne fra starten af, og vi har fortalt netop med pjecer, havde vi liggende til barnedåben, altså vi har fortalt, det er det her, hun fejler, det er det her, der er galt ….øm og vi har været så åbne om det, og vi har snakket om det, når folk har spurgt og sagt, men hvis der er noget I vil spørge os om, så spørg, vi vil hellere have I spørger, end I går og tænker mærkelige tanker, så på en eller anden måde, så har der ikke været sådan nogen ting……

Der italesættes en strategi – formentlig for at modvirke miskreditering, hvor familien giver information og forholder sig åbent. Der italesættes ”mærkelige tanker” hos andre, det tolker jeg som parallelt til ”myter”, som blev sagt i citatet oven for. Det kan være mulig miskreditering, og som kan modvirkes med information og åbenhed.

()selv min far, som jeg som er sådan en mand der ikke snakker ret meget om følelser og sådan og han var også den, altså da vi havde, da vi havde kaldt dem ud der om lørdagen, da rejste han sig også bare og gik, altså det kunne han slet ikke have. Han havde det sådan meget i starten, at lad os nu se, hvor slemt, det bliver, og lad os nu og sådan noget, og der har vi det sådan lidt….jamen det er også fint nok, for vi gider heller ikke male fanden på væggen, vi ved jo ikke, hvordan det bliver

I denne italesættelse ligger en vis bagatellisering fra faderens side, som kan tolkes som, at han lader opfattelsen af barnet blive i den tilsyneladende identitet: ”lad os nu se, hvor slemt, det bliver”. Det er den eneste italesatte reaktion, der ikke er ubetinget positiv og forstående i denne familie, selvom denne reaktion heller ikke italesættes som negativ.

Også i denne familie har der således primært været positive reaktioner på barnets anderledeshed.

Begge familier, hvor barnet har fået applikeret en diagnose, har stort set kun oplevet positive reaktioner fra den udvidede familie med enkelte undtagelser. De, der ikke italesættes som decideret positive, italesættes som bagatelliserende i forhold til barnets anderledeshed. Begge familier anvender materiale om sygdommen fra handicapforeningen til at forklare de andre om tilstanden.

Det ser ud til, at den viden, der ligger i at have en diagnose og kunne udlevere materiale om handicappet, er med til at fastslå den faktiske identitet over for den udvidede familie og dermed bidrage til at mindske stigmatiseringen af barnet.

Familierne, hvor barnet ikke har fået applikeret en diagnose

I de to familier, hvor barnet ikke har fået applikeret en diagnose, ser det ud til, at der er langt større problemer i deres samhandlen med familiemedlemmer i den udvidede familie.

Som jeg vil vise, havde Ulriks familie svært ved at se og/eller acceptere, at der var noget galt med barnet. Her var ingen diagnose, og der bliver diskuteret og forhandlet, og relationerne kommer i spil. Der er tale om en ængstende og uforankret interaktion, og at der af de normale bliver anvendt kategoriseringer, der ikke passer i situationer, hvor en person har et stigma. Og da det er den, der har stigmaet, der får flest erfaringer med at håndtere sit stigma, er det ham/hende, der bliver bedre til at styre disse (Goffman, 1975: 33).

Et eksempel på en sådan interaktion er følgende italesættelse:

med familien har det jo været sådan, jamen, altså jeg kender jo også en, som når han snakkede heller ikke, da han var tre år, vel. Tag det nu roligt, ikke, og lad nu være med og skrue øh det hele op, og jeg ved ikke hvad, øh, ja, de har virkelig tag det nu roligt, tag det nu roligt, ikke

Her anvendes direkte tale – med familiens stemme. Der er overwording i den direkte tale i form af gentagelsen af ”tag det nu roligt”. Der italesættes med denne overwording en bagatellisering og benægtelse af, at der er noget galt med barnet og en indirekte antydning af, at informanten er under mistanke for at være lettere hysterisk: ”lad nu være med og skrue det hele op”.

Goffman siger om den problematiske oplevelse normale kan have i forhold til den stigmatiserede:

”Vi kan let komme til at synes, at den stigmatiserede enten er for aggressiv eller for forknyt, og i begge tilfælde finder vi, at han er altfor tilbøjelig til at tillægge vore handlinger et utilsigtet indhold. Måske føler vi selv, at vi ved direkte at vise vor bekymring og medfølelse med hans tilstand let kan komme til at overspille vor rolle; på den anden side, hvis vi rent faktisk glemmer, at han har den pågældende defekt, kan vi også let komme til at stille urimelige krav til ham, eller til at ringeagte hans lidelsesfæller af ren og skær ubetænksomhed” (Goffman, 1975: 32)

Dette kan forklare benægtelsen og bagatelliseringen fra familiemedlemmerne af anderledesheden.

Det er, da bedstemoderen møder professionelle på et ”tegn til tale”-kursus, at der sker et ryk i anerkendelsen hos hende af, at der er noget galt ("tegn til tale" anvendes som i dette tilfælde til børn, der har svært ved at lære at tale og forstå verbalt sprog):

min mors vedkommende var det først, da hun kom på tegn til tale kursus, og jeg sagde til hende nu tager du på tegn til tale kursus, og de fortalte om, jamen, hvorfor tror du han lærer tegn, han er jo ikke døv, vel, nej, men prøv at høre her, jamen nu skulle jeg holde op, og hun kunne slet ikke forstå det, indtil hun kom derud, og de begyndte at fortælle om baggrunden, og hvorfor og, så blev hun jo altså lidt, hold da op, ikke,…så nu har.. selvfølgelig fordi skellet bliver større og større – det er ligesom om, da han var lille var det ikke så slemt, nu bliver det sådan ligesom om at det bliver mere og mere, ikke.

Her italesættes at ”de” - nogle fagpersoner formentlig – fortalte om baggrunden for at anvende ”tegn til tale”, og så det at ”skellet” bliver større, som kan opfattes som en rewording for forskellen mellem den normale udvikling og barnets reelle udvikling bliver større og større, overbeviser moderen om ”hold da op”, at der er noget galt med drengen.

Omtalen af ”skellet” mellem drengen og andre børn er en nominalisering. Forskelle i udviklingsprocesserne hos børn bliver hermed gjort til noget meget abstrakt. Her anvendes ordet ”slemt” om forskellen mellem drengens udvikling og de andre børns. Det ordvalg har en udpræget negativ betydning. Det gradbøjes dog ikke til, at det bliver værre og værre, men større og større og mere og mere. Det anderledes her italesættes således som forskellen i udvikling i forhold til andre børn – at være mere eller mindre bagud. Det kan tolkes som en italesættelse af den faktiske identitet over for den tilsyneladende identitet.

Hermed bliver bedstemoderen en af de ”kloge”, som er sympatisk indstillet over for den stigmatiserede, idet hun under indflydelse af ”kloge” professionelle, selv danner sig en opfattelse af drengen. Det er svært at afgøre, om italesættelsen af drengen her er moderens (informantens) eller bedstemoderen, men den minder dog mere om en professionel ”klogs” italesættelse end et familiemedlems. Ifølge Goffman er det ofte professionelle, der kommer med retningslinier og gode råd overfor den stigmatiserede om, hvordan man bedst kan leve med stigmaet (Goffman, 1975: 140)

Vi ser her, at bagatellisering og benægtelse af, at der er noget galt med barnet, kan være udtryk for uforankret samhandlen. At usikkerheden over for at forholde sig til det anderledes kan give sig udtryk i netop bagatellisering, som til gengæld kan opleves som ubetænksomhed fra de stigmatiseredes side. Vi ser endvidere et eksempel på, at professionelle bidrager til at gøre familiemedlemmer til ”kloge” – dvs. som tilhørende den kategori, der er sympatisk indstillet og forstår at omgås den miskrediterede.

Også i den anden familie, hvor der ikke er nogen diagnose, er der elementer af bagatellisering af barnets problemer i reaktionen fra især bedsteforældrene:

det der så indimellem kunne være lidt svært, det var at vores forældre havde svært ved at acceptere det, svært ved at forstå….at hun var forsinket, de blev ved med ligesom at sige, jamen hun er bare lidt længere om det, og det skal nok komme, der er ikke noget i vejen med hende….hvor vi ligesom var nødt til hele tiden at blive ved at forklare dem, jo, der er altså noget med Ulla, der ikke er, som …altså de er ikke som alle andre børn.

Denne bagatellisering italesættes med direkte tale, som var det med bedsteforældrenes stemme. Der er overwording i ”hele tiden at blive ved”. Dette kan tolkes som, at det skulle gentages rigtig mange gange, at barnet var anderledes , og det underbygger det, som blev sagt i citatet oven for, nemlig at det bliver den, der selv har stigmaet, som får flest erfaringer med at håndtere det i de vanskelige sociale situationer, hvorfor det er dem, der skal gøre arbejdet. Den umiddelbare accept og forståelse fra bedsteforældrene har manglet.

Bagatelliseringen bliver udlagt som havende været i den bedste mening - som en forsøg på at trøste:

Faderen siger: trøste os lidt på den måde, eller hvad ved jeg, selvfølgelig har de jo nok

Og moderen supplerer: vi var jo nok klar over, at det var i deres bedste mening, men det gjorde det lidt svært nogen gange, når vi skulle forklare og ligesom understrege for dem, jamen nej, Ulla er ikke…….som de fleste

Det fremstilles som common sense, at det var i den bedste mening. Det svære var at skulle understrege, at barnet ikke er som de fleste. Det vil sige at skulle blive ved med at holde fast i det anderledes hos barnet. I begge citater er der tøven, når moderen italesætter, at barnet er anderledes. Det kan tolkes som, at det er svært at sætte ord på netop stigmataet.

At kunne rumme det anderledes har tilsyneladende været sværere for bedstefædrene end for bedstemødrene:

Moderen siger: altså vores forældre har jo så accepteret det i dag, ikke, nu er der jo slet ingen problemer med det…..ah din far og min far kan godt engang imellem….

Der fremhæves et lille forbehold i forhold til accepten hos bedstefædrene, som faderen ikke deler: ah, det synes jeg ikke mere

Moderen medgiver: det er ikke så slemt mere

Faderen konkluderer: nej, det synes jeg ikke, der har ikke været noget i det sidste års tid, det er lige som om, nu er det faldet på plads, det er faldet i hak, det er en bevidsthed, sådan er livet og må det være

Ideationelt trækkes der her på en underliggende forestilling om at kunne rumme og acceptere anderledesheden ”det er en bevidsthed, sådan er livet”. Der er ingen agency, hvorved det bliver et generaliserende udsagn, og det bliver tydeligere, at det drejer sig om en almen forestilling om at acceptere livet, som det er, og anderledesheden, som den nu engang manifesterer sig.

I de følgende udsagn udtrykkes den grundlæggende accept, som de sympatisk indstillede ”kloge” er i besiddelse af.

Faderen siger: altså din mor har nok været den, der har været mest……accepterende og forstående, hvad skal jeg kalde det

Her kommer en forklaring på, hvad der ønskes af bedsteforældrene: at de skal være accepterende og forstående – underforstået over for det anderledes – formentlig i stedet for bagatelliserende. Der er tøven og der udtrykkes eksplicit en diskursiv tvivl her: ”hvad skal jeg kalde det”, som kan være udtryk for, at det er svært at vide nøjagtigt, hvad der ønskes.

I begge familier, hvor barnet ikke har fået applikeret en diagnose, ses bagatellisering og benægtelse således som reaktion hos den udvidede familie. Jeg tolker dette som udtryk for uforankret samhandlen, hvor især bedsteforældrene – uanset intentionerne – kommer til at blive oplevet som ubetænksomme, og forældrene skal igen og igen forklare, hvad det handler om. I sidste ende bliver bedsteforældrene dog inkluderet i gruppen af ”kloge”. Bagatellisering er tilsyneladende en udbredt form for uforankret samhandlen i forhold til handicappede børn, som vi også så i enkelte tilfælde hos de familier, hvor der var en diagnose.

Vennerne

Mønsteret, hvor det tilsyneladende er nemmere at hente forståelse og opbakning hos den udvidede familie, hvor barnet har fået applikeret en diagnose, end hos dem, der ikke har, gentager sig tilsyneladende i forhold til venner og bekendte.

Både venner og arbejdskolleger har udvist stor forståelse for Mettes handicap:

Alle vores venner har altså også enorm forståelse det vi har aldrig stødt på nogen, som ikke har, men der har været enorm stor forståelse

Her er der næsten overwording i udsagnet ”enorm stor forståelse” som endvidere gentages, som tegn på en særlig optagethed af fænomenet.

Heller ikke den anden familie, hvor barnet har en diagnose, har haft problemer med venner og arbejdsplads:

Nej, vi har ikke mødt nogen, som har reageret underligt over for Marie

”Underligt” kan her tolkes som miskrediterende.

I begge familier, hvor barnet ikke har en diagnose, ses det, at forholdet til venner, der havde små børn i samme alder, blev vanskeliggjort af at få et handicappet barn.

Ulriks mor siger:

det har bare ikke helt fungeret, og der har været gange hvor man simpelthen ikke har kunnet holde ud at være sammen med dem, vel

Der er også i den anden familie problemer i forhold til vennerne – det italesættes, at der er forskel på, hvor gode de har været til at fortælle deres børn om Ulla, som en forudsætning for at inkludere Ulla i børnegruppen:

Moderen siger: .og det har også været meget forskelligt med vores venner. Nogen har været gode til det og andre har ikke været så gode til det ( ) men det er mere det der med, at jeg synes ikke, de har været så gode til at forklare deres børn, at Ulla….er anderledes end andre børn.

Moderen lægger i denne italesættes vægt på ”bekendtheden” , som er med til at afgøre graden af stigmatisering. Det italesættes især som væsentligt, at de andre forældre fortæller om barnets anderledeshed, for at undgå at stigmatiseringen i børnegruppen bliver for udpræget.

I familierne, hvor barnet har fået applikeret en diagnose italesættes således, at der ingen problemer har været i forhold til venner og bekendte. I de to familier, hvor barnet ikke har fået applikeret en diagnose, italesættes problemer med venner. I den ene familie italesættes, at venner med børn har et særligt ansvar for at forklare deres børn om barnets anderledeshed, således at barnet ikke bliver ekskluderet i børnegruppen.

Andre børn

Jeg har nu gennemgået relationerne til den udvidede familie, venner og bekendte. Jeg vil nu gå over til at se, hvorledes det handicappede barn fungerer i forhold til andre børn, som ikke er handicappede. Jeg vil se på hvilke problemer, der kan opstå i en sådan samhandlen mellem børn, og hvorledes en applikeret diagnose kan spille ind i interaktionen.

I det følgende citat beskrives, hvordan det går for Ulrik, når han leger med et andet barn, der ikke er handicappet:

de var meget gode ungerne sammen, men men jo jo ældre de lige som blev, så blev det til at…den ene knaldede Ulrik i hovedet med en skovl, og Ulrik han er jo den der med han kan ikke sige lad være eller gå væk eller noget og så øh knalder han tilbage. Ulrik er utroligt robust barn, han tuder altså ikke fordi han vælter, han tuder ikke fordi han får en skovl i hovedet, men det var bare altid ham, det gik ud over, ikke, fordi det var den anden, der hylede…

Her fortælles om barnets samvær med et barn af et af forældreparrets vennepar. Her bevirker barnets handicap – i dette tilfælde det, at han ikke kan tale – og hans særkende: det at han er sej og ikke tuder for et godt ord, at han konstant bliver den, det går ud over, når børnene slås. Relationelt bliver han offer for det andet barn, og selvom det udadtil ser ud til, at han er streng, er det faktisk på grund af dels hans handicap og dels hans sejhed, at han bliver ”offer”.

I ovennævnte citat italesættes en stigmatisering, hvor drengen tillægges egenskaber, der skiller ham ud fra andre børn, og at disse egenskaber implicit betegnes som mindre ønskelige, nemlig at han er voldelig.

I det tilfælde, der italesættes her, hvor drengens handicap må forudsættes bekendt blandt de voksne, reageres der implicit som om, der ikke var noget galt med drengen, hvorved drengen bliver yderligere stigmatiseret, idet han bliver betegnet som voldelig. Det, at drengen ikke kan tale, er i sagens natur ikke ”synligt” – og det er jo det, der er handicappet. Derved bliver han moralsk miskrediteret.

Det er i dette tilfælde ikke til at sige, om det ville være nogen forskel, hvis der var applikeret en diagnose på drengen.

Goffman bruger termen ”blandede kontakter”, når der er kontakt mellem stigmatiserede og normale. Den stigmatiserede kan reagere på flere måder på disse blandede kontakter – især når han er betegnet som miskrediteret, snarere end potentielt miskrediteret (Goffman, 1975: 30), dvs. når det er synligt eller kendt af alle, at der er tale om stigmata. Den stigmatiserede kan krybe sammen eller også reagere med fjendtlighed, hvorved almindelige sociale kontakter kan løbe af sporet og skabe svære sociale situationer for alle involverede parter (Goffman, 1975: 32). I dette tilfælde italesættes det således implicit, at situationen er løbet af sporet hos de voksne.

Moderen fortæller om Ullas relation til andre børn uden handicap:

men altså vi kan jo mærke, at jo ældre Ulla bliver, jo sværere bliver det for hende at komme ud og lege med de andre børn, for hun får sværere og sværere ved at følge med…og hun bliver jo selv mere og mere bevidst om at hun er lidt anderledes….det kan man godt mærke, der føler hun sig lidt uden for nogen gange. Hun kan ikke sætte ord på det, man kan godt mærke på hende, at jo, hun sidder der og vil egentlig gerne være med, men hun kan ikke rigtig få lov….også fordi de andre børn har svært ved at forstå, at hvorfor hun ikke kan svare dem, når de spørger hende om noget…..og hun har også i lang tid kunnet finde på at gå hen og tage legetøjet ud af hånden på dem, for hun kunne ikke fortælle dem, at hun gerne ville have det.….øm så hendes måde at gøre det på er bare at gå hen og tage det, og så bliver de andre jo sure….

Her italesættes barnets subjektposition som et menneske, der er ved at blive bevidst om, at hun er anderledes end de andre, og at hun er ved at blive ekskluderet af børnegruppen.

Relationelt italesættes der en ulighed i forhold til de andre børn, idet hun ikke kan tale.

Goffman taler om stigmatiseredes ”moralske karriere”, som finder sted i forskellige mønstre. Han siger, at ”familiens ( ) evne til at danne ligesom en beskyttende kapsel kan et fra fødselen stigmatiseret barn skånes i sin opvækst ved hjælp af omsorgsfuld informationskontrol” (Goffman, 1975: 49). Dette får det indkapslede barn til at betragte sig selv som et fuldt normalt udrustet menneske med en normal identitet. Det bliver så der, hvor familiekredsen ikke mere kan beskytte barnet, at barnet selv oplever sin stigmatisering. I denne italesættelse er det forældrene, der tolker, at barnet oplever sig stigmatiseret, og at de kan ikke beskytte barnet imod dette.

Dette understreges af næste udsagn fra faderen:

eller tjatte til dem, når hun vil i kontakt med dem, ikke, det er også en helt klassisk situation for hende, for den type børn, det er….

Her trækkes lige lidt på en underliggende klassifikation ”for den type børn”.

Faderen fortsætter: hun slår eller hun tager kvælertag, fordi hun vil kilde, ikke, så gør hun det lidt voldsomt, ikke, så er der

Moderen: så siger de andre børn, åh Ulla er så voldsom

Faderen: hun tager kvælertag, ikke

Moderen: hun vil bare kilde og i kontakt med dem

Der går kuk i kommunikationen med de andre børn – hvor hun vil kilde og i kontakt, oplever de andre børn, at hun er voldsom. Det er med til at stigmatisere hende, ligesom vi så med Ulrik ovenfor, der blev tolket som voldelig, fordi han ikke kunne tale.

Som vi tidligere har set, italesættes det som vigtigt for denne familie, at deres venner og familie fortæller deres børn om Ullas handicap, således at hun får mulighed for at blive inkluderet i børnegruppen.

Faderen siger: det er nok meget generelt, at det er svært at forklare, at, det er også svært at forklare over for børn, at der er et andet barn, der falder lidt udenfor ..normen

Det kan tolkes som et forsøg på at holde fast i informationskontrollen, således at Ulla stadig forbliver indkapslet og dermed beskyttet over for stigmatisering.

Italesættelsen af de to børn med en applikeret diagnose og deres relationer til andre børn bærer præg af de klassifikationer, som ligger i fortolkningen af implikationerne af diagnosen, som jeg tidligere har omtalt i forrige afsnit om diagnoser og identitet.

Mettes relationer til andre børn beskrives således:

det eneste hun ikke leger med, det er jo børn, og det er jo den sociale kontakt, hun mangler, og det er jo den hun så skal have et skub til af pædagogerne for og komme ind i legen, for børn er så uforudsigelige og springer fra det ene til det andet, og det kan de ikke, det kan de ikke, der kan hun slet ikke være med……..

Det fremstilles som common sense, at hun ikke leger med andre børn og mangler social kontakt. Her kontrasteres børn uden handicap med barnet. Det kan se ud, som om der – ligesom vi så i afsnittet om identitet - trækkes på en underliggende klassifikation af viden om xx syndrom i udsagnet ”det kan de ikke, det kan de ikke”. Her er ingen agency, hvorfor jeg tolker ”de” som xx syndrom børn. Den manglende agency understreger, at det er en klassifikation, der trækkes på. Der kommer agency i den sidste sætning: ”der kan hun slet ikke være med”, hvorved det bliver gjort klart, at barnet ikke kan følge med i legen med andre børn.

Det beskrives således, at barnet bliver stigmatiseret i forholdet til andre børn.

I disse italesættelser fremgår det, at samhandlen både mellem børnene i børnegruppen og mellem voksne i forældregruppen kompliceres af, at der er et barn, der er anderledes. Der ses eksempler på, at børnene bliver stigmatiserede af de voksne på grund af uforankret samhandlen. Det at børnene mangler sprog ender med at miskreditere dem moralsk, idet de bliver stigmatiserede som voldelige. Der ses en italesættelser af, at ”blandede kontakter” – kontakter mellem stigmatiserede og normale - løber af sporet i uforankret samhandlen.

Der ses forsøg på at ”indkapsle” og bevare ”informationskontrol” i forhold til det anderledes barn, således at det ikke skal føle sig miskrediteret.

Børnene, der har fået applikeret en diagnose, og deres relationer italesættes med de underliggende klassifikationer, som vi så tidligere i afsnittet om identitet, men også her er der tale om uforankret samhandlen med andre børn.

Der er tilsyneladende ingen forskel mellem den uforankrede samhandlen mellem børnene med og uden diagnose. Overfor børn betyder diagnosen tilsyneladende ikke noget i forhold til informationskontrollen.

Andre har det værre

Den stigmatiserede kan få hjælp til at optræde mere normalt – uden dog at skjule sit stigma – ved at blive kontrasteret til andre, der har det værre. Dette fænomen kalder Goffman for normafikation (Goffman, 1975:47), og det ses der flere eksempler på i mine interviews.

Moderen til Ulla siger: vi begyndte også ret hurtigt ligesom at lægge mærke til andre handicappede og fandt ud af, jamen Ullas er jo slet ikke så slemt i forhold til så mange andre, når vi så børn i kørestole

Her bliver barnets handicap kontrasteret til andres, som er meget værre.

Det kan også tolkes som, at forældrene stempler andre som afvigere ”i kørestole”, hvorved deres barn kommer til at fremstår som mindre afvigende.

Faderen supplerer: multihandicappede i fjernsynet, hvor er vi dog heldigt sluppet, ikke, fordi, så sætter det virkelig tingene i relief, ikke, og så er det ikke så galt, så er det ikke så slemt

Her trækkes på nogle underliggende forestillingssystemer om at ”slippe heldigt”, ”så galt”, ”så slemt” – noget meget slemt, er de sluppet for – som f.eks. multihandicappede – det er det modbillede, der sætter deres egen situation i kontrast og måske er med til at acceptere situationen.

Mettes mor er blevet advaret om stigmaet hos andre med samme diagnose af nogle ægtepar, der tidligere havde deltaget i et arrangement i handicapforeningen, og som var blevet chokerede:

der var det i hvert fald, det sagde de i hvert fald alle sammen, fordi det var den ene af dem, som havde været meget meget chokeret, fordi at de var taget på sådan en sommerlejr, og der var ikke nogen, der havde fortalt dem noget, så de havde fået et chok….men det var det, vi havde fået…at vide, ikke, så vi var faktisk ikke….vi var ikke chokerede, for vi vidste godt, hvad der kunne vente os, ikke.

Her er tale om, at være chokeret over at se andre børn med det samme handicap. Også denne italesættelse kan tolkes som et udtryk for normafikationen – dvs. den stigmatiseredes forsøg på at fremtræde som normal ved at blive kontrasteret til andre, der har det værre.

Normafikation ses også hos den anden familie, hvor barnet har en diagnose:

da jeg snakkede med (en fra handicapforeningen) efter et par dage, hun sagde til mig, jeg kan rigtig rigtig godt forstå, du er ked af det, men du skal bare vide, at når det endelig er, man skal have et handicappet barn, så er det altså ikke det værste…og da hun sagde det, så havde jeg bare lyst til at smække røret på, for det syntes jeg slet ikke, jeg kunne bruge til noget – griner – på det tidspunkt,

Her italesættes, at et andet medlem fra handicapforeningen slår på normafikation, – at det er ”ikke det værste”. Over tid ændrede informanten holdning, og blev enig:

men det har hun jo ret i, altså virkelig ret i, det tænker jeg jo også, det er jo også noget af det, jeg nogen gange, og jeg har det lidt skidt med det, at jeg kommer videre på andre folks bekostning, fordi de har det værre end mig, men det har faktisk været noget, når jeg har været ude på (hospitalsafdelingen for handicappede børn), og jeg har set nogen børn, som har været rigtig, rigtig, rigtig, rigtig handicappede, eller som har været helt væk og slet ikke har puhhhh så har jeg kigget væk og tænkt, ja, du skal sgu ikke brokke dig, så slemt er det ikke, vel

Her er overwording i, hvor handicappede de andre er, og informanten kan i kontrasteringen føle, at hun er heldigere sluppet.

Normafikation er således et udbredt fænomen, der italesættes af alle informanter.

Delkonklusion – diagnosers rolle i forhold til relationerne til andre

Forældre til handicappede børn bliver hele tiden konfronteret med andre menneskers reaktioner på deres barns handicap – det være sig fra den udvidede familie, fra venner og bekendte. Det, at deres børn er anderledes, italesættes i en række tilfælde som en mere eller mindre uforankret samhandlen med andre mennesker, som skaber besværlige situationer.

Reaktionerne på barnets handicap kan i være svære at skelne fra reaktionerne på familien som helhed, og i Goffmans forståelse af stigma kan hele familien blive stigmatiseret af det handicappede barn. Derfor anvender jeg det analytiske perspektiv således, at jeg ser på hele familien som stigmatiseret.

I min undersøgelse har jeg fundet, at reaktionerne fra andre spænder fra benægtelse og bagatellisering til fuld accept, og at relationerne ændrer sig over tid.

Begge familier, hvor barnet har en diagnose, italesætter, at de har glæde af at kunne forklare, hvad anderledesheden hos barnet handler om. De anvender begge trykt materiale fra handicapforeningen til at dele ud, og dermed forklare andre – både familie, venner og arbejdsplads - hvad anderledesheden går ud på. Denne italesættelse kan tolkes som en strategi, hvor den faktiske identitet beskrives, hvorved diskrepansen mellem den tilsyneladende og den faktiske identitet bliver mindre. Dermed fungerer viden om diagnosen som informationskontrol og stigmatiseringen mindskes.

I familierne, hvor barnet ikke har en diagnose, italesættes en del problemer med den udvidede familien, som over tid er løst. Der italesættes uforankret samhandlen i familien, hvor især bedsteforældrene har bagatelliseret og benægtet barnets problemer, og ikke villet anerkende barnets faktiske identitet. Bagatellisering og benægtelse italesættes ligeledes – dog i mindre grad – i familierne, hvor barnet har fået applikeret en diagnose. Det kan tolkes som, at netop bagatellisering og benægtelse relationelt er en udbredt måde at håndtere handicap hos børn.

På et tidspunkt er bedsteforældrene dog alle blevet inkluderet i gruppen af ”kloge”, som er dem, der i særlig grad er gode til at omgås de stigmatiserede.

I familierne, hvor barnet har fået applikeret en diagnose, italesættes at der ingen problemer har været i forhold til venner og bekendte, hvorimod familierne uden diagnose italesætter en række tilfælde af uforankret samhandlen med venner – især venner med børn i samme alder. Det har noget at gøre med den uforankrede interaktion i børnegrupperne. De handicappede børn bliver miskrediterede, og situationerne løber af sporet, når de leger med andre børn – både blandt børnene og deres forældre. Forældrene forsøger at udøve informationskontrol i forhold til det handicappede barn ved at få forældrene til de andre børn til at fortælle deres børn om anderledesheden hos det handicappede barn. Her er der ingen forskel at spore mellem børnene der har/ikke har fået applikeret en diagnose, idet diagnosen formentlig ikke betyder noget for forklaringer over for børn.

Det ser ud til, på baggrund af disse italesættelser, at der er behov for at udføre langt mere arbejde hos de forældre, hvis barn ikke har nogen diagnose, for at få forankret interaktionen i familien og blandt venner.

Materialet fra handicapforeningen får en vigtig funktion hos forældrene, hvor barnet har en diagnose. Og diagnosen med de beskrevne implikationer i handicapforeningens materiale ser ud til at være velegnet til at beskrive den faktiske identitet.

Det er altså langt lettere at forklare afvigelse i livsverdenen med en medicinsk forklaringsmodel.

Der ses hos alle informanter en bestemt måde at mindske stigmaet på, nemlig normafikation, som består i en sammenligning med andre handicappede børn, som har det værre.

Jeg vil nu forsøge at fortolke ovennævnte fund - vedr. familier med handicappede børns relationer til andre - ved hjælp af teorier om viden og magt og kommunikativ handlen. Derefter vil jeg sætte fundene i perspektiv i forhold til en større undersøgelse om danskernes holdninger til handicappede.

Viden og magt

Som jeg har vist i dette og forrige afsnit, er der vanskeligheder forbundet med at håndtere menneskelige afvigelser i livsverdenen. Vi ser, at benægtelse er en almindelig og udbredt første reaktion i den udvidede familie. Efterhånden som tiden går og benægtelsen ophæves, må der andre strategier til for at forstå afvigelsen, og vi ser, at der foregår sammenligninger, opdelinger og kategoriseringer. Vi har set det i forhold til klassifikationer af børnene med en bestemt diagnose, og vi har set det i forhold til alle de forklaringer, som forældrene til børn uden diagnose tilsyneladende skal give igen og igen.

Jeg vil forsøge at fortolke disse fænomener ud fra et Foucaultsk syn på magt. Han mener ikke, at magt udelukker, undertrykker, maskerer eller bekæmper. Magten er produktiv (Foucault, 2002: 210). Hans magtbegreb er antiessentialistisk. Magten er i sidste ende et nominalistisk begreb, en afledt effekt af et givet områdes styrkeforhold. Magten determineres ikke af enkeltpersoner eller generalstaber, og den kan heller ikke føres tilbage til Kapitalen eller andre store determinanter (Heede, 2002: 39). ”Magten skabes som produkt af en række uhyre komplekse, differentierede styrkeforhold, en alles kamp mod alle ofte helt nede på mikroplanet – fx relationer mellem forældre og børn, lærere og elever, læger og patienter, psykiatere og sindssyge, socialarbejdere og bistandsklienter, dommere og kriminelle, mænd og kvinder. Disse styrkerelationer er på en gang intentionale og ikke-subjektive, de har ingen ”bagmænd”, men altid en række mål og retninger” (Heede, 2002:39). Magten ses i de bittesmå mekanismer, som transformeres til mere generelle mekanismer og beherskelsesformer (Heede, 2002: 39).

Magt producerer viden. Magt og viden medfører hinanden direkte. Der er ikke magtrelationer uden en konstituering af et vidensområde, der er ikke viden, som ikke forudsætter og konstituerer magtrelationer (Foucault, 2002: 42).

Med denne forståelse af viden og magt kunne man sige, at den viden, som ligger i diagnosen og de dertil hørende symptom- og prognoseforklaringer (i den udstrækning, de findes), giver en relativ magtposition for de familier, der har en sådan. De besidder en viden, og det medfører en vis magt hos den enkelte. I og med at de kan forklare andre, hvad barnets anderledeshed handler om, konstituerer de et vidensområde – og denne viden konstituerer magtrelationer. De andre, familien, vennerne og arbejdspladsen, ved sandsynligvis ikke så meget om handicappet. At det så er en viden, der er konstitueret af lægevidenskaben, gør den ikke mindre magtfuld i forholdet til andre. Dette kan uddybe, hvorfor det italesættes som langt nemmere for familier med en diagnose at forklare deres omverden, hvad barnets anderledeshed handler om. Denne viden er med til at normalisere det anderledes og få andre til at acceptere dette.

Ifølge Foucault er det nonkonformes ubestemte område strafbart med det formål at normalisere, og denne disciplineringstendens er indlejret i det enkelte subjekt (Foucault, 2002: 199, 219).

Det ikke at have en diagnose kan ses som noget nonkonformt, som er langt sværere at inddele og kategorisere og dermed redegøre for og i sidste ende normalisere – og det forklarer, hvorfor forældrene, hvor barnet ikke har en diagnose, skal udføre langt mere arbejde for at forankre interaktionen.

I børnegrupperne, hvor der er en blanding af afvigende og ikke afvigende børn, ses der en hierarkisering, hvor det handicappede barn bliver ladt i stikken. Det kan ses som en sanktionering, hvor børnene sammenligner – og udelukker.

Samtidig foretager familierne selv en inddeling og hierarkisering i deres sammenligning af deres barns handicap med andres handicap, som er værre end deres eget. Hermed kommer de selv til at fremstå som højre i hierarkiet.

Kommunikativ handlen

Livsverdenen opretholdes og fornys ifølge Habermas af den kommunikative handlen. Kommunikativ handlen betegner en type af interaktioner, som kan koordineres ved hjælp af talehandlinger. Kommunikativ handlen forholder sig til tre verdener, den objektive, den sociale og den subjektive og er refleksiv, idet rationalitetsproblematikken befinder sig både i den handlendes og lytterens eget perspektiv. I sprogbrugen kan vi frit forholde os til både til den objektive, den sociale og den subjektive verden og foretage både konstative, regulative og ekspressive talehandlinger. Til de tre verdener svarer tre forskellige rationalitetstyper, nemlig en kognitiv – instrumentel, en moralsk-praktisk samt en æstetisk-ekspressiv. Gyldighedskravene i disse rationalitetsformer er sandhed, rigtighed og sandfærdighed, og sprogets funktion i de tre forskellige typer af talehandlinger er hhv. fremstilling af sagsforhold, opretholdelse af relationer mellem mennesker og udtryk for oplevelser.

Habermas beskriver – udover den kommunikative handlen - tre andre former for handlen, herunder den teleologiske handlen, som forholder sig til én verden, nemlig den objektive, og hvor relationerne er rationelle, dvs. tilgængelige for objektiv vurdering. Gyldighedskravet er sandhed, og denne handlingsform er ikke refleksiv. (Habermas, 1997: 74-111)

Ser vi på forhandlingerne om forståelsen af, at have fået et handicappet barn ud fra den kommunikative handlingsmodel, er det ikke helt enkelt at analysere. Vi har kun en retrospektiv fremstilling af forhandlingsprocesserne, og kun fra den ene part. Jeg vil alligevel forsøge at foretage en overordnet analyse af forhandlingerne ud fra teorien om den kommunikative handlen med de forbehold, jeg her har nævnt.

Ifølge Habermas finder enhver indbyrdes forståelsesproces sted på baggrund af kulturelle forforståelser. Den del af vidensforrådet fra livsverdenen, der bliver sat på en prøve via forhandlingerne, står samtidig til disposition for enhver ny situationsdefinition.

Jeg vil nu se på de fire familiers italesættelse af, hvordan deres udvidede familie har reageret i forhold til, at der kom et handicappet barn ind i familien, og se på det som en indbyrdes forståelsesproces i Habermas’ forstand.

De to familier, hvor barnet har en diagnose, kan relatere deres ytringer om barnet og dets tilstand til den objektive verden, hvorom sande udsagn i et eller andet omfang er mulige ved hjælp af diagnosen, som ligger inden for den medicinske diskurs. De kan samtidig ved hjælp af materiale fra handicapforeningen komme med en række mere eller mindre sande udsagn, som i hvert fald er nedfældet af en handicaporganisation på papir.

På den anden side oplever familierne, hvor barnet ikke har en diagnose, at barnets handicap bliver bagatelliseret. De har sværere ved at komme med udsagn, der relaterer entydigt til den objektive verden, idet de ikke har nogen diagnose. De har store problemer med situationsdefinitionerne. Ifølge Habermas er en situationsdefinition en ordning, hvor kommunikationsdeltagerne føjer de forskellige elementer i situationen til en af de tre verdener og inkorporerer den aktuelle situation i deres forudfortolkede livsverden (Habermas, 1997: 143). Der er forskellige situationsfortolkninger i spil her: forældrene fortæller, at deres barn er handicappet, men eksempelvis bedsteforældrene accepterer ikke denne fortolkning. I sådanne kooperative tydningsprocesser har ingen af deltagerne ifølge Habermas diskursetik et fortolkningsmonopol, men må indrage den andens situationstydning i sin egen tydning, således at ”i den reviderede opfattelse af ”hans” yderverden og ”min” yderverden på baggrund af ”vores livsverden” relativeres ”verden”” (Habermas, 1997: 143).

Habermas begreb om diskursetik indbefatter ”lykkelige kommunikative fællesskaber”, som han betegner som den opsplittede modernitets forsoning med sig selv – et samliv, hvor der er autonomi og afhængighed uden af give afkald på det modernes differentieringer – en ubeskadiget intersubjektivitet (Andersen, 1983: 70), og han taler om ”herredømmefri dialog”, som en måde hvorpå man inden for den kommunikative rationalitet, når frem til en enighed, der er baseret på gode argumenter. (Nørager, 1987: 87).

Den herredømmefri dialog er karakteriseret ved, 1. at enhver må kunne deltage i diskussionen, 2. enhver må indføre og problematisere enhver påstand, 3. enhver må frit udtale sine indstillinger, ønsker og behov, 4. ingen må hindres i udøvelsen af disse rettigheder gennem tvang (Andersen et al, 2000: 375).

Diskursetikkens grundsætning er: ”at kun de normer kan gøre krav på gyldighed, som finder tilslutning blandt alle berørte som deltagere i en praktisk diskurs” (Andersen et al, 2000: 374).

Det er tydeligvis væsentligt, at den sociale verden med dens kulturelle værdier og normer kommer i spil i disse familier for at integrere barnet socialt, og det er ikke entydigt let, når der ikke er noget i den objektive verden, der hjælper til med situationstolkningen.

Man kunne også hævde, at det kognitivt er vanskeligere at forstå det relative handicapbegreb end diagnosebegrebet, idet der til at forstå det relative handicapbegreb anvendes flere rationalitetstyper.

Den kognitivt/instrumentelle rationalitet, der er gyldighedsfordringen i forhold til den objektive verden, er den form for rationalitet, der skal til for at forstå en diagnose. Det er tilsyneladende en rationalitet, der står stærkt, og som er lettere at blive enige om i familierne. For at forstå det relative handicapbegreb skal tilføjes en moralsk/praktisk rationalitet, idet det relative handicapbegreb er normativt og rummer demokratiske retfærdighedsværdier i relation til, at mennesker med handicap bør have mulighed for at kunne deltage i samfundslivet på lige vilkår med andre.

Jeg indledte med at sige, at der ikke i livsverdenen er et stort vidensforråd at trække på i forhold til forståelse af handicap. Men hvad ved vi overhovedet om dette livsverdensbaserede vidensforråd? Jeg vil i det følgende gennemgå de vigtigste resultater af en større undersøgelse, der er gennemført i Danmark om danskernes holdninger til handicappede.

En ekskurs til danskernes holdninger til handicappede

De holdninger og problemstillinger, der er beskrevet i dette afsnit, er en del af en større social praksis – nemlig hvordan befolkningen generelt møder mennesker med handicap. Socialforskningsinstituttet har udarbejdet en kvantitativt baseret undersøgelse om holdninger til handicappede (Olsen, 2000). Der undersøges både generelle og specifikke holdninger. De generelle holdninger dækker almene forestillingsbilleder, og de specifikke holdninger dækker tilfælde, hvor holdningsbæreren er potentiel aktør i forhold til handicappede. Der er dog ikke undersøgt tilfælde, hvor der kommer et handicappet barn i familien, men jeg mener alligevel, at de generelle holdninger er interessante at holde op imod de fund, jeg har gjort.

Olsen konkluderer, at befolkningens forståelse af, hvad handicap er, er mangeartet. Hyppigst svarer opfattelsen hos voksne danskere til den opfattelse, der ligger i det relative handicapbegreb, men der er dog også mange, der opfatter handicap som afvigelse fra normalitet – især blandt højtuddannede. Unge tilslutter sig oftest essensopfattelsen (Olsen, 2000: 14 –15). Med hensyn til handicappedes forhold i almindelighed er de fleste temmelig kritiske over for de betingelser, der bydes handicappede i Danmark – her er det især kvinderne, der er kritiske (Olsen, 2000: 73). Ligeledes i forhold til handicappedes sociale integration, hvor kvinderne er mere positive over for integrerede handicappede end mænd er. Det er især de ældre, der er positive over for integration. Der er meget få, der er neutrale eller direkte afvisende over for sociale fællesskaber, hvori handicappede indgår (Olsen, 2000: 15). På samme måde er de fleste, her igen flest kvinder, kritiske over for diskrimination af handicappede (Olsen, 2000:15).

Olsen finder, at befolkningens generelle holdninger er overvejende positive over for handicappede, men skriver:

”Går man imidlertid på tværs af holdningerne og fx ser på andelen af voksne, der på et og samme tidspunkt mener, at handicappedes forhold kan blive bedre, har positive holdninger til handicappedes sociale integration og samtidig har en opfattelse af, at ligestillingen er for ringe, er tendensen ikke den samme. Andelen med positive overordnede holdninger falder nemlig til et noget lavere niveau, når der stilles betingelser om tværpositive holdninger. Blot hver tredje voksen opfylder de tre nævnte krav.” (Olsen, 2000: 16)

Olsen konkluderer, at det er tvivlsomt, om voksne i almindelighed kan siges at have positive holdninger til handicappede. De mest positive er kvinder, dem der ikke er helt unge og dem med korte eller mellemlange uddannelser. (Olsen, 2000: 16)

Det kan altså forstås sådan, at det er dette generelle mønster af holdninger, der ligger bag reaktionerne fra de mennesker, der møder det handicappede barn i min undersøgelse, og det er således ikke entydigt tolerant og positivt, hvilket også nuanceres i min undersøgelse.

Forskellen på kønnenes holdning til handicap kan genfindes i bedsteforældrenes reaktioner, hvor det italesættes i flere tilfælde, at bedstefædrene har haft sværest ved at acceptere handicappet, og har bagatelliseret dette, mens bedstemødrene har været hurtigere til at forstå og acceptere.

I undersøgelsen ses der som nævnt ikke på et handicappet barn i familien, men der spørges til holdningen til en slægtnings indgåelse af ægteskab med en handicappet. Meget få voksne er uden forbehold over for mødet med et nyt handicappet familiemedlem (Olsen, 2000: 128), og her især, hvis dette familiemedlem var psykisk handicappet (udviklingshæmmet). I det hele taget viser undersøgelsen, at psykisk handicappede er nederst i holdningshierarkiet – efterfulgt af spastikere - og fremkalder færrest positive holdninger, i modsætning til kommunikationshandicappede som blinde og døve, der ligger øverst i hierarkiet og fremkalder positive holdninger. (Olsen, 2000: 26).

I forhold til at ændre holdningerne til handicappede konkluderer Olsen, at specifikke holdninger til handicappede bedst ændres ved samvær og samtale mellem handicappede og andre og at dette er afgørende for dannelse af positive holdninger til handicappede, mens viden om handicappedes almene betingelser spiller en stærkt begrænset rolle for dannelsen af positive holdninger. (Olsen, 2000: 34)

I min undersøgelse italesættes samvær og samtale som holdningsbearbejdning, og det bliver tydeligt, hvilket kæmpearbejde, som disse familier – her primært dem, hvor barnet ingen diagnose har – gør for at forklare venner og familie om handicappet. Det italesættes da også, at de holdninger, de møder, bliver mere positive over tid.

Der er således kun hos en del af befolkningen tolkningsmodeller til rådighed i livsverdenen i retning af det relative handicapbegreb. Der er ikke fuld opbakning i befolkningen til den overordnede handicappolitik, og essensholdninger til handicappede er udbredte.

Kapitel 5. Hvilken betydning har diagnoser for tildeling af sociale ydelser?

I dette kapitel vil jeg fokusere på, hvilken betydning diagnoser har for tildelingen af sociale ydelser, og opstille forklaringer på de forhold, jeg finder.

Som tidligere beskrevet er ligestilling det overordnede handicappolitiske princip i Danmark. Dette princip udmøntes i Lov om Social Service bl.a. i forståelsen af det relative handicapbegreb, hvor ikke alene den enkeltes nedsatte funktionsevne, men også omgivelserne spiller en væsentlig rolle. Ligestillingsprincippet udmøntes ligeledes i kompensationprincippet, som går ud på, at den handicappede skal kompenseres økonomisk og på en række andre måder for de ulemper, som handicappet giver.

Inden jeg går i gang med analyses af diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser, vil jeg introducere nogle teoretiske overvejelser over handicap forstået som distributivt kriterium, som jeg vil anvende i min analyse.

Handicap som distributivt kriterium

Den amerikanske politolog Deborah Stone (1984) har udviklet en række betragtninger i forhold til at se på handicap som et sæt af kategorier, der er etableret med administrative formål. Når jeg finder hendes betragtninger særligt relevante for min problemstilling, er det fordi at den måde, hun opfatter handicap på, er meget knyttet netop til den kliniske bestemmelse af handicappet og dermed til diagnoser. Jeg vil i det følgende beskrive hendes undersøgelse og tanker mere uddybende.

Dimensioner af handicapbegrebet, der giver legitimitet som distributivt kriterium

Ifølge Stone er handicapbegrebets opståen fundamentalt set et resultat af politiske konflikter omkring distributionskriterier i forhold til sociale ydelser. Hun mener, at handicapbegrebet simpelthen er kreeret med det formål at finde de passende modtagere af disse ydelser (Stone, 1984: 172). En af hovedårsagerne til, at handicap som kategori er et velegnet begreb til at løse problemer med distributionskriterier er, at det kan bestemmes klinisk af læger. Ifølge Stone hviler forståelsen af handicap – i denne kontekst - på, at årsagen til et handicap kan findes i den enkelte, og at de objektive kausale faktorer kan ses og måles uafhængigt af den enkelte berørtes vilje og opfattelse. Denne kliniske forståelse er essentiel for legitimeringen af de individuelle ansøgninger om sociale ydelser. (Stone, 1984: 174). I denne forståelse er det altså bl.a. den kliniske side af handicapbegrebet, der gør det velegnet som administrativ kategori.

Stone understreger, at der ikke på nogen måde tale om et sæt af objektive kriterier, men en definition af ideer og værdier vedr. distribution af sociale ydelser. Ud fra en politisk analytisk optik mener hun, at der må fokuseres på de dimensioner af handicap, som giver det legitimitet som et distributivt kriterium. Hun beskriver tre dimensioner af handicapbegrebet, som giver begrebet denne legitimitet (Stone, 1984: 172):

1. Stemplet handicap indeholder en slags moralsk værdi eller fortjeneste – dvs. dem med handicappet fortjener sociale ydelser. Handicappede er uskyldige og lidende mennesker. Jeg ville sige det med andre ord: de er ”værdigt trængende” - der er ingen moralske problemer knyttet til handicappedes afvigelser, som der kan være i f.t. andre afvigergrupper.

2. Handicappet indeholder elementet ”nedsat funktionsevne” (min oversættelse, eng. ”incapacity”). Der er noget, handicappede ikke kan, fx kan arbejdsevnen være nedsat, og den handicappede kan dermed ikke forsørge sig selv.

3. Handicap er et fænomen, der kan forstås og defineres gennem kliniske metoder. Denne forståelse hviler på to forskellige antagelser. Den ene antagelse er, at årsagen til den nedsatte funktionsevne kan findes ved at se på individet. Den anden antagelse er, at årsagerne til den nedsatte funktionsevne kan deles op i subjektive og objektive størrelser, og at det er muligt at observere og måle de objektive faktorer – uafhængigt af individets medvirken. Det er denne kliniske forståelse, som er essentiel for legitimeringen af individuelle ansøgninger om sociale ydelser (Stone, 1984: 174). Dermed undgås det, at handicappede kan ”snyde”.

Den vigtigste dimension af handicapbegrebet i f.t. legitimering er den sidste, nemlig at handicappet hviler på en definition af handicap baseret på en antagelse om, at der kan findes objektive kliniske data (Stone, 1984: 118). Hermed hviler denne forståelse af handicap på det medicinske handicapbegreb. Det er i forhold til min problemformulering denne tredje dimension, der er mest interessant i denne analyse, og som jeg vil koncentrere mig om her.

Sammenholdes disse dimensioner med Servicelovens beskrivelse af handicap som distributivt kriterium kan man tolke, at de to første dimensioner er underforståede, mens det tredje udlægges lidt anderledes i Serviceloven. Der lægges vægten i mindre grad på objektive målinger og i højere grad på omgivelsernes betydning i forhold til handicappet, idet der ligger nogle andre antagelser til grund for opfattelsen af handicap. Der lægges mindre vægt på individet og mere på omgivelserne. Vi så i kapitel tre, at der i Serviceloven var gjort op med den individualiserende, lægelige måde at se på handicap, som svarer til Stones definition. Vi skal senere se, hvorledes disse forhold ser ud i det, som jeg har undersøgt.

Hvorfor medicinsk ekspertise?

Stones undersøgelse bygger på omfattende historiske studier af velfærdsordningernes opkomst i især Tyskland, USA og England. På trods af forskellene i disse landes velfærdssystemer, som er dels forsikringsbaserede og dels såkaldt residuale velfærdsstater, mener jeg alligevel, at betragtningerne om handicap som et sæt af kategorier, der er etableret med administrative formål, også i en vis udstrækning vil være gældende i Danmark. Som jeg redegjorde for, ligger der dog nogle andre antagelser bag den danske handicappolitik, som forskyder vægten fra det individuelle og hen imod omgivelsernes betydning.

Stone finder, at det koncept for handicap, der ligger bag administrationen af de programmer, der giver adgang til sociale ydelser, er fundamentalt for konstruktionen af velfærdsstaten (Stone, 1984: 12). Det er derfor interessant at se på, hvorfor netop handicap blev den administrative kategori, der giver adgang til ydelserne, og at netop det kliniske koncept bliver så grundlæggende for definitionen af handicappet. Hun bruger eksemplet blindhed til at forklare dette. Blindhed skulle være et enkelt og ligetil fænomen. Enhver kan blive enige om, at hvis man ikke kan se, så er man blind. Men en person, der er klassificeret som blind af systemet, kan for eksempel have tunnelsyn og være ”legally blind but partially sighted” (Stone, 1984: 27) og dermed være fuldt berettiget til sociale ydelser, men alligevel i stand til at se, om end i begrænset omfang. Der er altså blindhed, og så er der legal blindhed. Kategorien ”legalt blind” er en socialt skabt kategori, etableret med det formål at fungere som en del af løsningen på det distributive dilemma i forhold til sociale ydelser (Stone, 1984: 27). Det betyder ikke, at personen ikke har synsproblemer, men at sociale institutioner nu reagerer på en bestemt måde over for personen, og udelukker andre personer med andre typer af synsproblemer.

Et andet argument for, at handicapkategorien er opstået som administrativ kategori i velfærdsstaten defineret i forhold til statens kontrolbehov, er at der i ikke vestlige samfund uden nogen udviklet velfærdsstat ikke findes nogen samlekategori som handicap – her findes bare tilstande som blind, døv, lam osv. (Froestad et al, 2000: 30).

Det bliver nu interessant at se på, hvorledes den medicinske ekspertise kommer ind i billedet på så central en måde, som den gør. Hvorfor bliver det læger - og ikke præster, dommere, lærere eller embedsmænd, der får det afgørende ord i forhold til definitionen af, om mennesker er berettigede til sociale ydelser? Hvorfor er handicap så forbundet med medicinske definitioner i moderne samfund (Stone, 1984: 28)?

Stones påstand er, at forbindelsen mellem handicap som et distributivt kriterium og dets definition som et medicinsk fænomen opstår på grund af problemerne i forhold til socialt bedrageri i velfærdsstaterne. De to andre hovedmålgrupper for sociale ydelser i de moderne velfærdsstater er børn og gamle, og disse er jo af gode grunde ikke så svære at identificere - børn og gamle defineres ud fra deres kronologiske alder, som er let at bestemme, hvorimod handicap er en mere specifik tilstand, hvor der er flere muligheder for at snyde og ”lade som om”. Derved blev definitionen af handicap og måden at bestemme handicappet på kædet kritisk sammen (Stone, 1984: 28).

Staten har behov for at sætter rammer og grænser op omkring de sociale ydelser, og der skulle findes en måde at løse dette problem på. Det regnede planlæggerne af velfærdsstaterne at have fundet i ”the notion of medical determination”, dvs. i den medicinske bestemmelse af handicappet (Stone, 1984: 87). Stone finder, at der sker en teknificering af et politisk problem. Hun mener, at politikerne har en blind tiltro til videnskaben: ”Policymakers belief in the capabilities of clinical medicine had a nearly religious quality; it was a faith which could not be shaken by empirical evidence” (Stone, 1984: 87).

Stone beskriver, hvorledes denne tro på medicinen har dybe kulturelle rødder, som er opstået op igennem 18-hundredetallet, hvor en række store medicinske opdagelser blev gjort. Denne udvikling vil jeg nu gå i dybden med igennem Foucaults optik.

Klinikkens fødsel

Jeg har beskrevet Stones bud på, hvordan handicapbegrebet er opstået. Jeg vil nu gå bag om dette bud og se på, hvorfor netop lægerne skulle være særligt velegnede til at vurdere egnethed til at modtage sociale ydelser, og hvorfor netop den lægevidenskabelige undersøgelse tillægges politisk neutrale værdier, kort sagt hvorfor tiltroen til lægevidenskaben blev så stor.

I ”Klinikkens fødsel” (2000) fremanalyserer Foucault ved hjælp af diskursanalyse, hvorledes den lægevidenskab, som vi kender i dag, er opstået.

Foucault beskriver, hvorledes en række institutionelle forhold og oplysningstidens afgørende samfundsmæssige forandringer gjorde det muligt at se sygdomme på en anden måde end tidligere. Denne ændring skete i løbet af få år i begyndelsen af det 19. århundrede. Opfattelsen af sygdom ændrede sig radikalt. Sygdomme blev nu opfattet som en tilstand, der blev legemliggjort i individernes levende kroppe, og dermed blev sygdommene frigjort fra ”ondskabens metafysik” (Foucault, 2000: 259). Det vil altså sige, at sygdomsopfattelsen bliver nominalistisk, ligesom den er i dag, som jeg tidligere har beskrevet i kapitel tre i afsnittet om lægevidenskabens normalitetsbegreb.

Når det blev muligt at forstå sygdomme på en anden måde, var det på grund af en udstrakt empirisme – det lægevidenskabelige blik ”så” på en ny måde: ”den lægevidenskabelige rationalitet begraver sig i perceptionens vidunderlige fortættethed” (Foucault, 2000: 27). Lægens blik gik ”på botanisk opdagelse på de patologiske marker” i stil med naturvidenskabens arbejdsmåde. Men lægens blik bliver også samtidig blikket fra en person med en institutionel opbakning – en person, der kan træffe vigtige beslutninger (Foucault, 2000: 137).

Klinikken repræsenterer et nyt princip for sproglig artikulation, hvor det, der bliver set, bliver sagt. Den deskriptive handling fastholder sygdommen (Foucault, 2000: 143). Dvs. at i den kliniske medicin kombineres det at blive set og blive talt om på en gang den manifeste sandhed om sygdommen, og verden er fuldstændig analog med sproget (Foucault, 2000: 144-145). Sygdommen er kun et navn. At spørge om essensen af en sygdom er som at spørge om essensen af et ord. Denne tilbageholdenhed i den kliniske diskurs afspejler det ikke diskursive: der kan kun tales om det, der kan ses og sættes ord på (Foucault, 2000: 35).

Liget, og dermed den patologiske anatomi, blev en hovedkilde til viden om sygdomme: ”åbn nogle kadavere” skriver en berømt læge i et berømt citat i 1801 som udlægges som startskuddet på denne ændringsproces (Foucault, 2000: 204). Døden – i og med at obduktion kun var mulig efter dødens indtræden - blev dermed en oplysende kraft, som kastede lys over sygdommene.

Lægevidenskaben blev en positiv videnskab i ordets egentlige betydning – en videnskab, som vendte synet på sygdom væk fra at se sygdomme som noget ondt, noget metafysisk. Det blev den første videnskabelige diskurs om mennesket (Foucault, 2000:259).

Allerede i årene efter den franske revolution finder Foucault, at lægerne kommer til at spille en afgørende rolle i organisering af hospitalsvæsen og forsorg. ”Udover at udfylde en rolle som medicinsk tekniker skulle lægen også spille en økonomisk rolle ved fordelingen af hjælp og en moralsk og næsten juridisk rolle ved tildelingen af den; lægen var blevet ”kontrollant både af folks moral og deres sundhedstilstand”” (Foucault, 2000: 81). Foucault opfatter således den moderne lægevidenskab både som et magtinstrument og som en overvågningsinstans.

Neutral og upolitisk vurdering

På baggrund af denne udvikling af lægevidenskaben, får denne en status som ren, objektiv, neutral ekspertise. Hermed skabes der mulighed for at træffe neutrale beslutninger om bevilling af sociale ydelser og distributionen af disse sociale ydelser kan afpolitiseres. Kliniske og videnskabelige beslutninger træder ind i stedet for kontroversielle politiske beslutninger (Stone, 1984: 107)

Mekanismer til at mindske adgangen til handicapkategorien

De tidligere beskrevne tre dimensioner, der gør sig gældende som kriterier for at modtage sociale ydelser, er imidlertid så brede, at de åbner mulighed for udvidelse af ordningerne (Stone, 1984:174). Der bliver efterhånden ikke bare tale om fysiske handicap, men også om sociale, emotionelle og intellektuelle handicap (Stone, 1984:179). Det kan i sidste ende diskuteres, hvem der så ikke er handicappet (Stone, 1984:177). Der er i den vestlige verden altid et højere antal mennesker, der selv mener, at de er handicappede, end det antal, der modtager sociale ydelser (Stone, 1984:141). Dette fund har Socialforskningsinstituttet ved flere lejligheder gjort her i Danmark også (Bengtsson, 1997). Presset på grænserne til de sociale ydelser skyldes altså forskellen på en folkelig og en programmatisk definition og ikke nødvendigvis, at alle gerne vil snyde systemet (Stone, 1984:148). Formålet med det kliniske koncept er at sætte tætte grænser omkring distributionen af de sociale ydelser. (Stone, 1984:140). Der er dog konstant kamp om grænserne, presset kommer fra brugerne selv, fra ”gatekeepers” og fra politikere (Stone, 1984:140).

Der er – som jeg tidligere har beskrevet – mange måder at forstå et socialt fænomen som handicap på, og der kan aldrig blive en perfekt korrespondance mellem en måling og det underliggende fænomen, det forsøger at måle.

Introduktion til analysen af diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser

Jeg har nu indledningsvis gennemgået en måde at se på handicap som distributivt kriterium med særlig vægt på de kliniske aspekter. Jeg vil undervejs referere til dette syn på handicap.

Jeg vil nu kort introducere den analyse, jeg vil foretage af diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser. Analysen bygger på to interviews af socialrådgivere fra to forskellige kommuner samt de fire interviews med forældre til handicappede børn, som jeg tidligere har trukket på.

Familier med handicappede børn har som regel været i tæt kontakt med sygehuset i forbindelse med undersøgelser, diagnosticering og behandling af deres barn. Dermed har de været i kontakt med den medicinske diskurs. Med relationen til socialforvaltningen bliver de klienter i et socialt system, som i en eller anden grad er styret af de handicappolitiske principper, jeg beskrev i kapitel tre. Jeg vil sætte lup på mødet mellem forældrene og det sociale system, og se efter, hvad der foregår i mødet, hvorledes de overordnede handicappolitiske principper udmøntes i dette samarbejde og på hvilken måde diagnoser spiller en rolle i forhold til selve tildelingen af sociale ydelser.

Som jeg skrev i indledningen, er det en erfaring fra min egen praksis, at der i sagsbehandlingsprocessen lægges meget vægt på en medicinsk diagnose, således at brugerne oplever, at det er lettere at opnå en social ydelse, når der er stillet en diagnose, end det var før diagnosen blev stillet. Som jeg også skrev i indledningen, konkluderer Socialforskningsinstituttets undersøgelse af forældre til handicappede børns møde med det sociale system (Bengtsson et al, 2001), at ”et barn med en diagnose lettere kan blive ”en sag i systemet” end et barn uden – en diagnose er således med til at konstruere den bureaukratiske identitet” (Bengtsson et al, 2001: 104). Bengtsson påpeger, at diagnoser ikke er altafgørende for at få hjælp, men at de spiller en stor rolle alligevel, fordi der med dem kan åbnes nogle døre hurtigere.

De to norske forskere Tøssebro og Lundeby har udarbejdet en stor både kvalitativ og kvantitativ undersøgelse: ”Å vokse opp med funksjonshemning” (Tøssebro et al, 2002). De har fundet, at de fleste forældre oplever, at diagnosen har gjort det lettere at få adgang til praktisk/økonomisk hjælp fra kommunerne. Omvendt er der ikke nogen signifikant forskel i de ydelser, som forældrene rent faktisk har fået (Tøssebro et al, 2002: 65). Denne konklusion modificeres dog af, at alle de forældre, der deltager i undersøgelsen er godkendt som tilhørende, det der hedder habiliteringsteams i Norge i deres respektive kommuner. Dvs. at barnets funktionsnedsættelse er fundet hørende til målgruppen for sociale ydelser.

Det vil sige, at forskere både i Danmark og Norge har fundet, at en medicinsk diagnose spiller en vis rolle for tildeling af sociale ydelser. Jeg vil i det følgende forsøge at uddybe og nuancere disse fund.

Jeg vil i min analyse i dette kapitel lade mig inspirere af perspektivet fra antologien ”At skabe en klient” (Järvinen et al, 2003), hvor en række forfattere arbejder med fænomenet klientgørelse – ikke set ud fra et individuelt klientperspektiv - men ud fra selve mødet mellem individet og en velfærdsinstitution, dvs. et symbolsk interaktionisktisk perspektiv. Det er ikke så meget selve klientgørelsesperspektivet, der interesserer mig her, men mere det næste fænomen, nemlig at i dette møde – påstår forfatterne - omsættes menneskelige problemer til ”systemsprog” og klienter får tildelt problemidentiteter, der passer til velfærdsinstitutionens fastlagte forståelsesrammer (Järvinen et al, 2003: 10). Det kan fx være ”den bureaukratiske identitet”, som citeret fra Bengtsson ovenfor. I denne sammenhæng vil jeg se efter, hvilken rolle diagnosen spiller i problemkategoriseringen, og hvorvidt og i hvilken grad det er diagnosen som systemsprog, som brugerne skal passes ind i.

Jeg vil se efter hvorledes socialforvaltningens problem- og problemløsningskategorier matches med klienterne – og her vil jeg især se efter diagnosens betydning eller sagt på en anden måde:

hvorledes klienten bliver konstrueret ved at klientens og andres oplysninger holdes op mod de problem- og problemløsningskategorier, der findes i institutionen – herunder især diagnosen som problemkategori. Jeg vil belyse dette både set fra socialrådgivernes og fra klienternes perspektiv. Hos socialrådgiverne vil jeg endvidere se efter, hvilken handicapforståelse, der anvendes, og se om og hvorledes det relative handicapbegreb og kompensationsprincippet kontekstualiseres. Endelig vil jeg se efter italesættelsen af oplysningspligten.

Jeg vil særskilt analysere tekstkonsumptionen af Lov om Social Service hos socialrådgiverne. Jeg vil her igen især se efter de tre centrale handicappolitiske begreber, nemlig handicapbegrebet, kompensationsprincippet og oplysningspligten.

Problem- og problemløsningskategorier

Jeg vil starte med at se efter de to socialrådgiveres italesættelse af problem- og problemløsningskategorier i forhold til det sociale arbejde med forældre til handicappede børn.

Socialrådgiveren fra en mellemstor kommune fortæller om en familie, hvor barnet ikke har nogen medicinsk diagnose:

Den her familie…følte ikke.. at jeg gav dem noget. .æh.. fordi jeg havde så svært ved at give dem en konkret råd og vejledning, fordi jeg vidste ikke, hvad handlede det her om, det var så diffust, jamen, der er hovedpine, der er mavepine, der er opkastninger, hvad kan jeg gøre. Jeg kunne godt se, der er en lidelse, der er en kronisk langvarig lidelse, som den jo skal være….men vi snakkede forbi hinanden. De følte, at at at jeg ikke kom med nogen konkret hjælp, og det havde de også ret i, for det kunne jeg ikke, jeg vidste ikke, hvor jeg skulle give dem råd og vejledning fra, jeg ville ikke kunne henvise dem til en forening, øh, jeg ville ikke kunne sige, jamen øh hun skal i specialinstitution, hvor den bedste pleje og omsorg er, fordi der ikke var nogen diagnose på.

Den tilstand, der beskrives hos barnet: ”hovedpine”, ”mavepine”, ”opkastninger” – klassificeres som diffus. Der skiftes til nutid i beskrivelsen af disse symptomer og i forhold til, at der er en ”kronisk langvarig lidelse” – dvs. der er tale om kategorisk modalitet. Beskrivelsen af tilstanden følges op af spørgsmålet – ligeledes i nutid: ”hvad kan jeg gøre”. Agency er tydelig og uden modalitet – det er således en tydelig afspejling af den sociale praksis: informanten ved ikke, hvad hun skal gribe og gøre i, og det er eksplicit fordi, der ikke er nogen diagnose, der kan få barnet til at passe ind i forvaltningens problemkategorier. Oplysningerne fra klienten kan således ikke konstrueres, så de passer ind i socialforvaltningen problemkategorier.

Informanten trækker interdiskursivt på målgruppebeskrivelsen fra vejledningen til Serviceloven ”kronisk langvarig lidelse”. Hun nominaliserer råd og vejledning fra Serviceloven til ”en”, så det fremstår som en fast og ikke en individualiseret ydelse. På trods af, at tilstanden italesættes som faldende ind under Servicelovens definition ”som det jo skal være”, så er der tilsyneladende ingen af institutionens faste problemløsningskategorier til rådighed: ”råd og vejledning”, ”forening”, ”specialinstitution” – kategorier, som plejer at være til rådighed på handicapområdet. Det italesættes således som vanskeligt at matche socialforvaltningens sædvanlige problemløsningskategorier med problemkategorien i dette tilfælde, hvor der ikke er nogen diagnose. Derved bliver diagnosen til en meget væsentlig del af selve problemkategorien.

I Stones forståelse giver den kliniske dimension af handicapbegrebet det legitimitet som distributivt kriterium. Handicapbegrebets legitimitet som distributivt kriterium kommer imidlertid under pres, når det kliniske koncept åbner døren for behovet for objektive målinger i forhold til subjektive faktorer, som der nævnes i ovenstående italesættelse: ”hovedpine”, ”mavepine”. Ifølge Stone er det et problem i forhold til smertetilstande, men også ”Fatigue, dizziness, shortness of breath, weakness and anxiety to name some of the major ones” (Stone, 1984:177). Som det ses her, får det følger for tildelingen af sociale ydelser.

I følgende eksempel beskrives, hvorledes problemkategorien i samme kommune konstrueres af lægeudtalelser – på opfordring af forvaltningen:

…..jamen der vurderer vi det ved at, det kan vi faktisk godt, vi kan godt konkret spørge i en statusattest til en læge, er denne lidelse langvarig, indgribende og kronisk, eller hvor lang tid har barnet været sygt eller har det, hvilken påvirkning har det på hverdagen for barnet, er det ofte hjemme for eksempel eller sådan nogen ting øh så vi kan godt spørge meget konkret i forhold til hvad der står i vejledningen, men vi kan også, vi kan også spørge på nogen andre måder, og der må vi gå ind og læse mellem linjerne, jamen hvad vurderer vi, er den meget indgribende i hverdagen, ikke. Men vi kigger jo også, vi bliver jo også nødt til at kigge det som en helhed, altså det andet som du sagde, det relative, ikke, at at øh…..i forhold til vores bevillinger i forhold til vores sagsbehandling af sagen, synes jeg, at vi er gode til at se sagen som en helhed….æh

Her tales der ikke om diagnose, men mere direkte, og interdiskursivt i forhold til Servicelovens ordvalg: ”langvarig, indgribende og kronisk” – og underforstået måske ”lidelse”, som der står i Serviceloven. Lægen kan spørges om ”hvilken påvirkning har det på hverdagen for barnet", hvilket ligeledes er interdiskursivt med Serviceloven, men her nærmer vi os noget, som formentlig ligger inden for forståelsen af det relative handicapbegreb, nemlig relationen mellem omgivelserne og barnets handicap. Det er interessant, at det er lægen og ikke pædagoger, sundhedsplejersker eller andre, der er tæt på barnet i det daglige, der bliver bedt om at udtale sig om det. Bagefter italesættes, at der kan spørges på andre måder, som derefter skal ”læses mellem linierne”. Det er interessant, at der overlades så stor en del af vurderingen til lægen, og dette kan ses som et tegn på, at sagsbehandleren i meget høj grad anvender lægens udtalelser til at konstruere klienten i forhold til Servicelovens målgruppebeskrivelse.

Omtalen af det ”relative” – underforstået handicapbegreb - omsætter hun til helhed. Det er svært at se, om hun anvender det relative handicapbegreb i forhold til vægtlægningen af omgivelsernes betydning.

Her ses således et eksempel på, at lægefaglig viden tillægges meget stor betydning i forhold til konstruktionen af problemkategoriseringen. Denne vægtlægning svarer til Stones vægtlægning af de kliniske aspekter ved handicapbegrebet som distributivt kriterium.

Filter i grænselandet

Jeg vil nu inddrage nyinstitutionel teori, som jeg vil anvende til at fortolke nogle organisatoriske forhold i italesættelserne.

Inden for nyinstitutionel teori opfattes organisationer som åbne overfor omgivelserne.

”Organisationens grænser skal fungere som en slags filter, som skal godtage ønskværdige strømme og afvise upassende elementer” (Mejlby et al, 2002, 100). Afvisning af upassende elementer skal – ifølge denne teori - øge beskyttelsen af organisationens centrale, producerende kerne med det formål at øge rationaliteten af, hvad der foregår her.

I den mellemstore kommune skal der dokumentation til for overhovedet at komme ind i systemet:

…..hvis det er en ny sag, så skal jeg helt klart, så skal vi jo have nogle lægelige dokumentationer, enten sender lægen nogen helt automatisk til os eller også så indhenter vi det selv via en status

Her trækkes på en common sense diskurs i forhold til at have lægelig dokumentation: ”helt klart, så skal vi jo have”. At der skal lægelig dokumentation til tolker jeg derfor som en af stereotypierne i denne organisation, som ikke er til diskussion.

Den lægelige dokumentation kan - ud fra en organisationsteoretisk synsvinkel - anskues som en såkaldt bufferstrategi i forhold til de tekniske omgivelser (Mejlby et al, 2002), dvs. et filter til at begrænse tilgangen af ”de forkerte” klienter, som vil være ”upassende elementer” som forstyrrer organisationens rationelle produktion.

Der kan også være tale om, at den lægelige dokumentation bruges som en begrænsning/bekræftelse i forhold til lovhjemmelen for bevilling – for at sikre sig, at der er hjemmel til bevillingen. Ifølge Høilund (2000:142-143) kan en lovhjemmel dog være en problematisk størrelse, da ”loven” ikke er nogen entydig størrelse, og der overlades et betydeligt skøn til socialrådgiveren. Da det ikke står i Serviceloven, at der skal foreligge lægelig dokumentation, kan det ses som udtryk for socialrådgiverens skøn, at der er behov for denne dokumentation. Dvs. hun overlader straks skønnet til lægen. Denne sidste tolkning falder i tråd med Stones perspektiv, nemlig at den dimension af handicapbegrebet, som giver legitimitet som distributivt kriterium, er den kliniske bestemmelse.

Det betragtes altså som naturgivent, at der skal lægelig dokumentation til i nye sager i denne kommune. Dette kan ses organisatorisk som et filter, der sorterer upassende elementer fra eller som en klinisk sikkerhed for lovhjemmel.

I det følgende citat italesættes det, hvor besværligt det kan være for forvaltningen, hvis ikke problemkategoriseringen er på plads:

Men i den her sag, der ..ligger så meget dokumentation nu, fordi der har været så meget tvivl, hvad handler det om, man kan også komme i tvivl om, jamen er det en handicapsag. Det kommer man jo, det kan man jo heller ikke lade være at tænke, er det er det noget psykisk, altså…..

Her trækkes der på en common sense diskurs: ”det kommer man jo” underforstået i tvivl om. Her skiftes fra jeg til ”man” – dvs. der bliver generaliseret. Dette ”man” kan også tænke: ”er det noget psykisk” , dvs. ikke hørende ind under Servicelovens kategori ”langvarigt fysisk og psykisk handicappet”, men trængende til andre typer af – eksempelvis psykologisk - behandling, end der er til rådighed på handicapområdet, eller også italesættes simpelthen en, der opfattes som hysterisk.

I dette udsagn fremgår det, at mængden af dokumentationen i sagen åbenbart vokser proportionalt i takt med tvivlen. Det italesættes således, at der bliver mere arbejde. Det kan tolkes som, at det bliver organisatorisk mindre rationelt, når problemkategoriseringen ikke matcher organisationens problemforståelse.

Det kan også tolkes som at det sociale system kommer under pres, når handicappet bliver sværere at måle med kliniske metoder.

Institutionaliseret filter

I den større kommune finder vi også denne bufferstrategi, som vi har set i den mellemstore kommune. Her er den imidlertid blevet institutionaliseret.

Der er faste, bureaukratiske procedurer, der går i gang, før en familie overhovedet kan komme i kontakt med en socialrådgiver og komme ”ind i systemet”:

Men det er jo sådan, at når vi får nogen papirer på et barn her, så er der et visitationsudvalg, som går ind og vurderer om barnet tilhører vores gruppe, og efterfølgende så er der så en rådgiver, der bliver rådgiver for den familie, hvis man har vurderet, at de hører til handicapcentrets målgruppe.

Øh og de går så, der findes et målgruppekatalog øh man visiterer efter og de går ind og laver nogen vurderinger på øh barnets funktionsniveau og det er jo så ud fra det, der så visiteres her til teamet og så fordeler vi så til den rådgiver – det er så på et sagsmøde, det sker

Her italesættes en række nøglebegreber, som identificerer bureaukratiet i den pågældende kommune: visitationsudvalg, målgruppekatalog, sagsmøde. Samtidig tales der i passiv og ifølge fremstillingen fremstår situationen som naturgiven: ”man har vurderet”, ”der findes et målgruppekatalog”, ”der visiteres til teamet”. Der er ingen agency og det fremgår ikke, hvem, der har skabt disse strukturer og hvorledes, de er opstået. I alle udsagn om visitationen, som citeres i det følgende, er der ingen agency. Det tolker jeg som tegn på, at visitationen er en institutionaliseret del af det bureaukratiske system.

Der er til gengæld agency i forhold til sagsmødet, hvor informanten deltager: ”så fordeler vi”.

Det italesættes, at der i visitationen laves vurderinger af ”barnets funktionsniveau”, og diagnosen italesættes ikke. Visitationen spiller således en afgørende rolle for forvaltningens problemkonstruktion.

Der ses således en bufferstrategi i begge kommuner, hvor lægelig dokumentation udgør filtret i den mellemstore kommune. Filtret er institutionaliseret i den store kommune i form af et visitationsudvalg. Vi skal nu i det følgende afsnit se, hvilken rolle lægelig dokumentation spiller i dette udvalg.

Diagnoser og en diagnostisk kultur

Diagnosen italesættes som væsentlig for visitationen:

altså hvis et barn, som har en diagnose, hvor der står i papirerne det er autisme, hvis det er de rigtige mennesker, der kan diagnosticere, der har skrevet det, øh det så kan man sige det er nedsat funktionsevne eller ej, det er jo sådan set .. en måde at komme ind i centret på, kan man sige, fordi autisme tilhører centrets målgruppe.

Her er ingen agency. Det tolker jeg som tegn på, at det er en italesættelse af tænkningen i centret, som der ikke stilles spørgsmålstegn ved. Her nævnes ”de rigtige mennesker” – som er dem, der er i stand til at diagnosticere. Disse mennesker italesættes med en magtfuld position, som passer til den socialkonstruktivistiske definition af en diagnose: ”en socialt konstrueret mening fremsat af den dominerende professionelle kultur” (Gergen citeret fra Tøssebro, 2002: 53) . Her italesættes således, at informanten kan føles sig sikker på, at der er nedsat funktionsevne – et udtryk som er interdiskursivt med Serviceloven – når der er diagnosticeret på den rigtige måde af de rigtige mennesker.

Men hvad gør man så, når der ikke kan sættes en diagnose på? Her fremdrages målgruppekataloget, som vi tidligere har hørt om i forbindelse med visitationen.

Men hvis man vurderer, at barnet er udviklingshæmmet, så er det en diagnose i sig selv, altså. Fordi målgruppekataloget der dels er der udviklingshæmning, der er også retarderet i forskellig grad.

Udviklingshæmning og retardering i forskellig grad italesættes således som diagnoser. Der er igen ingen agency - det tolker jeg, som at det er en del af tænkningen i centret i forbindelse med visitationen. Her tolkes begrebet diagnoser som symptomdiagnoser, dvs. diagnoser stillet på baggrund af kliniske fund, idet udviklingshæmning og retardering inden for en lægevidenskabelig tænkning er upræcise begreber, som ikke er navne på sygdomme, men betegner symptomer, og i øvrigt betyder de to begreber det samme – de tilhører bare forskellige diskurser af ”politisk korrekthed”.

På et spørgsmålet om, hvorvidt visitationen ser på diagnoser, svarer informanten:

Det skal jo gå på funktionsnedsættelser. Det skal det jo ifølge lovgivningen, men der er jo det der med diagnoser, ikke, og man er endda gået så vidt som til at sætte IQ på ret skarpt til under 70, det står der. Fordi det har været svært at definere, hvor går grænsen henne, ikke, og så har man ligesom brugt som et eller andet redskab til at definere det.

Her italesætter informanten, at hun er bevidst om, at lovgivningen siger funktionsnedsættelser og ikke diagnoser som adgangsbillet til sociale ydelser. Spørgsmålet er, hvad der skal lægges i udsagnet ”der er jo det der med diagnoser, ikke”. IQ italesættes som et redskab, der kan erstatte diagnoser, og kan det samme, nemlig give præcise rammer for optaget i centret. Her udtrykkes der elementer af en ”diagnostisk kultur” (Løchen, 1976) i socialforvaltningen, hvor en social kategorisering af målgruppen af forvaltningen tolkes gennem et medicinsk/pædagogisk/psykologisk tolkningsskema i mangel af egentlige diagnoser.

En kritik af brugen af diagnoser og af en diagnostisk kultur kommer fra Løchen (1976), der beskriver kulturen på et psykiatrisk sygehus, og finder et særligt træk, som han kalder ”den diagnostiske kultur” Denne kultur fremmer – ifølge Løchen - en social kategorisering, som behandler alle problemer, som måtte opstå, gennem et medicinsk tolkningsskema. Løchen beskriver den diagnostiske kultur således: ”Den typiske diagnostiske forklaring er ikke uvitenskapelig. Den forklarer handlinger ved at lete etter deres årsak. Men den er begrenset, fordi den alltid plasserer årsakene til adferd i individet og ofte enda snevrere innen individets personlighet. Alt avhenger av individet” (Løchen, 1976: 212).

En sådan individualiseret tolkning ligger meget langt fra den forståelse af handicap, der ligger i det relative handicapbegreb.

En diagnostiske kultur, hvor symptommålinger erstatter diagnoser, kan ses som et udtryk for, at det organisatoriske filter består i den administrative brug af noget, der opfattes som videnskabelige og professionelle forklaringer.

Som tidligere beskrevet er der flere mennesker, der opfatter sig selv som handicappede, end det antal, der modtager sociale ydelser. Dette giver i en vis forstand pres på de sociale ydelser. Det væsentlige i denne forbindelse er, at det er tydeligt, at det netop er diagnoser og en diagnostisk kultur - og dermed den medicinske tænkemåde - der er den mekanisme, der inkluderer og ekskluderer klienterne i systemet i de to kommuner, jeg har undersøgt.

Samarbejde med familierne om problem- og problemløsningskategorier

I modsætning til ovenstående beskrivelser af diagnoser og diagnoselignende forhold som adgangsbillet til socialforvaltningernes problemløsningskategorier, italesættes der også på den anden side et tæt samarbejde med familierne om definitionen af problemkategorier og løsninger, når de først er kommet ”inden for” i organisationen og er accepteret som tilhørende målgruppen for sociale ydelser. Jeg vil i det følgende give nogle eksempler på sådanne italesættelser.

Socialrådgiveren fra den store kommune fortæller om sit samarbejde med familierne:

Fordi det er jo så merudgifter i forbindelse med handicap, jeg sidder og rådgiver om, ikke, og så det er meget baseret på tillid og meget baseret på, hvad det er forældrene fortæller, men også meget hvordan oplever familien deres hverdag og og jeg har en stor forståelse for, at en forældre til et handicappet barn ofte kan være meget stressede og meget hængt op, hvis de skal prøve at have en nogenlunde normal tilværelse.

Her beskrives relationelt en situation, hvor bevillingen er afhængig af et tillidsforhold. Bevillingen af merudgifter er afhængig af, hvad forældrene fortæller om deres hverdag, om hvordan de oplever deres hverdag. Og socialrådgiveren giver udtryk for indlevelse i situationen hos familier til handicappede børn: ”jeg har stor forståelse for…”. Her ser det således ud til, at det ikke så meget er systemet, men tillidsforholdet i relationen, der er bestemmende for bevilling.

men, hvis man ligesom gør det rigtigt, vi siger nå men sådan en eksemplarisk familie, så så er det noget med så øh så taler man med familien og det bedste er at gå på hjemmebesøg, for der får man noget samtidig med at man får noget indtryk af, hvordan familien bor og har det og sådan noget.

Ideationelt er det bedst at tage på hjemmebesøg – idet socialrådgiveren her får et bredere og mere individualiseret billede af familien: ”noget indtryk af, hvordan familien bor og har det”. Det understreger billedet af, at den tillidsfulde relation giver mulighed for indlevelse og empati og dermed betyder noget for bevillingen. I disse to italesættelser trækkes der på det relative handicapbegreb i en kontekstualiseret form, idet der tages hensyn til omgivelserne i form familiens hverdag og betingelser. Der er således en sammenhæng mellem tillid og empati og udmøntning af det relative handicapbegreb i praksis, idet tilliden bl.a. er nødvendig for at få alle de relevante oplysninger.

Ligeledes italesættes det relative handicapbegreb i denne italesættelse fra socialrådgiveren i den mellemstore kommune:

altså det kan godt være, at vi siger, jamen det her barn har behov for en praktisk hjælper for at familien fungerer, det er ikke kun for at barnet, hvis barnet ikke har et særlig stort netværk, at vi så siger, fint, jamen så finder vi en person, som kan gå ind og hjælpe barnet med at tage forskellige steder rundt, det er for barnet selv, men det er også for, at hele familien kan fungere bedst muligt, så øh så vil jeg sige, så er det vores helhedssyn, synes jeg, kommer ind, fordi vi så kommer ind og siger, jamen hvordan kan vi hjælpe den her familie bedst muligt, og ikke kun for barnets tarv, men for det hele………………

Der lægges vægt på ”helhedssyn” i samarbejdet med familierne, som er interdiskursivt med Serviceloven. Dette helhedssyn indebærer, at socialrådgiveren skal oplyse om alle relevante tilbud. Der kan ydes ydelser ”ikke kun for at barnet” men ”at hele familien kan fungere bedst muligt”. Det er en kontekstualisering af det relative handicapbegreb. Der er fuld agency i dette udsagn, hvorfor det tolkes som, at informanten står fuldt ud bag udsagnet.

Der italesættes af begge socialrådgivere, at tillid og en individualiseret vurdering i forhold til den enkelte familie er væsentlige forudsætninger for at opstille de relevante problemkriterier, der matches med problemløsningskriterierne.

Jeg vil nu kort gennemgå socialrådgivernes konsumption af Lov om Social Service og Vejledningen for at se efter deres italesættelser af de centrale handicappolitiske begreber: handicapbegreber, kompensationsprincippet og oplysningspligten.

Derefter vil jeg konkludere på socialrådgivernes italesættelse af diagnosens betydning for tildeling af sociale ydelser. Så vil jeg vende billedet og se det hele fra klienternes side. Hvordan oplever de mødet med og samarbejdet med socialforvaltningen og diagnosers betydning for bevilling af sociale ydelser?

Socialrådgivernes tekstkonsumption af Lov om Social Service og Vejledningen

I den empiri, som jeg har haft adgang til her, dvs. mine egne semistrukturerede interviews af to socialrådgivere, har jeg forsøgt at få informanterne til at fortabe sig i deres egen diskurs. Jeg har på ingen måde haft til hensigt eller forsøgt at ”afhøre” dem i deres kunnen inden for Serviceloven. Det, som jeg er interesseret i denne analyse af deres tekstkonsumption af lovgivningen og vejledningen, vil være diskursanalytiske elementer, nemlig interdiskursivitet og kontekstualiseringer af begreber fra loven. Jeg vil især se efter begreber, som er centrale for handicappolitikken og lighed/ulighedsdiskursen, der ligger bag Lov om Social Service, nemlig hvilke handicapbegreber, der trækkes på, kompensationsprincippet og oplysningspligten.

Interdiskursivt trækkes der på en del af målgruppebeskrivelsen, nemlig ”kronisk langvarig lidelse”. I lovgivningen er der to beskrivelser af målgruppen: ”børn med betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse” (Socialministeriet, 1998). Den ene socialrådgiver trækker udelukkende på begrebet ”lidelse” og ikke på begrebet funktionsevne. Den anden trækker kun på begrebet funktionsevne som følge af den rigtigt stillede diagnose, dvs. som en kausalkæde: Det er ”sandt”, at der er nedsat funktionsevne i lovens forstand, når der en rigtigt stillet diagnose.

Det relative handicapbegreb kontekstualiseres i udsagn som ”hvilken påvirkning har det på hverdagen for barnet” og i udsagn, der drejer sig om hele familiens situation. Det er ingen steder fuldt udfoldet, og anvendes ikke eksplicit. Det anvendes i italesættelser af det gode samarbejde med klienterne. Begrebet ”helhedssyn”, som i vejledningen står for socialrådgiverens pligt til at oplyse om alle relevante tilbud, bruges her med en anden betydning til at beskrive, at det er hele familien, der tages med i vurderingerne.

Oplysningspligten - dvs. pligten til at informere om mulige ydelser italesættes ikke.

Derudover trækkes der enkelte gange interdiskursivt på lovgivnings benævnelse af sociale ydelser som ”merudgifter” og på handicappolitiske begreber som ”kompensationsprincippet” og ”sektoransvarlighed”. Kompensationsprincippet kontekstualiseres enkelte gange indholdsmæssigt, dvs. det idémæssige indhold i princippet italesættes, uden at kompensationsprincippet nævnes eksplicit.

Konkluderende kan det siges, at der delvist trækkes på det relative handicapbegreb, og den forståelse af handicap, som det indebærer. Der trækkes dog i langt højere grad på en individuel forståelse af handicap, som ligger i det medicinske handicapbegreb og som svarer til Stones bestemmelse af handicap som distributivt kriterium.

Delkonklusion – socialrådgivernes italesættelse af diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser

Det ser ud til, at adgangen til socialforvaltningen og dens ydelser er beskyttet af ”filtre”, som i begge kommuner primært består af lægelige oplysninger og dokumentation. I den ene kommune er dette filter institutionaliseret til et egentligt visitationsudvalg med tilhørende målgruppekatalog, som supplerer og præciserer Servicelovens målgruppebeskrivelse. Det ser ud til, at de lægelige oplysninger – herunder diagnoser og diagnoselignende beskrivelser – spiller en meget væsentlig rolle i problemkategoriseringen og dermed for adgangen til socialforvaltningens sociale ydelser. Det ser ud til at være vigtigt, at kunne definere klientens problemkategori ved hjælp af en diagnose eller en diagnostisk kategorisering. Dette kan enten forstås som en organisatorisk beskyttelse af organisationens producerende kerne og/eller som en garanti af lovhjemmel – altså at socialrådgiveren føler sig sikker på at have hjemmel til at bevilge, når der foreligger lægelige oplysninger i sagen. Man kan også se tilstedeværelsen af en diagnose som en reduktion af kompleksitet – at det bliver nemmere at håndtere sagen, når der foreligger en diagnose.

Når der ingen diagnose er, italesættes problemkonstruktionen som vanskeligere, og der tilføjes diagnoselignende kriterier, såsom måling af IQ mv. Der lægges stor vægt på udtalelser fra læger som faggruppe – andre faggruppers ekspertise nævnes ikke eksplicit - og det ser ud til, at lægelig dokumentation – eller i hvert fald diagnostisk dokumentation - i begge tilfælde er en forudsætning for overhovedet at bevilge sociale ydelser.

Det kan derfor konkluderes, at den forståelse af handicap som et relativt og miljørelateret fænomen, som Serviceloven lægger op til, ikke er slået fuldt igennem i den sociale praksis. Der praktiseres en større optagethed af diagnoser og en mindre optagethed af barnets hverdagsliv og omgivelser i forhold til beslutning om bevilling, end lovgivningen lægger op til. Dette understøttes af de ovenfor omtalte undersøgelser af Bengtsson og Tøssebro og Lundeby – at i den sociale praksis er diagnostisk dokumentation en meget væsentlig forudsætning for tildeling af sociale ydelser - i hvert fald i starten af et forløb med en familie.

Hvis vi ser på beskrivelsen af handicapbegrebet som et distributivt kriterium med den kliniske afprøvning af handicappet som den vigtigste dimension – så ses det her, at denne dimension i høj grad er i spil i den sociale praksis her. Det er den på trods af, at Serviceloven eksplicit har gjort op med denne tænkning, som ligger inden for en medicinsk diskurs. Vi ser italesættelser af, at skønnet overlades til læger. Dette fænomen ligger ligeledes inden for denne forståelse og underbygges af Foucaults analyse af lægen som magtinstans. Det vil sige, at opgøret med den medicinske diskurs langt fra er slået igennem i den sociale praksis.

Det italesættes, at når familierne først er kommet igennem filtret i grænselandet og inden for i socialforvaltningen, bliver problemkategoriseringen og matchningen med problemløsningskategorier mere til en slags samarbejde og forhandling mellem familie og socialrådgiver.

Dette samarbejde italesættes som liggende i hvert fald delvist i retning af diskursetikkens ideal, uden at jeg dog på nogen måde kan bestemme det fuldt ud, da jeg kun har en italesættelse fra den ene part. Men omvendt er der megen overensstemmelse i italesættelserne fra de to parter. Det italesættes især eksplicit, at enhver frit må kunne udtale sine ønsker og behov, som er et af de fire karakteristika ved den herredømmefri dialog. Der italesættes kontekstualiseret en intersubjektivitet, hvor begge parter bidrager

Forståelsen, der ligger i det relative handicapbegreb kontekstualiseres - om end kun i mindre grad - i forhold til dette samarbejde.

Jeg vil nu se på klienternes oplevelse af dette samarbejde, før jeg konkluderer endeligt på samarbejdet mellem socialrådgivere og forældre og på dette kapitel om diagnosens betydning for bevilling af sociale ydelser.

Forhandling om problemkategoriseringen – set fra klienternes side

Jeg vil starte med at se på italesættelser af mødet med og samarbejdet med socialforvaltningen fra de to familier, hvor barnet ikke har fået applikeret en diagnose.

Er der overhovedet noget galt med barnet?

I forhold til handicappede børn, der ikke har nogen diagnose, kan selve spørgsmålet om, hvorvidt der overhovedet er noget galt med barnet, blive genstand for, hvad man kunne kalde ”forhandling” om problemkategoriseringen.

Ulriks mor italesætter, at allerede ved det første møde med socialforvaltningen bliver det gjort klart, at informantens problemer ikke passer ind i socialforvaltningens problemkategorier:

Jamen det aller aller første møde, det var der, hvor jeg henvendte mig deroppe og sagde, at jeg skulle have det her orlov og hun jo så fuldstændig blåviolet ud i hovedet, hun havde aldrig hørt på noget andet og hentede hende her fra specialgruppen, som kom sådan halvt stæsende ind af døren sådan …og hvad det nu lige var for noget og det havde jeg overhovedet ikke ret til og nu skulle jeg bare og hysterisk forældre og om jeg bare troede jeg skulle gå herhjemme og ikke lave en skid og jeg kunne jo og hvad hun ikke fik fyret af () og jeg var fuldstændig paralyseret, ikke, og gik faktisk hjem med en følelse af, nå, ja ja okay,

Relationelt italesættes nærmest en voksen, der skælder et barn ud: ”blåviolet i hovedet”, ”havde aldrig hørt noget” af den første sagsbehandler. Dette fortsætter med den anden ”det nu lige var for noget, og det havde jeg overhovedet ikke ret til”. Subjektpositionen ”hysterisk forældre” kommer på med en medfølgende identitet som en, der bare vil ”gå derhjemme og ikke lave en skid”. Der italesættes en ”ikke værdigt trængende” person. Relationelt italesættes situationen som asymmetrisk. Informanten er ”paralyseret” og reagerer ikke. Det svarer meget godt til analogien med voksne, der skælder et barn ud. Der er i ordvalget ikke nogen accept af magtforskellene; informanten føler sig slet og ret dårligt behandlet, når hun ser tilbage på den situation. Derefter fik familien ikke nogen sociale ydelser i de første år.

Denne første sagsbehandler i specialgruppen (forstået som en gruppe i socialforvaltningen specialiseret i handicap), som familien kommer i kontakt med ved det første møde, benægter, at der er noget galt med barnet:

Der var jo ikke noget galt, der var ikke noget galt, du kunne ikke se det på ham, altså kære gud, han har jo ikke brækket benet, vel. Han mangler jo ikke noget, nej, men prøv lige at hør, han kan ikke sidde, han går dårligt endnu, der er ting, som han ikke kan, han spiste rugbrød første gang, da han næsten var halvanden år, altså der var sådan en hel masse ting som () prøv nu at hør her…..jeg var åndssvag, jeg var simpelthen, jeg var kun ude på at malke systemet, jeg var kun ude på at få lov til at gå hjemme

I første del af udsagnet er valget af stemme generelt udefra, derefter skiftes til sagsbehandlerens stemme i direkte tale. Hun trækker i sin direkte tale på en common sense diskurs, hvor der ikke kan være noget galt med et barn, når det ikke er synligt, at der er noget galt – eksemplificeret med ”han har jo ikke brækket benet. Han mangler jo ikke noget”. Drengens problemer bagatelliseres, og med udtrykket "altså kære gud” italesættes en nedladende relation.

Anden del af udsagnet er valget af stemme informantens, der går i argumentation med sagsbehandleren og nærmest tryglende forklarer, at der er noget galt. Hendes tryglende opremsning af drengens problemer: ”prøv lige at hør” og endnu mere tryglende ”prøv nu at hør her”. Tredje del af udsagnet er i første person ental, men inkluderende sagsbehandlerens subjektpositionering af informanten med hendes moralsk anløbne intentioner: ”jeg var kun ude på at malke systemet”.

Det er en meget effektivt dramatiserende fremstilling af, hvor ubehageligt det er ikke at blive mødt og forstået og at blive skudt dårlige motiver i skoene.

Der italesættelses en asymmetrisk relation, der nærmest rummer elementer af den overmagt en voksen har over et barn.

Kampen om, hvorvidt der er noget galt med barnet overhovedet, bliver her lig med kampen om problemidentifikationen som berettiget til sociale ydelser. Sagsbehandleren forsøger at kategorisere barnet ud af målgruppekategorien ved hjælp af bagatellisering. Som vi så i kapitel fire, er bagatellisering tilsyneladende en udbredt måde at møde handicap på i livsverdenen. Når bagatelliseringen foregår i det institutionelle møde, får det imidlertid nogle konsekvenser for tildeling af sociale ydelser.

Denne informant italesætter ikke nogen oplevelse af, at det relative handicapbegreb, kompensationsprincippet eller oplysningspligten anvendes i socialforvaltningen. Tværtimod italesættes en oplevelse af en kamp mellem moderen og socialforvaltningen om definitionen af problemkategoriseringen, hvor omdrejningspunktet bliver en definitionskamp om, hvorvidt der overhovedet er noget galt med drengen.

Sygehusets rolle i forhandlingen om problemkategoriseringen

I den anden familie, hvor barnet ikke har en diagnose (Ullas familie) er det tilsyneladende langt hen ad vejen sygehuset, der sørger for, at familien får sociale ydelser ved at lægen på sygehuset ”fodrer” socialforvaltningen med de rigtige oplysninger, som passer ind i socialforvaltningens problemkategorisering.

Faderen fortæller:

altså, jeg synes det skal med i den her sammenhæng omkring det med at få bevilget noget, det er at børnelægen sagde, det skal jeg nok ordne, nu skriver jeg det, der skal skrives, og så refererer I bare til mig, og så skrev hun de papirer (), men at børnelægen var meget sådan, tog vores parti og sagde, det her det skal vi

Der trækkes ved ordvalget ”tog vores parti” på en underliggende kamp mellem to parter, socialforvaltningen versus familien, hvor der altså kan tages parti for den ene af parterne.

Moderen siger: hun støttede os 100 % børnelægen

Faderen siger med børnelægens stemme: hvad skal jeg skrive

Moderen: og sådan har det været hele vejen igennem

Faderen – igen med lægens stemme: jeg ved godt, hvad jeg skal skrive for at det udløser det, det skal, for det skal I selvfølgelig, ikke

Moderen: der har vi virkelig haft hendes fulde opbakning, hele vejen igennem, også fysioterapeuten, de har været rigtig gode til at skrive de papirer, der skulle til….

Her understreges det, at børnelægen har været på familiens parti, i eksempler som, udtalt som med lægens stemme: ”hvad skal jeg skrive”, hvilket udtrykker en relationel ligeværdighed, hvor lægen står til rådighed for familien og i den implicitte ”kamp” står på familiens side.

Det er tilsyneladende også hospitalet, forældrene har henvendt sig til i nogle tilfælde, når de har haft brug for hjælp fra socialforvaltningen:

Faderen siger: vi har måttet i enkelte tilfælde på hospitalet sige, nu er det nødvendigt med et nyt papir, revideret opfattelse af Ulla, kan I ikke lige sende sådan en af sted? Og den kommer så ind på socialforvaltningen, og så udløser den, så det vi skal, vi skal ligesom selv hjælpe systemet, ikke

Her italesættes, at en revideret opfattelse af barnet udløser en ny lægelig beskrivelse, som formentlig udløser ny problemkategorisering, som så udløser sociale ydelser. Det italesættes ikke, at der foregår nogen dialog med sagsbehandleren. Det ser nærmere ud til, at dialogen udelukkende foregår gennem sygehuset.

Her ses altså italesat et eksempel på, at lægen er mere solidarisk med patienten end med ”systemet”, her socialforvaltningen. Ifølge Stone har læger ofte ikke nogen særlig grund til at sørge for, at adgangen til sociale ydelser er specielt restriktiv. De vil have tendens til at have større loyalitet over for deres patienter på grund af læge/patient relationen, som de gerne vil værne om som en positiv relation (Stone, 1984:149 og 161).

Der italesættes her en oplevelse af, at hele konstruktionen af problemidentiteten er overladt til sygehuset, som skriver de ”rigtige” papirer til socialforvaltningen, hvorved der udløses sociale ydelser. Der italesættes ikke nogen dialog med socialrådgiveren.

Problemløsningskategorierne som kode

Denne dialog kommer i stand senere i Ullas familie. Der er dog tale om en modificeret dialog, som vi skal se. Der italesættes en forestilling om et system, der skal hjælpes, et system, der kun kan fungere, hvis det bliver fodret på den rigtige måde, med de rigtige signaler, herunder lægelige oplysninger. Det vil altså sige, at familien forholder sig mere eller mindre bevidst til systemets problemkategoriseringer, som opleves som ”koder”. Tilsyneladende har socialforvaltningen ikke levet op til oplysningspligten, der siger: ”kommunen skal oplyse om alle relevante tilbud, som kan komme i anvendelse. Selv om familien kun ansøger om tilskud til merudgifter eller tabt arbejdsfortjeneste, er det vigtigt at hele situationen gennemdrøftes, så man finder det, der bedst passer i familiens hele situation” (Socialministeriet, 1998)

Koderne italesættes i følgende citat fra moderen:

Vi skulle selv vældig meget hjælpe systemet, selv finde ud af, jamen, hvordan er rækkefølgen, hvordan skal det skrives og formuleres og for at få bevilget de der ting, der nu skulle bevilges.

Det var jævnligt, vi fik afslag, og så var det først efter at børnelægen havde skrevet

Faderen udbygger: altså man kan sige, der var en to tre år, hvor vi faktisk var vores egen sagsbehandler

Der er overwording i, hvor meget systemet skulle hjælpes, som tegn på at det ikke fulgte forældrenes forventninger. Der forklares i bureaukratiske termer om rækkefølge og formuleringer, der skal følges. Og lægens skrivelser spiller en stor rolle i det spil. Faderen kalder så tilstanden, at ”vi var vores egen sagsbehandler”. I det ligger et forestillingssystem om, at systemet skal hjælpe klienterne til at finde ind i det. Når det ikke sker, så er det klienterne selv, der må hjælpe sig selv ind i det.

Det italesættes, at systemet skal hjælpes ved at spørge om det rigtige:

Moderen: vi havde fået mindstesatsen af de der merudgifter….til sko og det var der ikke problemer med at få

Faderen: da det gik op for os, hvad det var, vi skulle spørge om, ikke, så fik vi, altså

Klienterne skal altså vide, hvad de skal spørge systemet om, dvs. kende koden, før de kan få de sociale ydelser. Så er der til gengæld ingen problemer med at få det.

Det italesættes, at sagsbehandleren spørger til behovene. Denne måde at spørge på opleves som en kode:

Da vi så havde det første møde med hende, så spurgte hun jo så også bare, jamen hvad er behovene, men vi vidste jo ikke noget om, hvad det var man kunne få dækket

Det italesættes her, at informanterne ikke kender problemløsningskategorierne, og derfor er det svært for dem at kategorisere deres problemer, og det har de ikke fået nogen hjælp til.

Denne oplevelse af ”kode” udbygges i de næste citater.

Moderen: hun informerede os ikke om, hvad flere muligheder, vi havde

Faderen: nej, vi blev ikke oplyst om vores rettigheder, det gjorde vi ikke

Moderen: vi skulle selv udtale os om det, vi mente var et behov, og så ville hun så gå hjem og undersøge om vi kunne få dækket det, men at der faktisk var flere ting, vi godt kunne få dækket, det fik vi ikke at vide af hende. Det fik vi at vide af fysioterapeuten

Faderen: fra vores backing i [handicapforeningen], ikke

Moderen: og også gennem børnehaven, da hun så kom derover og vi fik kontakt med andre forældre og pædagoger derovre, de kunne så også fortælle os om nogen flere ting

Det italesættes her, at socialrådgiveren ikke fortæller om mulighederne for bevilling. Familien forsøger at gå ind i sagsbehandlerens diskurs og tale om behov. Det er fysioterapeuten, handicapforeningen og forældre og pædagoger i børnehaven, der kan oplyse om, hvilke ting, de kan få dækket, dvs. problemløsningskategorierne. I det hele taget italesættes det, at medlemmerne af handicapforeningerne er gode til at hjælpe hinanden med at ”knække koden” i forhold til rettigheder i det sociale system. Da det ligger uden for problemstillingen medtager jeg ikke disse italesættelser her.

Denne italesættelse viser tydeligt, at det kan opleves som et problem at skulle tale om behov ud i den blå luft, uden at kende til problemløsningskategoriseringerne, og at denne attitude kan opleves som en kode.

Der italesættes således en oplevelse af, at sagsbehandleren ikke opfylder oplysningspligten, og at informanterne dermed ikke får at vide hvilke ydelser, de er berettigede til. Problemløsningskategorierne opleves som en kode, der skal knækkes – informanterne skal kende disse kategorier på forhånd for at kunne spørge til dem. Handicapforening, andre professionelle som fysioterapeut og pædagoger samt andre forældre til handicappede børn bliver de vigtigste informationskilder til, hvilke problemløsningskategorier, der er.

Kamp

Vi har nu hørt nogle italesættelser af oplevelser fra de to familier, hvor barnet ikke har nogen diagnose. Vi har hørt om deres oplevelse af problemer med at få kategoriseret deres barn ind i socialforvaltningens problemkategorisering og samtidig har vi hørt om deres problemer med at få informationer om problemløsningskategorierne.

I begge familier italesættes en kamp med socialforvaltningen, som jeg vil give nogen enkelte eksempler på her.

Hos Ullas familie italesættes det således:

Faderen siger: men vi havde da en disput med hende her for et stykke tid siden, hvor vi skulle ….øh yderligere redegøre, meget meget ….meget meget detaljeret form, hvad var nu det, og det var helt absurd,

Moderen supplerer: og der skulle jeg simpelthen udpensle min 12 timers lønkompensation, hvordan de blev brugt og på hvad tider af dagen og så videre…..og det var der hun hvor jeg skrev sådan lidt surt tilbage til hende at vi kendte altså så og så mange andre familier, der uden problemer kunne få bevilget mange flere timer til barnepige…..og spurgte, hvorfor jeg skulle udpensle det hele på den måde…..så var der så heller ikke nogen problemer

Faderen konkluderer: så fik vi ikke noget svar og så gik den bare igennem. Det var ligesom vi skulle lige op og markere, vi skulle lige op og snerre lidt, ikke, som en terrier, de ved altså godt

Der er overwording i, hvor detaljeret, de skal redegøre for den lønkompensation som tegn på optagethed af fænomenet. Der refereres til andre, der får bevilget, og det får faderen til at trække på en kampdiskurs med billedet af terrieren, der snerrer.

Hos Ulriks familie ser det ud til at oplevelsen af samarbejdet eller manglen på samme har fremelsket en fornemmelse af kamp i forhold til socialforvaltningen.

Her er nogen enkelte eksempler på italesættelser af kamp:

og det er jo så igen som forældre man bliver skal selv kæmpe og sige til dem

Det er jo det der igen, det var jo mig, der skulle kæmpe, og det har det også været i forhold til kommunen, ikke

Som det fremgår, italesættes det som common sense, at det er forældrene selv, der skal kæmpe. Det tolker jeg som, at det er blevet en stereotypi for informanten, at der skal kæmpes. Der er tale om ”igen” flere gange samt ”også”, som tyder på, at det er en regelmæssigt genkommende begivenhed. Vi skal nu se på, hvem modstanderen er, og hvad kampen går ud på.

Den første gang, informanten møder en ”modstander” i denne kamp, er den første gang, hun er til møde på socialforvaltningen i kommunen, hvor hendes sagsbehandler siger til hende, at hun skal møde en socialrådgiver, der er specialiseret i handicapområdet:

du skal snakke med en eller anden fra specialgruppen og så tænkte jeg, jamen så gør jeg det… og fik egentlig kontakt med hende, men hun var da jævle en modstander, altså alt hvad der blev sagt og sådan noget, det var til sidst, at efter jeg havde lagt røret på skrev referat af det, fordi alt hvad der kom ud det var noget fuldstændig vendt på hovedet….. og der, jamen der havde vi jo ikke krav på noget, tænkte jeg,

Her møder informanten altså sin eksplicitte modstander i kampen. Der er ikke nogen agency i det, der sker, ”alt hvad der kom ud, det var noget fuldstændig vendt på hovedet”. Selvom modstanderen er personificeret ved denne sagsbehandler fra specialgruppen, så italesættes de afvisninger og forvridninger, informanten oplever, uden agency, som noget naturgivent – noget, som man kunne tolke som systemet i sig selv.

Begge de to familier, hvor barnet ikke har fået en diagnose, italesætter således en oplevelse af kamp med socialforvaltningen.

Denne kampmetafor genfindes ikke i interviewene med de to andre informanter, hvor barnet har fået applikeret en medicinsk diagnose. De italesætter udelukkende en vellykket matching mellem problemkategorier og –løsninger.

Den vellykkede matching mellem problemkategorier og -løsninger

I alle familierne italesættes eksempler på et godt samarbejde om problemkategorisering og problemløsning med socialforvaltningen, og i det følgende gives nogle eksempler på italesættelser af dette gode samarbejde.

Over tid får begge familier, hvor børnene ikke har fået applikeret en diagnose, etableret et godt samarbejde med socialforvaltningen.

Jeg vil her give nogle eksempler på italesættelser fra Ulriks familie, som er citeret flere gange i det ovenstående, som havende store problemer med at få problemkategoriseringen på plads. En ny sagsbehandler ændrer imidlertid oplevelsen af samarbejdet helt for Ulriks familie:

ja så fik jeg så en anden sagsbehandler, og så kom der jo virkelig andre boller på suppen.

Her italesættes således, at informanten ved skift af sagsbehandler tilsyneladende ”kommer inden for” filteret i socialforvaltningen – uden at der italesættes nogen ændringer i drengens tilstand.

(hun) var meget mere åben, meget mere jamen…..det kan jeg godt forstå og jamen ifølge lovgivningen så kan du ikke det og det, men du kan sådan og sådan og jamen hvor meget hvor mange penge bruger I på sko lige nu, jamen vi bruger så og så meget, jamen så kan I få op til det eller I kan få specialsko,

I denne beskrivelse af den nye sagsbehandler bruger informanten en dialogform, hvor hun skifter mellem sagsbehandlerens stemme og sin egen stemme, hvorved hun illuderer deres indbyrdes dialog. Den nye sagsbehandlers subjektposition kommer til at fremstå som forstående, oplysende, spørgende. Her er der ligeledes tale om, at problemløsningskategorierne bliver oplyst fra sagsbehandlerens side.

altså der var ikke så meget det der, uuhh, mistænkeliggjort, eller noget, vel, og det gjorde jo også, jamen man har jo slet ikke lyst til overhovedet på nogen måde og skulle fylde noget på eller skulle nogen gange så tænker jeg, gud ja, jamen jeg skal jo fortælle et helt univers for at få skide femogtyve kroner.

Det italesættes, at der nu ikke er nogen oplevelse af mistænkeliggørelse, som vi tidligere har set var en fremherskende oplevelse. Effekten heraf er uden tydelig agency – der bruges ”man” og med common sense ”jo” – det vil sige, at det ikke at blive mistænkeliggjort bevirker, at der ikke opstår nogen lyst til at snyde systemet. Der bliver således mulighed for et mere åbent og ærligt samarbejde.

hun deltager i stort set de møder, der er med skoler og så videre, får sådan et godt indblik i, hvem er han egentlig, og hvad synes andre, hvor er han henne, men en meget stor del af det synes jeg også er at hun….hun giver os nogle muligheder for at få det til at fungere…..

Her fremskrives en subjektposition hos socialrådgiveren, som en der er oprigtigt interesseret i drengen og familien og er i stand til at hjælpe i ordets egentlige forstand: ”giver os muligheder for at få det til at fungere”. Her er en antydningsvis kontekstualisering af det relative handicapbegreb.

De to familier, hvor barnet har fået applikeret en diagnose, italesætter kun oplevelser af en vellykket matching mellem problemkategorier og problemløsning. Jeg vil i det følgende give nogle eksempler herpå.

Mettes mor italesætter situationen, da hun havde fået datterens diagnose at vide, således:

Og i og med det kom så kunne jeg også..så…åbnedes det jo så, altså jeg synes bestemt ikke, det har været lukket, men så lige pludselig…nå det er det, vi har med at gøre, og så blev det sådan her, så skal der sættes det det det, så kom det hele, så skal det bare sættes i værk.

Med diagnosen ”så åbnedes det jo så”. Her er ingen agency – det er både en passivform og common sense. Det fremstår således som et mere eller mindre naturgivent fænomen, at diagnosen fejer al tvivl til side hos socialrådgiveren. Informanten understreger, at der ikke har været lukket før, men fornemmelsen af afklaring ”nå, det er det, vi har med at gøre” og at vide præcist, hvad man skal gøre ”så kom det hele, så skal det bare sættes i værk” kommer, når man har diagnosen. Det italesættes således, at med diagnosen passer det hele ind i problemkategorierne og udløser problemløsningskategorierne af sig selv.

Sagsbehandleren interesserer sig for hele familien:

hun interesserede sig for Mettes ve og vel, og så interesserede hun sig for at familien kunne hænge sammen….det var jeg …ikke spor i tvivl om….hun var selv med ude og finde en vuggestueplads sammen med småbørnskonsulenten…her i kommunen, hvor man..så og fyssen var med også, så der var de ude selv og kigge på det og ligesådan omkring børnehaven, var de også de der tre personer ude og kigge på børnehave, valg af børnehave, for at tilgodese hendes behov…og så var der al det hjælp, vi har fået, alt muligt som vi, jeg er jo stadig på nedsat tid..og har fået det og.. .der har ikke været nogen problemer…og vi har også bare skullet ringe…hvis øh, der har været noget.

Her italesættes sagsbehandlerens syn på handicap med et helhedssyn. ”Barnets ve og vel” og ”familien kunne hænge sammen” er udsagn inden for en livsverdensramme, og det at interessere sig for, at familien kunne hænge sammen, tolker jeg som en kontekstualisering af det relative handicapbegreb.

Denne sagsbehandler har været på forkant med at informere om de rettigheder, som familien har. Her er nogen eksempler:

Cyklen derude, der har aldrig været noget, vi har betalt, vi har aldrig haft noget med, hvor de ikke har villet gå med til noget som helst…slet ikke, og hun kan også selv, at hun selv foreslår nogen ting, kan jeg høre, det gør hun, og også omkring, hvad vi faktisk har krav på og hvad vi ikke har krav på omkring det der, det var jeg meget overrasket over

Sagsbehandleren har gennem hele forløbet hjulpet familien ved at fortælle dem, hvad de kan få tilskud til – ting, som de ikke vidste, man kunne få tilskud til. Oplysningspligten har her ført til, at informanten har modtaget ydelser, hun ikke var klar over, at man kunne få, og det fremgår af dette citat, at problemløsningskategorierne er blevet fremstillet for informanten.

Marie fik en diagnose allerede, da hun var et halvt år gammel, og der italesættes ikke nogen diskussioner om problemkategorier i samarbejdet med socialforvaltningen.

Da vi så fik diagnose på Marie… da kontaktede vi så vores socialrådgiver. Der kom han hjem til os, jeg tror han var meget interesseret i at se Marie …øh også fordi vi havde jo talt med ham i telefonen nogen gange…jeg tror, han var interesseret i også, at vi fik sat et ansigt på ham og han ligesom, fordi nu kunne han jo godt se, okay, nu skal jeg nok have med den familie at gøre et stykke tid.

Det italesættes her, at nu starter et længerevarende samarbejde. Dette italesættes i common sense, underforstået at med den diagnose, vil samarbejdet blive af længerevarende art. Det kan tolkes som at indgangsbilletten til socialforvaltningens problemkategorier var kommet i orden – nemlig diagnosen.

det jeg godt kunne lide ved ham også, den dag informerede han os, jeg kan huske han havde nogen paragraffer med, han havde kopieret til os om merudgifter og I har ret til det og I har ret til det og jeg mener også, I har ret til det og er der noget, så ringer I altid og spørger, det kan godt være, jeg siger nej, men I skal altid spørge, hvis der er noget I vil søge om, eller noget I måske mener I er berettigede til, eller et eller andet. Så på den måde var det ikke sådan, at vi selv skulle finde oplysninger om, hvad vi havde krav på eller ret til eller noget som helst, der var han meget åben og meget venlig…

Også her italesættes, at socialrådgiveren informerer om problemløsningskategorierne.

Det ses i disse italesættelser af oplevelsen af et godt samarbejde, at der fra familiernes side lægges stor vægt på, at oplysningspligten overholdes, at socialrådgiverne fortæller om de muligheder, som lovgivningen åbner for tildeling af sociale ydelser – altså om problemløsningskategorierne. Der italesættes endvidere kontekstualisering af det relative handicapbegreb i socialrådgivernes måde at forholde sig til familierne. Der er tale om tillid i relationen og en forståelse fra socialrådgivernes side over for familiernes situation.

Sorg og krise

Jeg vil her til sidst kort komme ind på en problemløsningskategori, som ikke har været nævnt tidligere. Det drejer sig om sorg og krise, som socialrådgiverne nogen gange tager sig af hos familierne. Begge de to familier, hvor barnet har fået en diagnose, italesætter, at de har fået denne type hjælp fra socialrådgiveren.

Her er et eksempel på en italesættelse heraf:

Han (socialrådgiveren) kunne sagtens forstå, at det her måtte være hårdt, fordi en ting var, man havde fået det her handicappede barn, men man havde jo et eller andet sted også mistet et raskt barn, og det kan jeg huske, det var egentlig en meget god en meget god, et meget godt billede på en eller anden måde, fordi vi var jo stadig så frustrerede et eller andet sted.

Her italesættes socialrådgiveren som en hjælper, der går ind i nogle af de psykiske og emotionelle aspekter i forhold til at få et handicappet barn.

Det ser således ud til, at arbejde med sorg og krise i forhold til familier med handicappede børn, ligger inden for socialforvaltningens problemløsningskategorier. Det italesættes dog kun i forhold til de psykiske og emotionelle problemer, der ligger i at få en alvorlig diagnose på det handicappede barn.

Delkonklusion – diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser

Adgangen til socialforvaltningen og dens ydelser er beskyttet af ”filtre”, som i begge kommuner primært består i at anvende lægelige oplysninger og dokumentation, eller i hvert fald af diagnostiske kategoriseringer, som adgangskriterium. Det ser ud til, at selvom der italesættes kontekstualiseringer, der bygger på det relative handicapbegreb, så spiller de lægelige oplysninger – herunder diagnoser og diagnoselignende kategoriseringer - en meget væsentlig rolle i problemkategoriseringen og dermed klientkonstruktionen i den sociale praksis, især i starten af et forløb. Disse lægelige oplysninger spiller en langt større rolle, end Serviceloven lægger op til. For familierne, hvor der ikke er nogen diagnose, kan dette betyde, at de igennem længere tid ikke kommer igennem filtret og ikke får tildelt de ydelser, de har ret til, eller må anvende andre kanaler, som vi har set - fx hospitalet som skyts. Dvs. at transformationen af klienternes mangeartede virkeligheder til stereotypier, der giver grundlag for realisering af ydelser, i højere grad foregår via lægelige diagnoser og diagnostiske kategorier, end loven tilskriver.

Det at anvende diagnoser i stedet for det relative handicapbegreb og kompensationsprincippet som målestok for lovhjemmel til at bevilge sociale ydelser kan ses som en reduktion af kompleksitet for socialrådgiverne.

Det italesættes – både fra familierne og fra socialrådgiverne - at over tid bliver problemkategoriseringen og matchingen med problemløsningskategorier i højere grad til en slags samarbejde og forhandling mellem familie og socialrådgiver. I disse italesættelser trækkes der på det relative handicapbegreb.

Forståelsen, der ligger i det relative handicapbegreb og i kompensationsprincippet, er således ikke slået fuldt igennem i den sociale praksis, men der trækkes på det.

I forhold til oplysningspligten er det tydeligt, at jo mere socialrådgiveren er parat til at fortælle om socialforvaltningens problemløsningskategorier i form af rettigheder - dvs. at socialrådgiveren lever op til oplysningspligten - jo bedre opleves samarbejdet af klienterne. Jeg har fundet, at denne oplysning om rettigheder ikke altid er slået igennem i den sociale praksis, og især ikke over for dem, der ikke har fået en diagnose. Problemløsningskategorierne kan derimod opleves som en kode, der skal knækkes, idet familien ikke kender disse kategorier, men skal gætte ved at italesætte behov, som de så kan håbe matcher problemløsningskategorierne.

Jeg har i denne undersøgelse ikke belæg for at udtale mig om, hvorvidt der er et sammenfald med de diskursetiske principper i de eksempler på godt samarbejde, der fremhæves – både af socialrådgivere og forældre – og om de lever op til Habermas beskrivelse af ”den herredømmefri dialog”. Derimod italesættes kampene ved indgangen til ydelserne klart på en måde, der tyder på en noget mindre tvangfri dialogform, hvor den ene part ikke får lov at komme til orde.

Jeg kan således konkludere, at det er lettere at konstruere en problemkategori i forhold til tildeling af sociale ydelser, når barnet har fået applikeret en diagnose, end når barnet ikke har.

Instrumentelle tænkemåder

Man kunne her - inspireret af Habermas - kritisere udfoldelsen af handicappolitikken via den sociale lovgivning, som vi har set i det ovenstående. I og med den store vægtlægning af diagnoser kommer det til at fremstå som om, at instrumentelle tænkemåder og teknisk rationel styring under dække af videnskabelig neutralitet er i højsædet. Bag den sociale lovgivning og handicappolitikken ligger - som jeg tidligere har gennemgået - forestillinger om lighed, demokrati og retfærdighed, som ikke kommer i fokus med denne form for reduktionisme. Disse mere politisk og moralsk orienterede forhold lades mere eller mindre ude af billedet i forhold til de instrumentelle tænkemåder.

Forklaringer på diagnosers store betydning for tildeling af sociale ydelser

Jeg vil i dette afsnit forsøge at opstille nogle forskellige forklaringer på, hvorfor det forholder sig således, at en medicinsk diagnose applikeret på et barn gør det lettere at konstruere en problemkategori i socialforvaltningen, og dermed letter adgang til sociale ydelser.

Organisationsteoretisk

Jeg har allerede tidligere været inde på et delelement af den nyinstitutionelle måde at se på organisationer. Jeg har set på socialforvaltningen som en åben organisation, der har behov for at anvende bufferskabende strategier for at beskytte den producerende kerne i forvaltningen. Der sættes filtre ind i forhold til at klienterne overhovedet kan komme ind i socialforvaltningerne og blive regnet som tilhørende målgruppen for sociale ydelser for handicappede børn. Jeg har tolket netop anvendelsen af de lægelige, diagnostiske oplysninger som et sådant bufferskabende filter. Denne teori forklarer ud fra en organisatorisk synsvinkel, hvorfor der sættes filtre ind, men den forklarer ikke, hvorfor det netop er lægelige oplysninger, der anvendes som filter. Det vil jeg forsøge at forklare ved hjælp af andre teorier, men inden da vil jeg lige drage et andet organisatorisk aspekt ind, som forklarer udbredelsen af fundet af dette filter. Der er tilsyneladende tale om en kognitiv/kulturel påvirkning af socialforvaltningerne, der gør, at mange af dem arbejder på samme måde, nemlig at de netop anvender lægelige diagnostiske oplysninger som garanti for lovhjemmel i så høj grad, som de gør, og med den vægt de lægger på disse oplysninger. Der ses en klar isomorfi mellem de forskellige organisationer (Mejlby et al, 2002: 111) – nemlig at socialforvaltningerne over tid efterligner og kommer til at tage de samme ting for givet. Det gælder for de seks forskellige socialforvaltninger, som jeg har undersøgt. Det gælder også for dem, Socialforskningsinstituttet har undersøgt i den undersøgelse, jeg tidligere har refereret til, og hvor der blev fundet den samme optagethed af diagnoser, som jeg har fundet.

Det at inkorporere institutionelle regler i sin egen struktur kaldes isomorfi. Isomorfi betragtes af nyinstitutionelle teoretikere som den primære broskabende strategi i forhold til de institutionelle

omgivelser (Meyer et al, 1983). Det betyder at organisationer kommer til at ligne hinanden (Mejlby et al, 2002: 111). ”Institutional isomorphism promotes the succes and survival of organizations. Incorporating externally legitimated formal structures increases the commitment of internal participants and external constituents” (Meyer et al, 1983, 49).

Der kan være tale om forskellige former for konformitet og dertil hørende forskellige former for isomorfi, nemlig kategorisk konformitet, strukturel konformitet eller processoral konformitet. Jeg vil antage, at det her drejer sig om processoral konformitet. Som følge af pres/usikkerhed vælger forvaltningen at gøre ting på en bestemt måde. Her trækkes der på institutionaliserede myter ud fra sociale konstruktioner (Meyer et al, 1983). Myterne består tilsyneladende i, at den lægevidenskabelige dokumentation giver en sikkerhed. Her er der tale om mimetisk isomorfi, dvs. at organisationerne efterligner hinanden uden at der er tale om normative eller regelsatte pres udefra.

Kliniske metoder som legitimitet

Jeg har i min analyse fået bekræftet nogle af de forhold, som Stone beskrev i forhold til handicapbegrebet som distributivt kriterium. Hun beskrev, at handicap bl.a. er et fænomen, der kan forstås og defineres gennem kliniske metoder, og denne dimension af handicapbegrebet bidrager til at give legitimitet til handicapbegrebet som distributivt kriterium. Denne forståelse af handicapbegrebet hviler blandt andet på nogle antagelser om, at den individuelle tilstand er objektiv og målbar, og at tilstanden hos den enkelte kan måles uden individets medvirken. Det giver forståelsen et objektivt og neutralt skær. Dermed bliver denne forståelse af handicapbegrebet medvirkende til at legitimere individuelle ansøgninger om sociale ydelser, og gør handicapbegrebet velegnet som distributivt kriterium.

Jeg har i analysen af min empiri fået bekræftet, at disse antagelser i høj grad er i spil i socialforvaltninger i dag – og dette på trods af, at lovgivningen helt klart siger noget andet. Lovgivningen lægger vægten på en forståelsen af den enkeltes livsvilkår og mindre på lægelige oplysninger.

Det relative handicapbegreb som distributivt kriterium italesættes, men ikke i særlig høj grad. Det italesættes især i forhold til et godt samarbejde mellem forældre og socialrådgivere et stykke inde i forløbet. Det er kliniske målinger og diagnostiske vurderinger, der er afgørende for at skabe legitimitet for anerkendelsen af at tilhøre målgruppen for Serviceloven og at blive ved med at tilhøre denne målgruppe. Socialrådgiverne kommer derved til i stor udstrækning at overlade det skøn, som de selv har retten til at foretage, til læger.

Det vil sige, at i den sociale praksis er opgøret med den individualistiske og medicinsk orienterede tænkning reelt ikke slået igennem. Det betyder, at på grund af en administrativ logik og et administrativt legitimitetsbehov lægges der en stor definitionsmagt på den lægevidenskabelige viden.

De ideer og værdier vedr. distribution af sociale ydelser, som ligger bag lovgivningen, realiseres ikke i fuld udstrækning.

Ifølge Stone er formålet med det kliniske koncept netop at sørge for at sætte tætte grænser op omkring distributionen af de sociale ydelser, således at presset på administrationen mindskes. Der må heri altså ligge en tro på, at det kliniske koncept er velegnet som buffer.

Hvis man skal forklare, hvorfor det så netop er den lægevidenskabelige viden, der i organisatorisk forstand bliver en del af de institutionaliserede myter – at hvis man har lægelig dokumentation, så er man sikker på, at ingen ”snyder”, kunne man anlægge et Foucaultsk syn på dette fænomen.

Man kunne man sige, at den lægevidenskabelige viden som vidensområde af socialforvaltningen bliver konstitueret til en magtinstans, nemlig magten til at bevilge eller afvise af bevilge sociale ydelser. Den lægevidenskabelige viden kommer til at fungere som en hjælper for forvaltningen i forhold til at inddele klienterne analytisk. Med denne viden kan forvaltningen sørge for, at stemple ansøgeren til sociale ydelser som normal eller unormal. Den lægevidenskabelige viden bliver således til en magtinstans, der i socialforvaltningen transformeres til en beherskelsesform.

Dermed bliver det partikulære, der fremhæves i forvaltningerne, det medicinsk syge. Klassifikationen af de handicappede bliver den medicinske klassifikation. Inddelingen bliver medicinsk i stedet for, som intentionen er, social med et helhedssyn på mennesker.

Kapitel 6. Konklusion og perspektivering

I første del af konklusionen vil jeg svare på de spørgsmål, jeg rejste i problemformuleringen og bagefter vurdere mine svar på de spørgsmål, jeg rejste.

Derefter vil jeg perspektivere de samfundsmæssige konsekvenser af den centrale rolle, jeg har fundet, at medicinske diagnoser spiller for konstruktionen af kategorien handicap og for tildeling af sociale ydelser.

Jeg har undersøgt, hvorledes kategorien handicap konstrueres hos forældre til handicappede børn – i forhold til identitet og relationer. Og jeg har undersøgt, hvilken betydning diagnoser har for tildeling af sociale ydelser til denne gruppe af klienter.

For at svare på disse spørgsmål har jeg først undersøgt, hvilke forståelser der overhovedet er til rådighed for at konstruere kategorien handicap i Danmark i dag, og hvilke handicappolitiske forståelser og ideologier, der ligger bag tildeling af sociale ydelser.

Det har jeg gjort ved at fastlægge diskursordenen på handicapområdet. En diskursorden består af forskellige diskurser, inden for samme sociale område, der kæmper om at indholdsudfylde terrænet inden for området. Hermed viser jeg, hvilke diskurser der trækkes på i de overordnede handicappolitiske forståelser og hvorledes, diskurserne er distribuerede. Derefter vil jeg holde den diskursive praksis i min undersøgelse op imod diskursordenen for at konkludere. Først vil jeg konkludere på, hvorledes de partikulære tilfælde, jeg har undersøgt, trækker på diskurserne i deres konstruktion af kategorien handicap. Bagefter vil jeg på samme måde konkludere på, hvorledes de partikulære tilfælde, jeg har undersøgt, trækker på diskurserne i forhold til diagnosers betydningstillæggelse for tildeling af sociale ydelser.

Jeg vil starte med kort at konkludere på diskursordenen.

Handicapområdets diskursorden

For at fastlægge den overordnede diskursorden udvalgte jeg en række væsentlige tekster på handicapområdet, Serviceloven, som regulerer tildeling af sociale ydelser til handicappede, FN’s standardregler, en publikation om dansk handicappolitik og De Samvirkende Invalideorganisationers principprogram. Jeg har fokuseret min undersøgelse efter min problemformulering, så jeg især har beskæftiget mig med diskurserne i forhold til forståelsen af kategorien handicap, i forhold til den medicinske diskurs samt handicappolitikken i forhold til sociale ydelser. Jeg så efter hvilke diskurser, der blev trukket på i teksterne, og hvordan disse diskurser var distribuerede. Jeg konkluderede, at der trækkes på tre diskurser inden for handicapområdet i Danmark: en lighed/ulighedsdiskurs, en normalitet/afvigelsesdiskurs og en os/dem diskurs, dog i meget forskelligt omfang. Diskursordenen fremstod imidlertid næsten hegemonisk med en lighed/ulighedsdiskurs som den dominerende diskurs. Jeg fandt i teksterne beskrivelser af diskursive kampe, som blev beskrevet som værende overståede, både mellem en medicinsk diskurs og en lighedsdiskurs og mellem en afvigelsesdiskurs og lighedsdiskursen. Samtidig blev der i teksterne trukket både på en afvigelsesdiskurs og en medicinsk diskurs i et interdiskursivt mix som tegn på en underliggende ideologisk kamp.

I Serviceloven trak jeg frem, at der lægges vægt på vurderingen ud fra det relative handicapbegreb og kompensationsprincippet og ikke diagnoser, ved tildeling af sociale ydelser.

Desuden beskrev jeg en identitetsorienteret os/dem diskurs, som der trækkes på i visse handicapkredse.

Der trækkes udelukkende på det relative handicapbegreb i en forståelse, der både rummer essens og relationer.

Konstruktionen af kategorien handicap i forhold til identitet og relationer

Jeg vil nu konkludere på, hvilke diskurser forældre til handicappede børn trækker på i deres konstruktion af kategorien handicap i forhold til identitet og relationer.

Der trækkes i overvejende grad på normalitet/afvigelselsesdiskursen i forhold til konstruktionen af handicap hos forældrene i den diskursive praksis, jeg har undersøgt. Der trækkes primært på den medicinske diskurs inden for normalitet/afvigelsesdiskursen.

Jeg har fundet, at diagnoser spiller en central rolle i forhold til forståelsen af barnets identitet hos de forældre, hvor der er applikeret en diagnose på barnet. Meget falder på plads i det øjeblik diagnosen stilles, selvom der også slukkes et håb om, at der ikke skulle være noget galt med barnet. Barnet forstås i lyset af diagnosen, og dette fandt jeg kan medføre en risiko for stempling ved at socialisere barnet ind i en bestemt afvigerrolle, som er defineret af diagnosen. Omvendt kan diagnosen hjælpe til at forstå barnet, så længe barnet bliver set i sin individualitet. Dermed bliver det afgørende, om diagnoser bliver forstået nominalistisk – som et navn på tilstanden – og ikke læses essentialistisk ind i barnet.

Omvendt italesættes et dilemma og en ambivalens i forhold til at få applikeret en diagnose på barnet hos de forældre i min undersøgelse, hvis barn ikke har fået en diagnose. Der er på den ene side et stærkt ønske om at finde en årsag eller en forklaring på barnets tilstand. På den anden side finder forældrene, at det nok ikke ville ændre så meget for dem, og at det vigtigste er at acceptere barnet, som det er. Dermed trækker disse forældre ikke så meget på en medicinsk afvigelsesdiskurs i forhold til barnets identitet som dem, hvor barnet har en diagnose.

Jeg har undersøgt, hvilken rolle diagnosen spiller i forhold til relationerne til familie og venner. Når der kommer et handicappet barn skal det rummes i livsverdenen. Jeg har vist i kapitel fire, hvordan afvigelsen giver anledning til ængstelse og usikkerhed i interaktionen med andre mennesker. Dette fænomen kaldte jeg – med Goffmans begreb - for uforankret samhandlen. Det bliver den handicappede eller den nærmeste familie selv, der skal forklare de andre, hvorledes de skal forholde sig til afvigelsen. Jeg har fundet, at diagnosen fungerer som et godt forklaringsredskab i livsverdenen i forhold at håndtere den uforankrede samhandlen, og at de nære omgivelser tilsyneladende bliver er bedre til at forstå og integrere det handicappede barn og dets familie, når der foreligger en diagnose.

For familierne uden diagnose er der tale om et meget stort arbejde i at forklare, hvad afvigelsen handler om. Der er en udbredt tendens til bagatellisering og benægtelse i den udvidede familie, hvor barnet ikke har en diagnose, som virker generende på familierne, der bliver nødt til at insistere på, at der er noget galt, og blive ved og ved med at forklare og fortælle om afvigelsen for at forankre interaktionen. Her er det altså en stor fordel at kunne trække på den medicinske diskurs, som er velegnet til at forankre interaktionen.

Der er ikke i livsverdenen noget stort vidensforråd at trække på i forhold til handicap, og danskernes holdninger til handicappede er ikke generelt positive – især ikke til udviklingshæmmede. Det ser således ud til, at det er langt det letteste at forklare afvigelse i livsverdenen med en medicinsk forklaringsmodel.

Der trækkes således meget på den medicinske del af afvigelsesdiskursen. Der trækkes i langt mindre grad på andre af afvigelsesdiskurser. Der er i den diskursive praksis enkelte eksempler på, at der trækkes på pædagogiske afgivelsesdiskurser om adfærd, og her er grundforestillingerne de samme som i den medicinske tænkning, og de stammer formentlig fra den denne tænkning. Som jeg har argumenteret for, er den medicinske videnskab forbillede for andre videnskaber, og dette smitter i høj grad af på forestillingerne om handicap.

Der trækkes i meget få tilfælde på os/dem diskursen i forståelsen af barnet i forhold til forståelse af identitet. Der trækkes på den i en modereret diskursrepræsentation og kun i lille udstrækning på denne diskurs hos forældrene.

Jeg har ikke fundet nogen tilfælde, hvor forældrene trækker på en symbolsk interaktionistisk diskurs. Når forældrene bliver klienter i det social system, trækker de desuden på lighed/ulighedsdiskursen, som vi skal se i det følgende.

Diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser

På det institutionelle plan, i socialforvaltningen, har diagnosen en større betydning, end man skulle forvente i forhold til lovgivningens manglende vægtlægning af diagnoser. Diagnosen fungerer som administrativ kategori, idet der forekommer store problemer for familierne, hvor barnet ikke har en diagnose i forhold til målgruppedefinitionen – dvs. i grænselandet i forhold til at komme ind i socialforvaltningen og blive betragtet som tilhørende målgruppen for sociale ydelser. På trods af, at Serviceloven foreskriver det relative handicapbegreb som vurderingskriterium, så bliver de lægelige oplysninger og diagnostiske kategorier alligevel den vigtigste og helt afgørende adgangsbillet. Der ses da også tydelige forskelle mellem de familier, hvor der er applikeret en diagnose på barnet, og dem hvor der ingen er, forskelle i forhold til, hvor let det er at opnå sociale ydelser. Diagnosen spiller således en væsentlig rolle i forhold til at matche forvaltningernes problemkategorisering med dens problemløsninger og dermed for at få tildelt sociale ydelser. Diagnosen giver ikke alene adgang til materielle ydelser som fx de handicapkompenserende ydelser merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste, men også til immaterielle ydelser som hjælp til bearbejdning af sorg og krise i forbindelse med at have fået et handicappet barn. Forældrene oplever samarbejdet med socialrådgiveren som bedre, jo mere rådgiveren lever op til oplysningspligten.

Jeg fandt organisatoriske forklaringer på dette fænomen, idet jeg påpegede, at diagnoser og lægelige oplysninger bliver anvendt som filter i socialforvaltningerne. Dette fænomen argumenterede jeg for skulle ses som et udtryk for processoral konformitet, hvor forvaltningerne som følge af pres vælger at gøre tingene på samme måde som alle andre forvaltninger – at efterligne andre. Der trækkes her på institutionaliserede myter om, at lægelige oplysninger og dokumentation giver en sikkerhed.

At det så netop er lægelige oplysninger, der anvendes, forklarede jeg med, at den lægevidenskabelige viden bliver konstitueret til at være en magtinstans, og at denne viden anvendes af socialforvaltningerne til at inddele ansøgerne analytisk, således at ingen uværdigt trængende kommer ind. Den lægevidenskabelige viden transformeres til beherskelsesformer i forvaltningen. Det partikulære, der fremhæves i forvaltningen bliver dermed det medicinske. Lægevidenskabens indflydelses rolle som positiv videnskab og som model for andre videnskaber, forklarer den stærke indflydelse, som denne videnskab har.

Lighedsdiskursen, som var stort set hegemonisk i diskursordenen, er således meget langt fra hegemonisk i den diskursive praksis, jeg har undersøgt.

Lighedsdiskursen reproduceres i min undersøgelse i italesættelsen hos de socialrådgivere, som jeg har interviewet, interdiskursivt med vigtige handicappolitiske principper som fx det relative handicapbegreb og kompensationsprincippet. Kompensationsprincippet reproduceres i kontekstualiseret form i forhold til samarbejdet med klienterne om bevilling af sociale ydelser. Det relative handicapbegreb reproduceres ligeledes kontekstualiseret i italesættelserne af ”det gode samarbejde” med klienterne, hvor der er tale om et tillidsforhold. Dette gode samarbejde ses, når familierne har passeret filteret i grænselandet, og så er der eksempler på et ligeværdigt samarbejde mellem familier og socialforvaltning – uagtet diagnose eller ej.

Hos forældrene reproduceres lighed/ulighedsdiskursen i mødet med socialforvaltningen. Det giver sig udslag i en stærk optagethed af rettighederne til de sociale ydelser, herunder om socialforvaltningen opfylder oplysningspligten. Det er altså den version af lighed/ulighedsdiskursen, Solvang kalder ”klientrollen i velfærdsstaten” (Solvang, 2000: 6), der er tale om her. Det er en kontekstualiseret diskursiv praksis. Der er kun ganske enkelte interdiskursive reproduktioner af lighedsdiskursen hos forældrene, men det sker nogle enkelte gang ved brug af ordet ”rettigheder”.

Jeg beskrev to andre versioner af lighed/ulighedsdiskursen, som jeg ikke har fundet eksempler på, at der bliver trukket på i den diskursive praksis i mit undersøgelsesmateriale. Den ene var den filosofiske optagethed af retfærdighed, og den anden var ”den sociale model”, som handler om politisk undertrykkelse.

Socialrådgiverne trækker i større udstrækning på en medicinsk diskurs i form af optagethed af diagnoser, diagnostiske definitioner og lægelig dokumentation som adgangskriterier for sociale ydelser.

Men de trækker også – dog i meget mindre grad – på den normalitetsdiskurs, som er afledt af normaliseringspolitikken fra 60-erne, hvor der er en interesse for normalitet i social forstand. Disse italesættelser har jeg fundet i interviewene, når jeg har spurgt til socialrådgivernes forestilling om et godt liv for mennesker med handicap. Et eksempel på denne italesættelse er følgende: ”Få så normalt et liv som muligt”. Et sådant udsagn er udtryk for en direkte diskursrepræsentation af normalitetsdiskursen – udsagn af denne art var nærmest slogans i 60-erne og 70-erne i forhold til handicap.

Der er et enkelt eksempel på en direkte diskursrepræsentation af en symbolsk interaktionistisk diskurs hos den ene socialrådgiver, hvor hun direkte anvender begrebet ”stempling”:

Der er ligeledes enkelte eksempler på, at socialrådgiverne trækker på en os/dem diskurs i en meget modereret udgave, ligesom vi så hos forældrene.

Socialrådgiverne trækker således på alle tre diskurser i diskursordenen, men reproducerer den ikke, idet de primært trækker på normalitet/afvigelsesdiskursen. De trækker på lighedsdiskursen, den medicinske diskurs, normalitetsdiskursen, den symbolsk interaktionistiske diskurs og på os/dem diskursen. Der er således hovedvægt på en slags tidsmæssigt regressiv forståelse, som går tilbage til tiden, hvor de diskursive kampe mellem en medicinsk diskurs og lighedsdiskursen var mere udfoldede, og hvor er blev trukket mere på en normalitetsdiskurs.

Der er tale om et interdiskursivt mix hos socialrådgiverne, som tegn på en underliggende ideologisk kamp, mellem lighed/uligheddiskursen og en medicinsk diskurs.

Afsluttende kan jeg så konkludere, at medicinske diagnoser og den medicinske diskurs har en stor betydning for forståelse af afvigelse i livsverdenen og for konstruktionen af handicap hos forældrene. Der er tilsyneladende ikke i livsverdenen umiddelbart andre klare forståelser til rådighed at trække på. Den diskurs, der byder sig til for forståelse af identitet - nemlig os/dem diskursen - trækkes der kun på i nogle forståelser af, at handicap kan være en berigelse. Medicinsk tænkning og forståelse bliver således en dominant diskurs i livsverdenens forståelser af handicap.

Socialrådgiverne trækker ligeledes meget på den medicinske diskurs i deres konstruktion af handicap. De tilføjer til denne forståelse en ligeledes lidt vag os/dem diskurs og en normaliseringsdiskurs, som er optaget af det normale i social forstand. Dermed bidrager socialrådgiverne ikke med andre forståelser.

På det institutionelle niveau er opgøret med den medicinske tænkning og den diskursive kamp mellem lighedsdiskursen og den medicinske diskurs langt fra overstået. Forståelsen af handicapbegrebet som relativt og orienteret mod tilgængelighed til samfundet er således ikke slået igennem i den sociale praksis. Den sociale praksis fremstår stadig som værende midt i den diskursive kamp, der blev beskrevet i FN’s standardregler og Serviceloven, hvor handicap blev forstået som et individualiseret problem og som en medicinsk defineret afvigelse. Der er derfor tale om en regressiv reproduktion af diskursordenen. Handicappede bliver stadig i høj grad set som medicinsk forståede afvigere, og lighedsdiskursen er ikke slået igennem. Dermed er magtrelationerne mere undertrykkende for handicappede i den sociale praksis, jeg har undersøgt, end diskursordenen i første omgang kunne forlede til at tro.

Vurdering af undersøgelsens resultater

Undersøgelsen af forståelsen af handicap i livsverdenen opfatter jeg som foreløbig. Det er komplekse spørgsmål, der er i spil, og jeg har givet nogen få bud på, hvorledes diagnosen spiller ind på forældrenes opfattelse af barnets identitet, og lidt flere forståelser af, hvorledes diagnosen spiller ind på relationerne. Der er tale om overordnede – og ikke detaljerede, individuelle forståelser af identitet i min undersøgelse. Jeg har fokuseret på diagnosens betydning for forståelsen af handicap, og er ikke gået så meget ind i andre forståelser af afvigelse. Det kunne være interessant at foretage yderligere undersøgelser af andre forståelser af afvigelse. Det bliver for mig at se det spørgsmål, der står tilbage, når min undersøgelse nu er afsluttet: hvilke andre forståelser trækkes der på i livsverdenen? Dette kunne undersøges fx ved deltagende observation, hvor man bedre kunne studere, hvilke afvigelsesforståelser, der trækkes på i konstruktionen af handicapidentitet, end ved interviews.

Undersøgelsen af diagnosens betydning for tildeling af sociale ydelser har været lettere at gennemføre, idet jeg dels har kunnet belyse det fra begge parters side, dels har kunnet trække på en del sekundærlitteratur, som jeg ikke havde i forhold til forståelsen af identitet og relationer. Jeg mener, at jeg har nuanceret forståelsen af, hvorfor diagnosen spiller så stor en rolle for tildeling af sociale ydelser, i forhold til de andre undersøgelser, der er lavet på dette område.

Samfundsmæssige konsekvenser af medicinske diagnosers centrale rolle for forståelsen af handicap

Konsekvenser af forskellige handicapforståelser

Jeg har i kapitel tre, i beskrivelsen af handicapområdets diskursorden, præsenteret en lang række meget forskellige måder at forstå handicap på.

Jeg har undervejs beskæftiget mig meget med det relative handicapbegreb, da det er det handicapbegreb, som anvendes i lovgivningen, og som socialrådgiverne i min undersøgelse i nogen udstrækning trækker på.

Jeg har beskrevet symbolsk interaktionistiske forståelser som beskriver stempling og stigmatisering, som jeg har anvendt i min analyse. Disse forståelser af handicap trækkes der stort set ikke på.

Der er imidlertid det medicinske handicapbegreb, som vi har set, at der trækkes mest på af mine informanter. Der trækkes på det både i forståelsen af kategorien handicap i livsverdenen, og i forståelsen af handicap som distributivt kriterium, hvor legitimiteten ligger i den kliniske, objektive måling, som der trækkes på institutionelt.

Der er stor forskel på, hvad handicapforståelser skal bruges til – om de skal anvendes administrativt som distributivt kriterium i velfærdsstaten, eller de skal anvendes i livsverdenen til forståelse af afvigelse.

Der kan være problemer for mennesker med handicap forbundet med at identificere sig med det relative handicapbegreb i dets radikale udformning, fordi definitionen overser de personlige oplevelser og erfaringer. Hvis handicap kun opfattes som en relation og al individuel essens fornægtes eller omfortolkes, positionerer man sig meget langt væk fra de mennesker, det handler om. Det samme problem er der i forhold til at anvende det relative handicapbegreb i sin radikale form som distributivt kriterium, som jeg tidligere har beskrevet. Administrativt er der behov for at beskæftige sig med individer. Det relative handicapbegreb er således problematisk både i livsverdenen og administrativt, og i praksis bliver det derfor det medicinske handicapbegreb, der bliver det, der anvendes.

Det bliver således den medicinske forståelse af handicap, der byder sig til både i forhold til livsverdenen og som distributivt kriterium, og det har konsekvenser.

”Systemet” i Habermas’ forstand handler om økonomi og administration, som reguleres af styringsmedierne penge og magt. Systemet træffer afgørelser ud fra økonomiske og bureaukratiske hensyn og vi har set, at den medicinske diagnostiske forståelse af handicap anvendes som adgangsbillet til sociale ydelser. Men netop ved at anvende diagnoser gribes der ind i livsverdenen. Diagnosen bliver trukket frem som noget væsentligt. Politisk og moralsk-praktisk er det ligestilling af handicappede, som ligger bag lovgivningen. Samfundet ønsker, at det er ligestilling som ideal, der skal ligge bag den måde, handicappede i det hele taget behandles på. Det, som vi har set, at der administrativt lægges så stor vægt på diagnoser og diagnostiske beskrivelser kan tolkes som, at systemet i denne forbindelse koloniserer livsverdenen og derved bidrager til at rationalisere denne.

Der er jo netop, som jeg har vist, problemer i livsverdenen i forhold til forståelse og integration af handicappede. Der er ikke en lang kulturel forforståelse af handicap at trække på i livsverdenen, der er ikke noget stort vidensforråd til umiddelbar rådighed i forhold til handicap, der kan trækkes på. Vi har set, at der foregår en forhandling om betydninger i livsverdenen. Vi har set, at denne forhandling er særligt vanskelig for de familier, hvor barnet ikke har en diagnose. De familier, hvor barnet har en diagnose, kan relatere deres ytringer om barnet og dets tilstand til den objektive verden, hvorimod familierne, hvor barnet ikke har en diagnose, oplever at barnets handicap bliver bagatelliseret. De har sværere ved at komme med udsagn, der relaterer entydigt til den objektive verden. Der bliver store problemer med situationsdefinitionerne i livsverdenen, som vi har set. Det sociale arbejde, der foregår i socialforvaltningerne, er således med til at bureaukratisere kerneområder i livsverdenen ved deres stærke vægtlægning af diagnoser. Det drejer sig om kerneområder, som i livsverdenens kommunikativt baserede fællesskaber i forvejen er under pres. Det er jo ikke bare det sociale arbejde, som lægger så stor vægt på diagnoser. Også det pædagogiske arbejde er præget af en diagnostisk tænkning, som jeg tidligere kort har beskrevet. Det vil sige, at alle disse professionelle, som forældre til handicappede børn møder, alle vil være meget optagede af diagnoser, i forhold til deres professionelle arbejde. Dette kan medføre en sammenblanding af handicapforståelser og give den medicinske forståelse en førsterang, som ikke hjælper i livsverdenens situationsdefinitioner. Det er dette, som sætter livsverdenens situationsdefinitioner under pres, og det er dette, som jeg ser som et udtryk for systemets kolonisering af livsverdenen.

”Videnskabelig neutralitet”

Den udbredte anvendelse af diagnoser som forståelsesramme for handicappede kan ses som en instrumentel reduktion af opfattelsen af mennesker med handicap. Denne reduktion sker både fra socialrådgivere, pædagoger, nærtstående og fra dem selv. Hverken den personlige selvforståelse eller generelle holdninger i samfundet i forhold til handicappede kan erstattes af lægevidenskabens reduktionistiske syn. Dette reduktionistiske syn indebærer, at i en vis udstrækning bliver det en positivistisk videnskabsopfattelse, der kommer til at dominere opfattelsen af handicappede.

Habermas kritik af positivismen går på, at den posivitistiske videnskabsopfattelse kommer til at udtrykke en slags ”halveret rationalisme”, som i praksis bliver til en form for ideologi ”ved at legitimere instrumentelle tænkemåder og teknisk-rationel styring under dække af videnskabelig neutralitet. På den måde blev spørgsmål om kollektive mål og moral klassificeret som et rent subjektivt og irrationelt område, der ikke kunne debatteres rationelt” (Andersen et al, 2000: 367).

Habermas kritiserer, at politiske problemer bliver gjort til tekniske styringsproblemer – også de spørgsmål, der har med moralske forhold at gøre som magt, demokrati, lighed og retfærdighed. Habermas siger, at dermed bliver scientismen til en ideologi (Andersen et al, 2000: 367).

Man kunne med denne kritik sige, at denne positivistiske videnskabsopfattelse ikke blot udvider, men erstatter personlig selvforståelse. Udlægningen af mennesker som ren natur udfordrer forståelsen af mennesket som mere end gener og knogler. Ifølge Habermas bliver vi nødt til at tro mere på fornuften.

Kritik af det sociale arbejde

Jeg fandt, at diagnoser fungerer administrativt som et filter i grænselandet som en bufferskabende strategi, og at der tilsyneladende er tale om isomorfi mellem de forskellige socialforvaltninger, hvor organisationerne efterligne hinanden, idet den administrative anvendelse af diagnoser som filter ses i mange socialforvaltninger. Jeg fandt samtidig, at det netop er de kliniske målinger, der ligger i diagnosen og den lægelige dokumentation, der skaber legitimitet for handicapbegrebet som distributivt kriterium.

På baggrund af denne kritik af brugen af diagnoser og den instrumentelle reduktion af opfattelsen af mennesker med handicap kunne man rette en kritik af det sociale arbejde, som bidrager til denne reduktionisme. I stedet for at arbejde målrettet sammen med forældrene med det relative handicapbegreb og kompensationsprincippet som værktøjer, som det er foreskrevet i lovgivningen, lægges vægten på administrative logikker og rationaler, som har nogle uheldige konsekvenser for den sociale integration af handicappede.

Søren Juul og Peter Høilund (2003) retter den samme slags kritik mod det sociale arbejde og kommer samtidig med et normativt bud på, hvorledes det sociale arbejde bør være. De mener generelt i forhold til socialt arbejde, at der er sket en kolonisering af etik og ret til fordel for mere instrumentelle former for socialt arbejde. "Som modmagt mod denne kolonisering opstiller vi et ideal, der søger at generobre et socialt rum for etisk og retlig autonomi i det institutionelle sociale arbejde” (Juul et al, 2003: 20). Dette ideal bygger især på anerkendelsesteorier, som er udviklet af Honneth (2003). Han skelner mellem tre former for anerkendelse. Den første anerkendelsessfære er kærlighed, den anden form er den retlige, der fordrer anerkendelse som juridisk person og den tredje form er social værdsættelse (Honneth, 2003: 15 – 17). Den kritiske, normative teori, som Juul og Høilund vil arbejde på at udvikle, bygger på et dobbeltperspektiv, nemlig at anerkendelseskampen både angår anerkendelse i mødet mellem socialarbejder og borger og anerkendelseskampe i forhold til indholdet i den institutionelle dømmekraft. En sådan teori for socialt arbejde ville efter min mening kunne dæmme op for nogen af de uheldige konsekvenser, jeg har påvist, i forhold til den instrumentelle reduktion af opfattelsen af mennesker med handicap. Netop dobbeltperspektivet vil medvirke til at gøre op med den isomorfi, jeg har påvist på det institutionelle niveau, nemlig at socialforvaltningerne ligner hinanden i den konforme anvendelse af en reduktionistisk medicinsk forståelse som filter.

Håndtering af afvigelse

Jeg har redegjort for, at der sker en instrumentel reduktion – ikke alene fra systemets side, men også i livsverdenen – i forståelsen af handicap, når diagnosen, og dermed en positivistisk videnskabsopfattelse, anvendes som primær forståelsesramme for handicap. Det er ikke kun til administrativt brug, at der sker denne reduktion. Jeg har også konkluderet, at de mennesker, der har problemerne tættest inde på livet, deres familie og venner, selv i en vis udstrækning er med til at foretage en reduktion af forståelsen af handicap.

Som jeg tidligere har beskrevet, foregår overvågning, disciplinering og normalisering af handicappede ved hjælp af de magtteknikker, som Foucault benævner som pestmodellen. Pestmodellen går ud på, at inddele afvigelser binært og analytisk med det formål at visitere til de rigtige institutioner, der kan måle, kontrollere og korrigere det unormale (Foucault, 2002: 216).

Handicappede bliver først stemplet som ”unormale” – og dette foregår med lægers hjælp. Netop bipolariteten mellem det normale og det patologiske stammer fra lægevidenskaben og har vundet stor udbredelse, da lægevidenskaben som positiv videnskab har stået model for både humaniora og samfundsvidenskaberne. Vi har set, at afvigelse i meget stor udstrækning forstås i forhold til en medicinsk tænkning, at denne tænkning tilsyneladende er den dominerende måde at opfatte afvigelse på. Det er måske ikke så underligt, hvis både humanistiske og samfundsvidenskabelige tænkemåder er dybt præget af denne tænkning. Denne partikularistiske måde at opfatte kategorien handicap på med hovedvægten på det patologiske, på den ”syge” essens, bidrager til at hierarkisere og udelukke handicappede fra samfundslivet, og er stik imod handicappolitikkens intentioner.

Denne inddeling er en vigtig magtteknik. Vi har set, at det skaber problemer, hvis der ikke kan sættes et lægevidenskabeligt stempel på tilstanden, idet det nonkonformes ubestemte område er strafbart (Foucault, 2002: 195). Det er svært at sammenligne, hierarkisere og dermed normalisere, når der ikke er noget lægevidenskabeligt navn på og tilstanden ikke kan klassificeres. Det kan være svært at finde de rigtige institutionelle rammer for korrektion af det unormale. Dermed kan tilstanden ikke så let måles, det bliver sværere at kontrollere og korrigere afvigelsen.

Jeg startede i dette afsnit med at konstatere, at også de mennesker, der har problemerne tæt på kroppen, nemlig den handicappede selv eller den nærmeste familie, selv er med til at foretage den instrumentelle reduktion i form af diagnosen som primær forståelsesramme. At de mennesker selv bidrager hertil kan forklares med panoptismebegrebet (Foucault, 2002: 219-222). Panoptisme afindividualiserer magten, og magten går over i subjektet og lader den virke på subjektet selv. Panoptismen er en internaliseret overvågning med disciplinære funktioner. Der er tale om en politisk teknologi. Dermed sker der det, at den enkelte normaliserer det anderledes og selv er med til at reducere opfattelsen af handicap og stemple det afvigende.

Samtidig har jeg fundet, at tilstedeværelsen af en medicinsk diagnose gør det meget lettere at forklare andre, hvad det hele handler om, dvs. inddele. Det lægevidenskabelige stempel har en magt i sig selv, og den viden der ligger i diagnosen giver en magtposition over for andre – ved at vide noget, som andre ikke ved. Diagnosen bliver dermed en beherskelsesform. Den viden, der ligger i en diagnose, giver magt. Tilstedeværelsen af en diagnose konstituerer således en magtrelation.

Jeg har fundet et sted, hvor denne magtrelation ikke er virksom; det er i forhold til børnegrupper. Børns hierakisering er ikke underlagt magten fra diagnoser – den viden ændrer ikke noget hos børn – der har viden ikke betydning i den kontekst.

Emancipatoriske potentialer

Habermas argumenterer for, at den kendsgerning, at klassekonflikten, som prægede de kapitalistiske samfund i deres opkomstfase, er blevet institutionaliseret og dermed bragt til tavshed, ikke betyder, at der ikke findes protestpotentiale i det moderne samfund i det hele taget. Men potentialet opstår nu langs andre konfliktlinier - nemlig om forsvaret for og restitueringen af truede livsområder. At leve med et handicap kan siges at være et truet livsområde. Det er ikke så længe siden, at handicappede har været endog meget undertrykte.

Det er altså ifølge Habermas ikke mere fordelingsproblemer, men spørgsmålet om livsformer og kultur, som ligger i protesten. Det er problemer vedrørende livskvalitet, ligeberettigelse, individuel selvrealisering, deltagelse og menneskerettigheder. Det er konflikter inden for den kulturelle reproduktion, den sociale integration og socialisationens områder (Habermas, 1981: 501).

Vi så hos De Samvirkende Invalideorganisationer – og også hos familierne i min undersøgelse - en optagethed af fordelingsproblemer. Også ligestilling generelt optager De Samvirkende Invalideorganisationer.

Habermas skelner mellem frigørende potentialer og modstands- og regressionspotentialer i protesten. I modstands- og regressionsbevægelserne ses en mere defensiv karakter: de er orienteret imod koloniseringen af områder til fordel for kommunikativt strukturerede – og ikke imod erobningen af nye territorier (Habermas, 1997: 504).

Blandt modstands- og regressionsbevægelserne ser han to typer, der kan skilles ud fra hinanden:

Forsvaret for traditionelle og sociale positioner (regression) eller en mere defensiv holdning, der opererer ud fra den rationaliserede livsverdens grund og her afprøver nye former for samarbejde og samliv. (Habermas, 1997: 504)

I og med, at der ikke har været nogen ligestilling og social integration af handicappede tidligere, kan man ikke tale om truede livsområder, som ønskes tilbageerobret i en regressiv bevægelse. Dvs. hvis der er et emancipatorisk potentiale her, vil der under alle omstændigheder være tale om erobring af nye territorier. I os/dem diskursen kunne der måske være tale om emancipatorisk potentiale? Som jeg tidligere har nævnt, går jeg ikke så meget ind i denne diskurs, at jeg kan udtale mig herom. Det vil kræve en yderligere undersøgelse at afgøre, om der i den diskurs er baggrund for at realisere et emancipatorisk potentiale for handicappede.

Under alle omstændigheder er der et emancipatorisk potentiale at indløse for handicappede i form af nye territorier, der kan vindes, og ligestilling og selvrealisering, der kan opnås!